1. Por que é importante se defender se você vive com endometriose?
Defender por si mesmo se você está vivendo com endometriose não é realmente opcional - sua vida depende disso. Segundo a EndoWhat, uma organização de defesa de pessoas que vivem com endometriose e profissionais de saúde, a doença afeta cerca de 176 milhões de mulheres em todo o mundo, mas pode levar 10 anos para obter um diagnóstico oficial.
Por que é que? Como a doença é muito pouco pesquisada e, na minha opinião, muitos médicos não atualizaram seus conhecimentos sobre ela. O National Institutes of Health (NIH) investe mais de US $ 39 bilhões em pesquisas médicas em uma variedade de condições - mas em 2018, a endometriose recebeu apenas US $ 7 milhões.
Pessoalmente, levei quatro anos para obter um diagnóstico e sou considerado um dos sortudos. Uma simples pesquisa no Google sobre endometriose provavelmente trará uma série de artigos com informações desatualizadas ou imprecisas.
Muitas instituições nem sequer conseguem acertar a definição real da doença. Para ficar claro, a endometriose ocorre quando um tecido semelhante ao revestimento do útero aparece em áreas do corpo fora do útero. Não é exatamente o mesmo tecido, que é o erro que eu notei que muitas instituições cometem. Então, como podemos confiar que alguma das informações que essas instituições nos fornecem está correta?
A resposta curta é: não devemos. Precisamos ser educados. Na minha opinião, toda a nossa vida depende disso.
2. Em que momentos específicos você pode precisar se defender? Você pode fornecer exemplos?
Simplesmente obter um diagnóstico requer auto-defesa. A maioria das mulheres é dispensada porque a dor menstrual é considerada normal. Então, eles são deixados a acreditar que estão exagerando ou que está tudo na cabeça deles.
Dor debilitante nunca é normal. Se o seu médico - ou qualquer profissional de saúde - tentar convencê-lo de que é normal, você deve se perguntar se é a melhor pessoa para prestar seus cuidados.
3. Quais são algumas das principais habilidades ou estratégias úteis para defesa pessoal e como posso desenvolvê-las?
Primeiro, aprenda a confiar em si mesmo. Segundo, saiba que você conhece seu próprio corpo melhor do que qualquer outra pessoa.
Outra habilidade importante é aprender a usar sua voz para expressar suas preocupações e fazer perguntas quando as coisas não parecem se encaixar ou não são claras. Se você ficar confuso ou se sentir intimidado pelos médicos, faça uma lista das perguntas que deseja fazer com antecedência. Isso ajuda a evitar ser desviado ou esquecer qualquer coisa.
Faça anotações durante os compromissos se não achar que se lembrará de todas as informações. Traga alguém com você para a sua consulta para que você tenha outro par de ouvidos na sala.
4. Que papel a pesquisa de condição desempenha na auto-defesa? Quais são alguns dos seus recursos favoritos para pesquisar endometriose?
A pesquisa é importante, mas a fonte de sua pesquisa é ainda mais importante. Há muita desinformação circulando sobre endometriose. Pode parecer esmagador descobrir o que é preciso e o que não é. Mesmo como enfermeira com vasta experiência em pesquisa, achei incrivelmente difícil saber em quais fontes eu poderia confiar.
Minhas fontes favoritas e mais confiáveis para endometriose são:
- Recanto de Nancy no Facebook
- O Centro de Cuidados Endometriose
- EndoWhat?
5. Quando se trata de viver com endometriose e auto-defesa, quando você enfrentou os maiores desafios?
Um dos meus maiores desafios veio com a tentativa de obter um diagnóstico. Eu tenho o que é considerado um tipo raro de endometriose, que é encontrado no meu diafragma, que é o músculo que ajuda a respirar. Tive muita dificuldade em convencer meus médicos de que a falta de ar cíclica e a dor no peito que eu experimentaria tinham algo a ver com o período. Eu ficava sabendo que "é possível, mas extremamente raro".
6. Ter um forte sistema de apoio ajuda na auto-defesa? Como posso tomar medidas para aumentar meu sistema de suporte?
Ter um forte sistema de apoio é tão importante na defesa de si mesmo. Se as pessoas que o conhecem melhor minimizam sua dor, ter confiança para compartilhar suas experiências com seus médicos se torna realmente difícil.
É útil garantir que as pessoas em sua vida realmente entendam o que você está passando. Isso começa por ser 100% transparente e honesto com eles. Também significa compartilhar recursos com eles que podem ajudá-los a entender a doença.
EndoWhat O que tem um documentário incrível para ajudar com isso. Enviei uma cópia para todos os meus amigos e familiares porque tentar explicar adequadamente a devastação que esta doença causa pode ser muito difícil de colocar em palavras.
7. Você já teve que se defender em situações que envolviam sua família, amigos ou outros entes queridos e as decisões que você queria tomar sobre como gerenciar sua condição?
Pode parecer surpreendente, mas não. Quando tive que viajar da Califórnia para Atlanta para fazer uma cirurgia para tratar a endometriose, minha família e amigos confiaram na minha decisão de que essa era a melhor opção para mim.
Por outro lado, muitas vezes senti que precisava justificar a quantidade de dor que sentia. Ouvia com frequência: "Eu sabia tanto e quem tinha endometriose e eles estão bem". A endometriose não é uma doença única para todos.
8. Se eu tentar me defender, mas sinto que não estou chegando a lugar algum, o que devo fazer? Quais são meus próximos passos?
Quando se trata de seus médicos, se você sente que não está sendo ouvido ou não ofereceu tratamentos ou soluções úteis, obtenha uma segunda opinião.
Se o seu plano de tratamento atual não estiver funcionando, compartilhe-o com seu médico assim que perceber isso. Se eles não estiverem dispostos a ouvir suas preocupações, é uma bandeira vermelha que você deve considerar procurar um novo médico.
É importante que você sempre se sinta um parceiro sob seus próprios cuidados, mas você só pode ser um parceiro igual se fizer sua lição de casa e estiver bem informado. Pode haver um nível tácito de confiança entre você e seu médico, mas não deixe que a confiança faça de você um participante passivo em seus próprios cuidados. Esta é sua vida. Ninguém vai lutar por isso tão duro quanto você.
Participe de comunidades e redes de outras mulheres com endometriose. Como existe um número muito limitado de verdadeiros especialistas em endometriose, compartilhar experiências e recursos é a base para encontrar bons cuidados.
Jenneh Bockari, 32 anos, atualmente vive em Los Angeles. Ela é enfermeira há 10 anos, trabalhando em várias especialidades. Atualmente, está no último semestre da graduação, cursando o Mestrado em Educação em Enfermagem. Achando o “mundo da endometriose” difícil de navegar, Jenneh foi ao Instagram para compartilhar sua experiência e encontrar recursos. Sua jornada pessoal pode ser encontrada @lifeabove_endo. Vendo a falta de informações disponíveis, a paixão de Jenneh por advocacy e educação a levou a fundar a Coalizão de Endometriose com Natalie Archer. A missão da The Endo Co é aumentar a conscientização, promover uma educação confiável e aumentar o financiamento da pesquisa para endometriose.
