Como sei que meu tratamento está funcionando?
Ao contrário da pressão alta ou do diabetes, não existem instrumentos para medir seu nível de esclerose múltipla (EM). O seu médico descobre como você está fazendo perguntas e possivelmente solicitando uma ressonância magnética.
"Pergunto a um paciente se eles tiveram novos sintomas no ano passado, se algum deles piorou ou se há algo que eles poderiam fazer um ano atrás que não podem fazer agora", diz Saud Sadiq, diretor e cientista chefe de pesquisa no Tisch MS Research Center, em Nova York. “Se o médico não vê nenhuma mudança no seu estado mental ou força muscular, ele também pode solicitar uma ressonância magnética, que lhe dirá se há novas lesões no cérebro ou medula espinhal, ou evidência de progressão da doença. Se não há novidades em seus sintomas, exames ou ressonância magnética, o tratamento está funcionando.”
Devo mudar minha medicação?
Se você obviamente não está indo bem, é claro, opções alternativas de tratamento precisam ser exploradas.
"Mas mesmo os pacientes que estão indo bem podem precisar de tratamento mais agressivo", diz a Dra. Karen Blitz, do Holy Name Medical Center.
"Se a ressonância magnética estiver ativa, o paciente deve ser tratado com mais agressividade, independentemente de como se sinta", diz ela. “Assim como o câncer, que é tratado agressivamente para impedir que se espalhe, a EM pode ser uma doença muito ruim e o tratamento agressivo impede uma deterioração adicional. Frequentemente, os pacientes são informados de que têm uma forma leve da doença e podem assistir e esperar; mas quanto mais cedo a SM é tratada, melhores os pacientes.”
Se meu medicamento para esclerose múltipla não aliviar meus sintomas, o que fará?
O seu médico precisa tratar cada sintoma individualmente. Corticosteróides são usados para encurtar ataques. A espasticidade ou rigidez muscular pode ser gerenciada com exercícios de alongamento e medicamentos como a tizanidina. A dalfampridina (Ampyra) pode ajudar na velocidade de caminhada, pois melhora a condução dos sinais nervosos. A fadiga pode melhorar com exercícios aeróbicos e medicamentos como o modafinil (Provigil), que aumenta a vigília e também pode melhorar a fadiga associada à EM. O modafinil é prescrito off-label, o que significa que não é aprovado especificamente para aliviar a fadiga nos Estados-Membros e algumas companhias de seguros não pagarão por isso.
Os problemas intestinais não são incomuns e podem ser gerenciados com mudanças de dieta e líquidos, supositórios ou medicamentos. Sensações de queimação ou dor podem responder a uma variedade de medicamentos, incluindo amitriptilina (Elavil) e gabapentina (Neurontin). Problemas cognitivos e de fala geralmente respondem à reabilitação. O Aubagio (teriflunomida) pode ajudar a tratar a EMS recorrente-remitente (RRMS) que não é altamente ativa nem que apresenta RRMS grave em rápida evolução.
Devo fazer fisioterapia ou outra terapia?
Sim, se você estiver sofrendo alguma redução na função como resultado do seu MS. A fisioterapia não mudará o curso da sua EM, mas poderá melhorar outros fatores, como condicionamento físico, mobilidade e memória, e torná-lo mais independente. Pode ajudar a fortalecer os músculos enfraquecidos pela falta de uso e melhorar o equilíbrio também. A terapia ocupacional melhora a independência na vida diária.
Se você está tendo problemas com a alimentação, o vestuário ou a higiene, os terapeutas ocupacionais podem ajudar na coordenação e na força e recomendar equipamentos para sua casa ou local de trabalho para ajudar na vida diária. A terapia da fala ajudará aqueles que têm problemas para falar ou engolir. Existe até reabilitação cognitiva para melhorar a memória, atenção e resolução de problemas, que podem ser afetados pela perda de mielina no cérebro.
Devo fazer mais exercício?
Sim. Mais pesquisas estão mostrando os benefícios do exercício e outras estratégias de reabilitação na melhoria da qualidade de vida, segurança e independência em pacientes com esclerose múltipla. O exercício contribui para o bem-estar e ajuda no sono, apetite e função intestinal e da bexiga.
"O exercício tem muitos benefícios para a EM, principalmente para o controle da fadiga", diz o Dr. Gabriel Pardo, diretor do Centro de Excelência em Esclerose Múltipla da Oklahoma Medical Research Foundation. “Os pacientes pensam que malhar os deixará mais cansados, mas o oposto é realmente verdadeiro. Além disso, quando os pacientes têm problemas com tônus muscular, espasticidade e deambulação, o exercício mantém os músculos flexíveis e preserva a força.”
Existem mudanças no estilo de vida ou na dieta que possam ajudar?
Às vezes, mudar para um clima mais frio pode ajudar. Alguns pacientes são sensíveis ao calor. Muitas dietas foram propostas para a EM, mas nenhuma se mostrou eficaz ou necessária. A única vitamina que foi provada para ajudar é a vitamina D. Estudos sobre outras vitaminas, como a vitamina E, mostram-se promissores.
Eu vou piorar?
O seu médico deve poder dar uma boa indicação do seu prognóstico. Existem diferentes tipos de EM, alguns dos quais são mais progressivos que outros. Mesmo se você tiver esclerose múltipla progressiva primária, há muito que seu médico pode fazer para minimizá-la. Não tenha medo de pesquisar quais são os tratamentos mais recentes para poder perguntar ao seu médico sobre eles.
Existem terapias alternativas ou complementares que possam ajudar?
Nenhum foi cientificamente comprovado para ajudar. O perigo de usá-los é que os pacientes podem parar de usar tratamentos prescritos, o que certamente pode piorar a sua EM. No entanto, algumas pessoas acham que terapias alternativas, como acupuntura, hipnose, massagem e meditação, ajudam a reduzir o estresse, controlar os sintomas e fazê-los sentir-se melhor.
