Como Eu Sobrevivi A Um Diagnóstico De Esclerose Múltipla Em Meus Vinte Anos

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Como Eu Sobrevivi A Um Diagnóstico De Esclerose Múltipla Em Meus Vinte Anos
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Anonim

Saúde e bem-estar tocam cada um de nós de maneira diferente. Esta é a história de uma pessoa

Quando você ouve as palavras "amigo por toda a vida", o que geralmente vem à mente é uma alma gêmea, um parceiro, um melhor amigo ou um cônjuge. Mas essas palavras me lembram o Dia dos Namorados, que foi quando eu conheci meu novo amigo ao longo da vida: esclerose múltipla (EM).

Como qualquer relacionamento, meu relacionamento com a MS não aconteceu em um dia, mas começou a progredir um mês antes.

Era janeiro e voltei para a faculdade depois do feriado. Lembro-me de estar animado para começar um novo semestre, mas também temendo várias semanas de intenso treinamento de lacrosse na pré-temporada. Durante a primeira semana de volta, a equipe teve treinamentos de capitão, que envolvem menos tempo e pressão do que treinamentos com os treinadores. Dá aos alunos tempo para se adaptarem a voltar à escola e começar as aulas.

Apesar de ter que completar uma corrida de punição por jonsie (também conhecida como 'punição' ou a pior corrida de todos os tempos), a semana de treinos do capitão foi agradável - uma maneira leve e sem pressão de se exercitar e jogar lacrosse com meus amigos. Mas em uma disputa na sexta-feira, eu me subtraí porque meu braço esquerdo estava formigando intensamente. Fui falar com os treinadores que examinaram meu braço e realizaram alguns testes de amplitude de movimento. Eles me prepararam para um tratamento de calor e calor (também conhecido como TENS) e me mandaram para casa. Disseram-me para voltar no dia seguinte para o mesmo tratamento e segui essa rotina pelos próximos cinco dias.

Durante todo esse tempo, o formigamento só piorou e minha capacidade de mover meu braço diminuiu tremendamente. Logo surgiu um novo sentimento: ansiedade. Agora eu tinha a sensação esmagadora de que o lacrosse da Divisão I era demais, a faculdade em geral era demais e tudo que eu queria era estar em casa com meus pais.

Além da minha nova ansiedade, meu braço estava basicamente paralisado. Não consegui malhar, o que me levou a perder a primeira prática oficial da temporada de 2017. Por telefone, chorei com meus pais e implorei para voltar para casa.

As coisas claramente não estavam melhorando, então os treinadores pediram uma radiografia do meu ombro e braço. Os resultados voltaram ao normal. Strike um.

Logo depois, visitei meus pais e fui ver a minha cidade natal ortopédica, em que minha família confiava. Ele me examinou e me enviou um raio-x. Mais uma vez, os resultados foram normais. Greve dois.

Mas ele sugeriu uma ressonância magnética da coluna vertebral e os resultados mostraram uma anormalidade. Finalmente tive algumas informações novas, mas muitas perguntas ainda não foram respondidas. Tudo o que eu sabia naquele momento era que havia uma anormalidade na ressonância magnética da coluna C e que eu precisava de outra ressonância magnética. Um pouco aliviado por ter começado a receber algumas respostas, voltei à escola e transmiti as notícias aos meus treinadores.

O tempo todo, eu tinha pensado que o que estava acontecendo era musculoso e relacionado a uma lesão de lacrosse. Mas quando voltei para minha próxima ressonância magnética, descobri que tinha a ver com o meu cérebro. De repente, percebi que isso pode não ser apenas uma simples lesão de lacrosse.

Em seguida, conheci meu neurologista. Ela tirou sangue, fez alguns exames físicos e disse que queria mais uma ressonância magnética do meu cérebro - desta vez com contraste. Fizemos isso e voltei à escola com uma consulta para ver o neurologista novamente naquela segunda-feira.

Foi uma semana típica na escola. Eu pratiquei recuperação em minhas aulas, pois havia perdido muita coisa devido a consultas médicas. Eu observei prática. Eu fingi ser uma estudante universitária normal.

Segunda-feira, 14 de fevereiro, chegou e eu cheguei à consulta com meu médico sem um sentimento nervoso no meu corpo. Imaginei que eles iriam me dizer o que havia de errado e corrigir minha lesão - o mais simples possível.

Eles chamaram meu nome. Entrei no escritório e me sentei. O neurologista me disse que eu tinha esclerose múltipla, mas não fazia ideia do que isso significava. Ela pediu esteróides IV em altas doses para a próxima semana e disse que ajudaria meu braço. Ela arranjou uma enfermeira para vir ao meu apartamento e explicou que a enfermeira instalaria meu porto e que esse porto ficaria em mim pela próxima semana. Tudo o que eu precisava fazer era conectar minha bolha de esteróides por via intravenosa e esperar duas horas para que pingassem em meu corpo.

Nada disso foi registrado … até que a consulta terminasse e eu estivesse no carro lendo o resumo que dizia "Diagnóstico de Grace: esclerose múltipla".

Eu pesquisei MS. As primeiras palavras que vi foram: "Raro, o tratamento pode ajudar, mas não há cura". HÁ. É. NÃO. CURA. Foi quando realmente me atingiu. Foi neste exato momento que conheci minha amiga de longa data, MS. Eu não escolhi nem queria isso, mas estava preso a isso.

Nos meses seguintes ao diagnóstico da esclerose múltipla, fiquei apreensivo por contar a alguém o que havia de errado comigo. Todo mundo que me viu na escola sabia que algo estava acontecendo. Eu estava sentado fora dos treinos, ausente das aulas muito por causa de compromissos e recebendo esteróides em altas doses todos os dias que faziam meu rosto explodir como um baiacu. Para piorar a situação, meu humor e apetite estavam em um nível totalmente diferente.

Agora era abril e não só meu braço ainda estava mole, mas meus olhos começaram a fazer isso como se estivessem dançando na minha cabeça. Tudo isso tornou a escola e o lacrosse insanamente difíceis. Meu médico me disse que, até que minha saúde estivesse sob controle, eu deveria me retirar das aulas. Segui sua recomendação, mas, ao fazer isso, perdi minha equipe. Eu não era mais estudante e, portanto, não conseguia observar a prática ou usar a academia de atletismo do colégio. Durante os jogos, tive que sentar nas arquibancadas. Foram os meses mais difíceis, porque senti como se tivesse perdido tudo.

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Em maio, as coisas começaram a se acalmar e eu comecei a pensar que estava livre. Tudo no semestre anterior parecia ter terminado e era verão. Eu me senti "normal" de novo!

Infelizmente, isso não durou muito. Logo percebi que nunca mais voltarei ao normal e cheguei a entender que isso não é algo ruim. Sou uma garota de 20 anos que vive com uma doença ao longo da vida que me afeta todos os dias. Demorou muito tempo para se adaptar a essa realidade, tanto física quanto mentalmente.

Inicialmente, eu estava fugindo da minha doença. Eu não falaria sobre isso. Eu evitaria qualquer coisa que me lembrasse disso. Eu até fingi que não estava mais doente. Eu sonhava em me reinventar em um lugar onde ninguém sabia que eu estava doente.

Quando eu pensei no meu MS, pensamentos horríveis passaram pela minha cabeça que eu estava nojento e contaminado por causa disso. Algo estava errado comigo e todo mundo sabia disso. Toda vez que eu pensava nisso, eu me afastava ainda mais da minha doença. A EM arruinou minha vida e eu nunca a recuperaria.

Agora, depois de meses de negação e autopiedade, aceitei que tenho um novo amigo ao longo da vida. E embora eu não a tenha escolhido, ela está aqui para ficar. Eu aceito que tudo está diferente agora e não vai voltar ao que era - mas tudo bem. Assim como qualquer relacionamento, há coisas para trabalhar e você não sabe quais são até que você esteja no relacionamento por um tempo.

Agora que MS e eu somos amigos há um ano, sei o que preciso fazer para que esse relacionamento funcione. Não deixarei que MS ou nosso relacionamento me definam mais. Em vez disso, enfrentarei os desafios de frente e lidarei com eles dia após dia. Não vou me render e dar tempo para passar por mim.

Feliz Dia dos Namorados - todos os dias - para mim e meu amigo ao longo da vida, esclerose múltipla.

Grace é uma amante de 20 anos da praia e de todas as coisas aquáticas, uma atleta feroz e alguém que sempre procura os bons tempos (GT), assim como suas iniciais.

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