Na minha experiência, uma das coisas mais insidiosas sobre a artrite reumatóide (AR) é que é uma doença invisível. Isso significa que, embora você tenha AR e seu corpo possa estar em constante estado de luta consigo mesmo, as pessoas podem não saber sobre sua batalha apenas olhando para você.
Isso é difícil porque, mesmo que você esteja se sentindo horrível, pode parecer bem ao mesmo tempo. Por sua vez, as pessoas podem descartar sua dor e suas dificuldades, simplesmente porque você não "parece" doente.
Várias tags nas mídias sociais - #invisibleillness e #invisibleillnessawareness - estão ajudando a aumentar a conscientização sobre esse problema.
Aqui estão algumas razões pelas quais elas são importantes para mim e para outras pessoas com AR:
Saindo das sombras
Essas tags permitem que pessoas que vivem com uma condição crônica, como eu, compartilhem abertamente sobre nossas doenças e ajudem a mostrar aos outros que só porque não parecemos doentes, isso não significa que não estamos lutando. O que você não pode ver pode machucá-lo. E o que as outras pessoas não podem ver pode significar que você precisa lutar constantemente por legitimidade: você precisa provar que está doente por dentro porque está bem por fora.
Criar comunidade com outras pessoas que vivem com AR
Essas tags permitem que as pessoas com AR criem comunidade e se juntem a outras pessoas com RA para se relacionar com experiências comuns. Às vezes, é difícil colocar em palavras o que estamos passando, e ver as experiências de outras pessoas pode nos ajudar a descrever nossa própria realidade de viver com AR.
Estabelecendo conexões com pessoas com outras doenças invisíveis
Como essas tags não são exclusivas da comunidade de AR e abrangem muitas doenças invisíveis, o uso dessas tags pode ajudar aqueles da comunidade de RA a fazer conexões com aqueles que vivem com outras condições crônicas. Por exemplo, as tags também são comumente usadas por pessoas que vivem com diabetes e doença de Crohn.
Ao longo dos anos, aprendi que, apesar de ter doenças diferentes, a experiência da doença crônica e a experiência de viver com uma doença invisível são semelhantes, independentemente da doença.
Fornecer uma maneira de narrar a experiência da doença
Desde o meu diagnóstico, vivo com AR há pelo menos 11 anos. Ao longo desse tempo, essas tags forneceram a oportunidade não apenas de compartilhar, mas também de relatar as experiências que tive.
É difícil acompanhar todos os procedimentos que tive, todos os tratamentos em que estive e todas as minúcias ao longo do caminho. Porém, ao fornecer um fórum aberto, essas tags também podem fornecer uma maneira útil de relembrar o que passei ao longo do tempo.
Sensibilizar as pessoas fora da comunidade de doenças crônicas
Essas tags dão aos que estão fora da comunidade de doenças crônicas uma janela para como realmente são nossas vidas. Por exemplo, os profissionais da área médica e da indústria farmacêutica podem seguir essas tags para ter uma idéia de como é viver com uma doença como a AR. Embora as pessoas desses setores ajudem a tratar doenças, elas geralmente não entendem como é viver com a doença ou como os tratamentos afetam nossas vidas.
O takeaway
É comum ouvir as pessoas falarem sobre como a mídia social tomou conta de nossas vidas - geralmente de maneira negativa. Mas a mídia social fez uma enorme diferença para aqueles que vivem com doenças crônicas, e especialmente invisíveis. É realmente incrível a capacidade que a mídia social tem para conectar pessoas e os recursos que ela fornece.
Se você está vivendo com AR ou qualquer outra doença invisível, pode achar essas tags úteis. E se você ainda não os tiver usado, confira e experimente.
Leslie Rott foi diagnosticada com lúpus e artrite reumatóide em 2008 aos 22 anos, durante seu primeiro ano de pós-graduação. Depois de ser diagnosticada, Leslie passou a fazer doutorado em Sociologia pela Universidade de Michigan e um mestrado em defesa da saúde pela Sarah Lawrence College. Ela escreve o blog Getting Closer to Myself, onde ela compartilha suas experiências de lidar e conviver com várias doenças crônicas, sincera e com humor. Ela é uma advogada profissional de pacientes que mora em Michigan.
