Conversando Com Seus Filhos Sobre A ADPKD: Um Guia Para Famílias

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Última modificação: 2023-12-17 11:24

A doença renal policística autossômica dominante (DRPAD) é causada por uma mutação genética herdável.

Se você ou seu parceiro tiver ADPKD, qualquer filho que você tenha também poderá herdar o gene afetado. Se o fizerem, provavelmente desenvolverão sintomas em algum momento da vida.

Na maioria dos casos de DRPAD, sintomas e complicações não aparecem até a idade adulta. Às vezes, os sintomas se desenvolvem em crianças ou adolescentes.

Leia para saber como você pode conversar com seu filho sobre a ADPKD.

Obtenha apoio de um conselheiro genético

Se você ou seu parceiro receber um diagnóstico de ADPKD, considere marcar uma consulta com um conselheiro genético.

Um conselheiro genético pode ajudá-lo a entender o que o diagnóstico significa para você e sua família, incluindo as chances de seu filho herdar o gene afetado.

O conselheiro pode ajudá-lo a aprender sobre diferentes abordagens para rastrear seu filho com ADPKD, que podem incluir monitoramento da pressão arterial, exames de urina ou testes genéticos.

Eles também podem ajudá-lo a desenvolver um plano para conversar com seu filho sobre o diagnóstico e como isso pode afetá-lo. Mesmo que seu filho não tenha herdado o gene afetado, a doença pode afetá-lo indiretamente, causando sintomas ou complicações graves em outros membros da família.

Comunique-se abertamente em termos adequados à idade

Você pode ficar tentado a esconder o histórico familiar de ADPKD do seu filho para poupar-lhes ansiedade ou preocupação.

No entanto, os especialistas geralmente incentivam os pais a conversar com seus filhos sobre condições genéticas herdáveis a partir de uma tenra idade. Isso pode ajudar a promover a confiança e a resiliência da família. Isso também significa que seu filho pode começar a desenvolver estratégias de enfrentamento mais cedo, o que pode servi-lo nos próximos anos.

Ao conversar com seu filho, tente usar palavras apropriadas à idade que ele entenderá.

Por exemplo, crianças pequenas podem entender os rins como "partes do corpo" que estão "dentro" delas. Com crianças mais velhas, você pode começar a usar termos como "órgãos" e ajudá-los a entender o que os rins fazem.

À medida que as crianças crescem, podem aprender mais detalhes sobre a doença e como isso pode afetá-los.

Convide seu filho a fazer perguntas

Informe seu filho que, se tiver alguma dúvida sobre o ADPKD, ele poderá compartilhá-lo com você.

Se você não souber a resposta para uma pergunta, pode ser útil pedir a um profissional de saúde as informações corretas.

Você também pode achar útil realizar sua própria pesquisa usando fontes confiáveis de informações, como:

• Centro de Informações sobre Doenças Genéticas e Raras
• Referência Home Genética
• Instituto Nacional de Diabetes e Doença Renal Digestiva
• Fundação Nacional do Rim
• Fundação PKD

Dependendo do nível de maturidade do seu filho, pode ser útil incluí-lo nas conversas com os profissionais de saúde e nos esforços de pesquisa.

Incentive seu filho a falar sobre seus sentimentos

Seu filho pode ter muitos sentimentos sobre a DRPAD, incluindo medo, ansiedade ou incerteza sobre como a doença pode afetá-lo ou a outros membros da família.

Informe seu filho que ele pode conversar com você quando estiver chateado ou confuso. Lembre-os de que eles não estão sozinhos e que você os ama e apóia.

Eles também podem achar útil conversar com alguém fora da sua família, como um conselheiro profissional ou outras crianças ou adolescentes que estão lidando com experiências semelhantes.

Considere perguntar ao seu médico se eles conhecem algum grupo de apoio local para crianças ou adolescentes que lidam com doença renal.

Seu filho também pode achar útil se conectar com colegas por meio de:

• um grupo de suporte on-line, como o Nephkids
• um acampamento de verão afiliado à Associação Americana de Pacientes Renais
• o baile anual de adolescentes realizado pela Renal Support Network

Ensine seu filho a pedir ajuda quando estiver doente

Se seu filho desenvolver sinais ou sintomas de DRPAD, diagnóstico e tratamento precoces são importantes. Embora os sintomas geralmente se desenvolvam na idade adulta, às vezes afetam crianças ou adolescentes.

Peça ao seu filho para informar você ou seu médico se eles desenvolverem sentimentos incomuns em seu corpo ou outros possíveis sinais de doença renal, como:

• dor nas costas
• dor abdominal
• micção frequente
• dor ao urinar
• sangue na urina

Se eles desenvolverem sintomas potenciais de ADPKD, tente não tirar conclusões precipitadas. Muitas condições de saúde menores também podem causar esses sintomas.

Se os sintomas forem causados pela ADPKD, o médico do seu filho poderá recomendar um plano de tratamento e estratégias de estilo de vida para ajudar a mantê-los saudáveis.

Promover hábitos saudáveis

Ao conversar com seu filho sobre a ADPKD, enfatize o papel que os hábitos de estilo de vida podem desempenhar para manter os membros de sua família saudáveis.

Para qualquer criança, praticar hábitos de vida saudáveis é importante. Ajuda a promover a saúde a longo prazo e reduz o risco de doenças evitáveis.

Se seu filho estiver em risco de sofrer de DRPAD, então, seguir uma dieta com baixo teor de sódio, manter-se hidratado, fazer exercícios regulares e praticar outros hábitos saudáveis podem ajudar a prevenir complicações mais tarde.

Ao contrário da genética, os hábitos de vida são algo que seu filho tem algum controle.

O takeaway

Um diagnóstico de ADPKD pode afetar sua família de várias maneiras.

Um conselheiro genético pode ajudá-lo a aprender mais sobre a doença, incluindo os efeitos que ela pode ter nos seus filhos. Eles também podem ajudá-lo a desenvolver um plano para conversar com seus filhos sobre a doença.

Comunicar-se abertamente pode ajudar a criar confiança e resiliência familiar. É importante usar termos adequados à idade, convidar seu filho a fazer perguntas e incentivá-lo a falar sobre seus sentimentos.