O que é esclerose múltipla?
A esclerose múltipla (EM) é uma condição crônica que ataca o sistema nervoso central (SNC) e freqüentemente causa incapacidade. O SNC inclui o nervo óptico, a medula espinhal e o cérebro. As células nervosas são como fios que conduzem impulsos elétricos de uma célula para outra. Esses sinais permitem que os nervos se comuniquem. Como os fios, as células nervosas precisam ser envolvidas em uma forma de isolamento para funcionar corretamente. O isolamento das células nervosas é chamado mielina.
A EM envolve danos graduais e imprevisíveis à mielina do SNC. Esse dano faz com que os sinais nervosos desaceleram, gaguejam e distorçam. Os nervos também podem sofrer danos. Isso pode causar sintomas de esclerose múltipla, como dormência, perda de visão, dificuldade para falar, raciocínio lento ou até incapacidade de se mover (paralisia).
Seu médico provavelmente desejará iniciar o tratamento logo após o diagnóstico. Saiba mais sobre o que considerar ao avaliar seu plano de tratamento de esclerose múltipla.
Tratamento individualizado
Todo caso de EM é diferente. Por esse motivo, os planos de tratamento são projetados para atender às necessidades individuais. Os sintomas podem ir e vir, piorar gradualmente e, às vezes, os principais sintomas desaparecem. É importante se comunicar regularmente com seu médico, especialmente quando os sintomas mudam.
Os tratamentos concentram-se em retardar os danos causados pelos ataques do sistema imunológico à mielina. Uma vez que um nervo em si é danificado, no entanto, não pode ser reparado. Outras abordagens de tratamento visam proporcionar alívio dos sintomas, gerenciar crises e ajudá-lo a lidar com os desafios físicos.
Fazendo as perguntas certas
Os médicos agora estão incentivando os pacientes com esclerose múltipla a desempenhar um papel mais ativo na seleção de seu tratamento. Para fazer isso, você precisará se tornar mais qualificado em saúde e considerar uma variedade de fatores com base em suas preferências e objetivos gerais de tratamento.
Ao iniciar sua pesquisa, é fundamental pensar nos fatores que são mais importantes para você. Pergunte a você mesmo as seguintes questões:
- Quais são seus objetivos e expectativas de tratamento?
- Você se sente à vontade para tomar injeções em casa?
- Você prefere receber uma infusão em uma clínica licenciada?
- Você se lembra de administrar uma injeção ou tomar medicação oral diariamente ou prefere tomar um medicamento com doses menos frequentes?
- Com quais efeitos colaterais você pode viver? Quais efeitos colaterais serão mais difíceis para você lidar?
- Você consegue gerenciar a necessidade de agendar exames regulares de fígado e sangue?
- O seu horário de viagem ou trabalho afetará sua capacidade de tomar seus medicamentos a tempo?
- Você será capaz de armazenar seus medicamentos com segurança e fora do alcance das crianças, se necessário?
- Você está grávida ou planeja engravidar?
- Você já está tomando algum medicamento ou suplemento?
- Quais medicamentos são cobertos pelo seu plano de seguro específico?
Depois de responder a essas perguntas por conta própria, discuta aberta e honestamente todas as preocupações com seu médico.
Opções de tratamento disponíveis
Saber quais opções de tratamento estão disponíveis para você é o primeiro passo para tomar uma decisão sobre seu plano de tratamento de EM.
Terapia com corticosteróides
Durante os ataques de esclerose múltipla, a doença causa ativamente sintomas físicos. O seu médico pode prescrever um medicamento corticosteróide durante um ataque. Os corticosteróides são um tipo de medicamento que ajuda a reduzir a inflamação. Exemplos de corticosteróides incluem:
- prednisona (tomada por via oral)
- metilprednisolona (administrada por via intravenosa)
Drogas modificadoras de doenças
O principal objetivo do tratamento é retardar a progressão da doença. É importante tratar a EM mesmo durante a remissão, quando não há sinais óbvios de doença. Embora o MS não possa ser curado, ele pode ser gerenciado. As estratégias para retardar a progressão da EM incluem vários medicamentos diferentes. Esses medicamentos funcionam de maneiras diferentes para diminuir os danos à mielina. A maioria é classificada como terapias modificadoras de doenças (DMTs). Eles foram desenvolvidos especificamente para interferir na capacidade do sistema imunológico de destruir a mielina.
Ao pesquisar DMTs para MS, é importante considerar se eles são injetados, infundidos ou tomados por via oral.
Os injetáveis incluem:
- interferões beta (Avonex, Rebif, Betaseron, Extavia)
- acetato de glatiramer (Copaxone, Glatopa)
- peginterferão beta-1a (Plegridy)
Os seguintes medicamentos são tomados por via oral como um comprimido, uma ou duas vezes por dia:
- fingolimod (Gilenya)
- teriflunomida (Aubagio)
- fumarato de dimetilo (Tecfidera)
Esses DMTs devem ser administrados como infusão em uma clínica licenciada:
- natalizumabe (Tysabri)
- alemtuzumabe (Lemtrada)
- ocrelizumabe (Ocrevus)
Custos e seguros
O custo do tratamento da esclerose múltipla pode ser uma fonte de estresse para você e sua família. A EM requer tratamento ao longo da vida. Embora as companhias de seguros cubram a maioria das opções, até certo ponto, os co-pagamentos e as co-garantias podem aumentar com o tempo.
Antes de iniciar um medicamento específico, verifique com seu seguro para saber quanto do custo você será responsável. Pode haver opções de tratamento mais baratas disponíveis que sua companhia de seguros precisa que você tente antes de tentar uma opção mais cara. Alguns medicamentos para esclerose múltipla foram recentemente patenteados, o que significa que opções genéricas de baixo custo podem estar disponíveis.
Certos fabricantes de medicamentos farmacêuticos podem oferecer programas de assistência de copagamento e ajudar a navegar nos planos de seguro. Ao pesquisar opções de tratamento para a EM, pode ser benéfico entrar em contato com o programa de suporte ao paciente da empresa farmacêutica. Esses programas geralmente incluem embaixadores de enfermagem, linhas diretas por telefone, grupos de apoio e embaixadores de pacientes. A Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla tem uma lista de programas disponíveis.
Um assistente social também pode ajudá-lo a navegar pelos custos do tratamento. O seu médico pode encaminhá-lo para um.
Avaliando os potenciais efeitos colaterais de cada opção de tratamento
Em uma situação ideal, você pode encontrar um equilíbrio entre os sintomas da esclerose múltipla e os efeitos colaterais dos seus medicamentos. Alguns medicamentos podem afetar a função hepática, exigindo exames regulares de sangue para garantir que seu fígado não sofra nenhum dano. Outros medicamentos podem aumentar o risco de certas infecções.
Os corticosteróides podem causar os seguintes efeitos colaterais:
- ganho de peso
- mudanças de humor
- infecções inesperadas ou persistentes
Como a maioria dos DMTs afeta a função do sistema imunológico em algum nível, é importante monitorar quaisquer efeitos colaterais. Os efeitos colaterais mais comuns dos agentes modificadores da doença incluem:
- febre
- sintomas como os da gripe
- aumento do risco de infecção
- náusea
- vômito
- erupção cutânea
- coceira
- perda de cabelo
- dores de cabeça
- vermelhidão, inchaço ou dor no local da injeção
Muitos desses efeitos colaterais se dissipam ao longo de várias semanas. Você também pode gerenciá-los com medicamentos de venda livre.
Sempre mantenha seu médico em dia com relação aos efeitos colaterais que tiver. O seu médico pode precisar ajustar sua dose ou mudar para um novo medicamento, dependendo da gravidade de seus efeitos colaterais.
Certos medicamentos podem causar defeitos congênitos, por isso é importante não tomá-los se estiver grávida. Informe imediatamente o seu médico se engravidar durante o tratamento.
Como o tratamento afetará seu estilo de vida?
Há muitos fatores de estilo de vida a serem considerados ao escolher entre medicamentos orais, injetáveis e infundidos. Por exemplo, medicações orais geralmente precisam ser tomadas todos os dias, enquanto injeções e infusões são administradas com menos frequência, mesmo que a cada seis meses.
Alguns medicamentos podem ser tomados em casa, enquanto outros requerem uma visita a uma clínica. Se você optar por tomar um medicamento auto-injetável, um profissional de saúde o ensinará a se injetar com segurança.
Você pode ter que planejar seu estilo de vida com seus medicamentos. Vários medicamentos requerem monitoramento frequente do laboratório e visitas ao seu médico.
Para gerenciar seus sintomas de esclerose múltipla e quaisquer possíveis efeitos colaterais do tratamento, você deve se tornar um participante ativo do seu plano de tratamento. Siga os conselhos, tome seus medicamentos corretamente, faça uma dieta saudável e cuide da sua saúde geral. Manter-se fisicamente ativo também ajuda.
Pesquisas recentes descobriram que pacientes que se exercitam regularmente podem ser capazes de retardar alguns dos efeitos da doença, como a diminuição da capacidade de pensar com clareza. Pergunte ao seu médico se a terapia com exercícios é ideal para você.
Você também pode se beneficiar da reabilitação. A reabilitação pode envolver terapia ocupacional, fonoaudiologia, fisioterapia e reabilitação cognitiva ou profissional. Esses programas foram projetados para tratar aspectos específicos da sua doença que podem afetar sua capacidade de funcionar.
Você deve participar de um ensaio clínico?
Avanços recentes nos tratamentos permitiram que a maioria dos pacientes com esclerose múltipla vivesse vidas relativamente normais. Alguns tratamentos aprovados estão passando por novos ensaios clínicos, e novos medicamentos estão constantemente avançando no processo clínico. Drogas que podem incentivar a regeneração da mielina danificada estão atualmente sob investigação. As terapias com células-tronco também são uma possibilidade no futuro próximo.
Esses novos tratamentos não seriam possíveis sem os participantes de ensaios clínicos. Pergunte ao seu médico se você é candidato a um ensaio clínico em sua área.
O tratamento será interrompido?
A maioria dos pacientes com EM pode esperar tomar DMT indefinidamente. Mas pesquisas recentes sugerem que pode ser possível interromper a terapia medicamentosa em casos especiais. Se a sua doença permanecer em remissão por pelo menos cinco anos, pergunte ao seu médico se é possível interromper os medicamentos.
A linha inferior
Lembre-se de que pode levar de seis meses a um ano para que um medicamento realmente comece a funcionar. Os medicamentos para esclerose múltipla são projetados para gerenciar crises e retardar os danos ao sistema nervoso. Os medicamentos não curam a doença; portanto, você pode não notar nenhuma alteração importante além da que sua EM não está piorando.
Embora atualmente não exista cura para a EM, existem muitas opções de tratamento disponíveis. A criação de um plano de tratamento que funcione melhor para você envolverá uma estreita colaboração com seus médicos. Eles devem pesar vários fatores ao avaliar as opções de tratamento. Considere obter uma segunda opinião se não estiver satisfeito com o que seu médico ofereceu.
