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Quando fui ao médico falar sobre os sintomas dolorosos que estava sentindo, disseram-me que era apenas "irritação de contato". Mas eu estava com muita dor. As tarefas diárias eram muito desafiadoras e eu havia perdido meu desejo de socializar. E para piorar ainda mais, parecia que ninguém realmente entendia ou acreditava no que eu estava passando.
Demorou anos até que finalmente implorei ao médico para reavaliar meus sintomas. Até então, eles haviam piorado. Eu tinha desenvolvido dores nas costas, dores nas articulações, fadiga crônica e problemas digestivos. O médico simplesmente me aconselhou a comer melhor e me exercitar mais. Mas desta vez eu protestei. Logo depois, fui diagnosticado com espondilite anquilosante (EA).
Recentemente, escrevi um ensaio sobre minha experiência de viver com AS. Na peça, que fará parte de uma antologia chamada "Burn It Down", abro a raiva que senti quando fui diagnosticada com a doença. Eu estava zangado com os médicos que aparentemente desconsideravam a gravidade dos meus sintomas, com raiva por ter que passar pela faculdade com dor e com raiva de meus amigos que não conseguiam entender.
Embora chegar a um diagnóstico tenha sido uma jornada difícil, os grandes desafios que enfrentei ao longo do caminho me ensinaram a importância de me defender de amigos, familiares, médicos e qualquer pessoa disposta a ouvir.
Aqui está o que eu aprendi.
Eduque-se sobre a condição
Enquanto os médicos têm conhecimento, é importante ler sobre sua condição para que você se sinta habilitado a fazer perguntas ao seu médico e a se envolver no processo de tomada de decisão do seu plano de assistência.
Apresente-se ao consultório do seu médico com um arsenal de informações. Por exemplo, comece a rastrear seus sintomas anotando-os em um notebook ou no aplicativo Notes em seu smartphone. Além disso, pergunte a seus pais sobre seu histórico médico ou se há algo na família que você deva conhecer.
E, finalmente, prepare uma lista de perguntas para perguntar ao seu médico. Quanto mais preparado você estiver para a sua primeira consulta, melhor o seu médico poderá fazer um diagnóstico preciso e levá-lo ao tratamento correto.
Depois de fazer minha pesquisa sobre EA, me senti muito mais confiante conversando com meu médico. Eu discuti todos os meus sintomas e também mencionei que meu pai tem AS. Isso, além da dor ocular recorrente que eu estava sentindo (uma complicação da EA chamada uveíte), alertou o médico para me testar o HLA-B27 - o marcador genético associado à EA.
Seja específico com amigos e familiares
Pode ser muito difícil para outras pessoas entenderem o que você está passando. A dor é uma coisa muito específica e pessoal. Sua experiência com a dor pode ser diferente da da próxima pessoa, especialmente quando ela não tem EA.
Quando você tem uma doença inflamatória como a EA, os sintomas podem mudar todos os dias. Um dia você pode estar cheio de energia e no outro você está exausto e incapaz de tomar um banho.
Obviamente, esses altos e baixos podem confundir as pessoas sobre sua condição. Eles provavelmente também perguntarão como você pode ficar doente se parecer tão saudável por fora.
Para ajudar os outros a entender, classificarei a dor que estou sentindo em uma escala de 1 a 10. Quanto maior o número, mais extrema é a dor. Além disso, se eu fiz planos sociais que tenho que cancelar, ou se preciso sair cedo de um evento, sempre digo aos meus amigos que é porque não estou me sentindo bem e não porque estou tendo um mau momento. Digo a eles que quero que eles continuem me convidando para sair, mas que às vezes preciso que eles sejam flexíveis.
Qualquer um que não seja solidário às suas necessidades provavelmente não é alguém que você deseja em sua vida.
Obviamente, defender-se pode ser difícil - especialmente se você ainda estiver se adaptando às notícias do seu diagnóstico. Na esperança de ajudar outras pessoas, gosto de compartilhar este documentário sobre a condição, seus sintomas e seu tratamento. Felizmente, ele fornece ao espectador uma boa compreensão de quão debilitante o AS pode ser.
Modifique seu ambiente
Se você precisar adaptar seu ambiente para atender às suas necessidades, faça-o. No trabalho, por exemplo, solicite uma mesa em pé ao gerente do escritório, se disponível. Caso contrário, converse com seu gerente sobre como obter um. Reorganize os itens em sua mesa, para que você não precise ir muito longe para o que precisa com frequência.
Ao planejar seus amigos, peça que o local seja um espaço mais aberto. Eu sei por mim, sentar em um bar lotado com mesas pequenas e ter que forçar o meu caminho através de enxames de pessoas para chegar ao bar ou ao banheiro pode agravar os sintomas (meus quadris apertados! Ai!).
Leve embora
Esta vida é sua e de mais ninguém. Para viver sua melhor versão, você deve se defender. Pode significar sair da sua zona de conforto, mas às vezes são as melhores coisas que podemos fazer por nós mesmas as mais difíceis. Pode parecer intimidador no começo, mas assim que você entender, defender-se será uma das coisas mais poderosas que você já fez.
Lisa Marie Basile é poeta, autora de “Light Magic for Dark Times” e editora fundadora da Luna Luna Magazine. Ela escreve sobre bem-estar, recuperação de traumas, sofrimento, doenças crônicas e vida intencional. Seu trabalho pode ser encontrado no The New York Times e na Sabat Magazine, além de Narratives, Healthline e muito mais. Ela pode ser encontrada em lisamariebasile.com, além de Instagram e Twitter.
