Saúde e bem-estar tocam cada um de nós de maneira diferente. Esta é a história de uma pessoa
Quando Shelby Kinnaird tinha 37 anos, ela visitou seu médico para um exame de rotina. Depois que seu médico solicitou exames de sangue, ela descobriu que seus níveis de açúcar no sangue estavam altos.
Como milhões de americanos, Shelby desenvolveu diabetes tipo 2 - uma condição na qual o corpo não pode armazenar ou usar adequadamente o açúcar de alimentos, bebidas e outras fontes.
Mas viver com diabetes tipo 2 não é apenas uma questão de aprender a gerenciar o açúcar no sangue. Malabarismo com o custo da condição - de prêmios de seguro, copays e medicamentos a intervenções no estilo de vida, como aulas de exercícios e alimentação saudável - apresenta desafios únicos.
Inicialmente, após o diagnóstico de Shelby, seus custos eram relativamente pequenos e principalmente relacionados a escolhas saudáveis do dia-a-dia. O médico de Shelby encaminhou-a a um educador de diabetes para ajudá-la a aprender a lidar com o diabetes tipo 2, usando dieta, exercícios e outras mudanças no estilo de vida.
Com a ajuda de seu educador em diabetes, Shelby desenvolveu novos hábitos diários.
Ela começou a rastrear todos os alimentos que comia, usando uma abordagem conhecida como “sistema de troca”, para planejar refeições que ajudariam a manter baixos os níveis de açúcar no sangue.
Ela começou a se exercitar mais, fazendo caminhadas todos os dias depois do trabalho.
Ela também perguntou ao chefe se poderia viajar menos. Era difícil manter uma dieta saudável e uma rotina de exercícios enquanto viajava tanto quanto ela fora para o trabalho.
No primeiro ano de seu diagnóstico, Shelby perdeu pelo menos 30 quilos e seus níveis de açúcar no sangue caíram para uma faixa alvo saudável.
Nos anos seguintes, ela conseguiu controlar seus níveis de açúcar no sangue usando estratégias de estilo de vida baratas sozinhas. Nesse ponto, seus custos eram baixos. Algumas pessoas com diabetes tipo 2 podem controlar a condição sem medicação por vários anos ou mais. Mas, eventualmente, a maioria precisa de medicação para manter o açúcar no sangue dentro da faixa alvo.
Com o tempo, o médico de Shelby adicionou um medicamento e outros ao seu plano de tratamento.
Como resultado, seus custos de vida com diabetes aumentaram - primeiro devagar e depois mais dramaticamente.
O custo das principais mudanças na vida
No início dos anos 2000, alguns anos após seu diagnóstico, Shelby passou por várias grandes mudanças em sua vida.
Ela se separou do primeiro marido. Ela se mudou de Massachusetts para Maryland. Ela passou do trabalho de período integral para o trabalho de meio período, enquanto voltava à escola para estudar design de publicações. Depois de se formar, ela deixou a empresa de engenharia de software onde havia trabalhado para iniciar seu próprio negócio.
A vida ficou agitada - e ela achou mais difícil priorizar o gerenciamento do diabetes.
“Muitas mudanças na vida aconteceram ao mesmo tempo”, ela disse, “e o diabetes, a princípio, era minha maior prioridade, e então penso: 'oh, tudo está bem, estou indo bem' e todas de repente, move-se mais abaixo na lista."
Em 2003, exames de sangue mostraram que os níveis de açúcar no sangue não estavam mais dentro da faixa alvo. Para ajudar a diminuir os níveis de açúcar no sangue, seu médico receitou metformina, um medicamento oral usado para tratar o diabetes tipo 2 por décadas. A metformina está disponível como medicamento genérico a baixo preço ou até de graça.
"Nunca me custou mais de US $ 10 por mês", disse Shelby.
“De fato, quando morei na Carolina do Norte, havia uma mercearia que dava metformina de graça”, continuou ela. "Eu acho que porque a droga existe há tanto tempo, é muito barata, é como se nós lhe demos metformina de graça, você venha aqui para outras coisas."
O diabetes tipo 2 progride e os custos também
Em 2006, Shelby se mudou com seu segundo marido para Cape Hatteras, uma cadeia de ilhas que se estende da Carolina do Norte continental até o Oceano Atlântico.
Não havia centros de tratamento de diabetes ou endocrinologistas na área, então ela contou com um médico de cuidados primários para ajudar a gerenciar sua condição.
Ela continuou a tomar doses diárias de metformina, a seguir uma dieta saudável e a se exercitar regularmente. Mas depois de vários anos, ela descobriu que essas estratégias não eram suficientes.
"Cheguei a um ponto em que você pensa que está fazendo tudo certo e, não importa o que coma, o açúcar no sangue aumenta", disse ela.
Para ajudar a diminuir os níveis de açúcar no sangue, seu médico de cuidados primários receitou um medicamento oral conhecido como glipizida. Mas isso fez com que os níveis de açúcar no sangue caíssem muito baixo, então ela parou de tomá-lo e "ficou mais rigoroso" com seus hábitos de dieta e exercício para tentar manter o açúcar no sangue no intervalo-alvo.
Quando Shelby e seu marido se mudaram para Chapel Hill, Carolina do Norte, em 2013, ela ainda estava lutando para controlar seus níveis de açúcar no sangue. Seu novo médico de cuidados primários encaminhou-a a um endocrinologista.
“Fui ver um endocrinologista no centro de diabetes lá”, disse Shelby, “e ela basicamente disse: 'Não se machuque, isso é uma coisa progressiva. Então, mesmo que você faça as coisas corretamente, isso o alcançará eventualmente. '”
O endocrinologista receitou um medicamento injetável conhecido como Victoza (liraglutido), que Shelby usou com metformina e estratégias de estilo de vida para diminuir os níveis de açúcar no sangue.
No início, ela pagava apenas US $ 80 por cada suprimento de Victoza por 90 dias.
Mas dentro de alguns anos, isso mudaria bastante.
O alto custo de manter a cobertura do seguro
Quando Shelby foi diagnosticada pela primeira vez com diabetes, ela estava coberta pelo seguro de saúde patrocinado pelo empregador.
Depois que ela deixou o emprego para iniciar uma carreira de freelancer, ela pagou para manter seu antigo plano de seguro por um breve período antes de comprar o seguro privado por conta própria. Naquele momento, encontrar um seguro de saúde privado poderia ser difícil para pessoas com uma condição preexistente, como o diabetes.
Em seguida, a Lei de Assistência Acessível (ACA) foi implementada em 2014 e suas opções mudaram. Shelby e o marido se matricularam em um plano Blue Cross Blue Shield por meio da bolsa de valores da Carolina do Norte.
Em 2014, eles pagavam US $ 1.453 por mês em prêmios combinados e tinham uma família dedutível na rede de US $ 1.000.
Em 2015, isso mudou. O prêmio mensal caiu um pouco, mas a franquia da família em rede saltou para US $ 6.000. Quando eles se mudaram da Carolina do Norte para a Virgínia no final daquele ano, seus prêmios caíram um pouco mais para US $ 1.251 por mês - mas sua franquia cresceu ainda mais, aumentando para US $ 7.000 por ano.
Como família, eles tiveram uma pequena quebra financeira quando o marido de Shelby se tornou elegível para o Medicare. Seu prêmio individual caiu para US $ 506 por mês, e sua franquia individual em rede foi fixada em US $ 3.500 por ano.
Mas as flutuações nos custos não pararam. Em 2016, os prêmios mensais de Shelby caíram um pouco para US $ 421 por mês - mas sua dedução na rede disparou para US $ 5.750 por ano.
Em 2017, ela mudou para a Anthem, optando por um plano com prêmios mensais de US $ 569 e uma dedução na rede de apenas US $ 175 por ano.
Esse plano da Anthem oferece a melhor cobertura de seguro que ela já teve, disse Shelby.
"A cobertura foi fenomenal", disse ela à Healthline. "Quero dizer, eu não fui a um médico ou a um procedimento médico que eu tive que pagar uma única coisa [pelo] ano inteiro."
“A única coisa que eu tinha que pagar eram as prescrições”, continuou ela, “e Victoza ficou com 80 dólares por 90 dias.”
Mas no final de 2017, a Anthem desistiu da bolsa de valores da Virgínia Ocidental.
Shelby teve que se inscrever em um novo plano através de Cigna - era sua única opção.
"Eu tive uma escolha", disse ela. "Eu tenho um plano que custa US $ 633 por mês, e minha franquia é de US $ 6.000, e minha do bolso é de US $ 7.350".
Em um nível individual, era o plano mais caro de qualquer cobertura de seguro de saúde que ela tivera.
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Lidar com mudanças e custos crescentes
Sob o plano de seguro Cigna da Shelby, o custo da Victoza aumentou 3.000%, de US $ 80 para US $ 2.400 para um suprimento de 90 dias.
Shelby estava descontente com o aumento do custo, mas sentiu que o medicamento funcionava bem para ela. Ela também gostou do fato de oferecer benefícios potenciais para sua saúde cardiovascular.
Embora opções mais baratas estivessem disponíveis, ela estava preocupada com o risco maior de hipoglicemia ou baixo nível de açúcar no sangue.
"Eu odiaria mudar para alguns dos medicamentos mais baratos", disse Shelby, "porque eles podem reduzir o açúcar no sangue, então você precisa se preocupar com os baixos".
Ela decidiu ficar com Victoza e pagar o preço.
Se ela tivesse menos privilégios financeiros, teria tomado uma decisão diferente, disse ela.
"Sinto-me muito feliz por poder pagar US $ 2.400 pela medicação", disse ela. "Eu entendo que outras pessoas não podem."
Ela continuou com o mesmo plano de tratamento até o ano passado, quando seu provedor de seguros disse que não cobriria mais o medicamento - de maneira alguma. Por nenhuma razão médica aparente, seu provedor de seguros lhe disse que não cobriria Victoza, mas cobriria outro medicamento, Trulicity (dulaglutido).
O custo total da Trulicity foi fixado em US $ 2.200 para cada suprimento de 90 dias em 2018. Mas depois que ela atingiu sua franquia no ano, pagou US $ 875 por cada refil comprado nos Estados Unidos.
Os “Cartões de Poupança” dos fabricantes estão disponíveis para Trulicity e Victoza, além de outros medicamentos, que podem ajudar as pessoas que têm seguro de saúde privado com custos. A economia máxima para a Trulicity é de US $ 450 para um suprimento de 90 dias. Para a Victoza, a economia máxima é de US $ 300 para um suprimento de 90 dias.
Em dezembro, Shelby e seu marido visitaram o México e pararam em uma farmácia local para fazer uma comparação de preços. Para um suprimento de 90 dias, o medicamento custava US $ 475.
Em casa, Shelby verificou a cotação de sua operadora de seguros da Trulicity para 2019. Depois de colocar o medicamento no carrinho para um pedido on-line, o preço subiu para US $ 4.486.
Agora, não sei se é isso que realmente vou pagar ", disse Shelby," porque às vezes as estimativas não são exatamente [corretas]. Mas se for isso, acho que vou ter que - não sei. Não sei se vou pagar ou vou para outra coisa.
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Pagando pelos custos dos cuidados
Os medicamentos são a parte mais cara do atual plano de tratamento para diabetes tipo 2 de Shelby.
Mas não é a única despesa que ela enfrenta quando se trata de gerenciar sua saúde.
Além de comprar medicamentos para diabetes, ela também usa aspirina infantil para diminuir o risco de ataque cardíaco e derrame, estatinas para reduzir os níveis de colesterol no sangue e medicamentos para tireóide para tratar o hipotireoidismo.
Esses problemas de saúde geralmente andam de mãos dadas com o diabetes tipo 2. Há uma conexão estreita entre a condição e o hipotireoidismo. Problemas cardiovasculares, como ataques cardíacos, derrames e colesterol alto, também são mais comuns em pessoas com diabetes tipo 2.
Os custos médicos e financeiros da diabetes tipo 2 aumentam. Shelby também comprou centenas de tiras de teste a cada ano para monitorar seus níveis de açúcar no sangue diariamente. Às vezes, ela acha mais barato comprar tiras de teste das prateleiras, do que através de seu provedor de seguros. No ano passado, ela recebeu tiras de teste gratuitamente em troca do teste piloto do novo monitor de glicose do fabricante.
Mais recentemente, ela comprou um monitor contínuo de glicose (CGM) que monitora o açúcar no sangue em uma base constante, sem tiras de teste.
"Não posso dizer o suficiente sobre isso", disse Shelby à Healthline. "Eu acho que eles deveriam apenas prescrever esses medicamentos para todos que sofrem de diabetes e realmente precisam ser cobertos pelo seguro".
"Não acredito nas coisas que estou aprendendo", continuou ela, "apenas por poder ver um gráfico de onde meu açúcar no sangue esteve o dia todo".
Como Shelby não toma insulina, seu fornecedor de seguros não cobre o custo do CGM. Então, ela pagou US $ 65 do próprio bolso pelo leitor, além de US $ 75 por cada dois sensores que ela comprou. Cada sensor dura 14 dias.
Shelby também enfrentou cobranças de copay e co-seguro para consultas especializadas e testes de laboratório. Para ajudar a gerenciar e monitorar o diabetes, ela visita um endocrinologista e realiza exames de sangue cerca de duas vezes por ano.
Em 2013, ela foi diagnosticada com doença hepática gordurosa não alcoólica (DHGNA) - uma condição que pode afetar mais da metade de todas as pessoas com diabetes tipo 2. Desde então, ela também visita um especialista em fígado a cada ano. Ela passou por vários exames de ultrassom e elastografia hepática.
Shelby também paga por um exame oftalmológico anual, durante o qual seu oftalmologista verifica sinais de danos na retina e perda de visão que afetam muitas pessoas com diabetes.
Ela paga do próprio bolso massagens mensais e sessões semanais de ioga privadas, que a ajudam a gerenciar o estresse e seus possíveis efeitos nos níveis de açúcar no sangue. Estão disponíveis opções menos caras - como vídeos de ioga em casa e exercícios de respiração profunda -, mas Shelby se envolve nessas práticas porque elas funcionam bem para ela.
Fazer alterações em sua dieta também afetou suas despesas semanais, pois alimentos saudáveis geralmente custam mais do que opções menos nutritivas.
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Lutando por um tratamento mais acessível
De várias maneiras, Shelby se considera sortuda. Sua situação financeira é bastante sólida, então ela não teve que desistir de coisas "críticas" para pagar seus cuidados médicos.
Eu preferiria gastar meu dinheiro em outras coisas, como viagens, comida e um carro novo? Claro - ela continuou. "Mas tenho a sorte de não precisar desistir das coisas para poder pagar."
Até agora, ela evitou complicações graves do diabetes.
Essas complicações podem incluir doenças cardíacas e derrames, insuficiência renal, danos nos nervos, perda de visão, problemas auditivos, infecções graves e outros problemas de saúde.
Tais complicações podem afetar negativamente a saúde e a qualidade de vida das pessoas com diabetes, enquanto aumentam significativamente seus custos médicos. Um estudo de 2013 constatou que, para mulheres diagnosticadas com diabetes tipo 2 entre 25 e 44 anos, o custo médico direto médio da vida para tratar a doença e as complicações associadas foi de US $ 130.800.
No estudo, as despesas relacionadas a complicações representaram cerca de metade desse preço total. Isso significa que evitar essas complicações pode economizar muito dinheiro.
Para ajudar a aumentar a conscientização sobre os desafios financeiros que muitas pessoas com diabetes tipo 2 enfrentam, Shelby se tornou uma defensora do paciente.
"A Associação Americana de Diabetes patrocina algo que todos os anos é chamado de Chamada ao Congresso em março", disse ela. “Estive nos dois últimos e vou novamente em março. Portanto, é uma oportunidade de contar histórias para seus legisladores como essa.”
"Aproveito todas as oportunidades possíveis para conscientizar meus funcionários eleitos de tudo o que passamos", acrescentou.
Shelby também ajuda a administrar dois grupos de apoio a pessoas com diabetes tipo 2, por meio de uma organização conhecida como DiabetesSisters.
"É apenas um grupo de pessoas que estão lidando com o que você está lidando", disse ela, "e apenas o apoio emocional que você dá e recebe nesse tipo de ambiente tem sido tremendo."
"Acho que qualquer pessoa que tenha algum tipo de condição crônica deve tentar encontrar um grupo como esse", disse ela, "porque isso ajuda tremendamente".
