Saúde e bem-estar tocam a vida de todos de maneira diferente. Esta é a história de uma pessoa
Alguns meses atrás, quando o ar frio atingiu Boston no início do outono, comecei a sentir sintomas mais graves do meu distúrbio genético do tecido conjuntivo, a síndrome de Ehlers-Danlos (EDS).
Dor em todo o meu corpo, especialmente nas articulações. O cansaço às vezes era tão repentino e tão avassalador que eu adormecia mesmo depois de 10 horas de descanso de qualidade na noite anterior. Problemas cognitivos que me deixaram com dificuldades para lembrar de coisas básicas, como as regras da estrada e como enviar um email.
Eu estava contando a um amigo e ela disse: "Espero que você se sinta melhor em breve!"
"Sinta-se melhor" é uma afirmação bem-intencionada. Para muitas pessoas que não têm a síndrome de Ehlers-Danlos ou outra deficiência crônica, é difícil imaginar que não vou melhorar
A SDE não é definida como uma condição progressiva no sentido clássico, como a esclerose múltipla e a artrite costumam ser.
Mas é uma condição ao longo da vida, e muitas pessoas experimentam sintomas que pioram com a idade à medida que o colágeno e o tecido conjuntivo se enfraquecem.
A realidade é que não vou melhorar. Posso encontrar mudanças no tratamento e no estilo de vida que melhorem minha qualidade de vida e passarei dias bons e ruins.
Mas minha deficiência é vitalícia - não é como recuperar da gripe ou de uma perna quebrada. "Sinta-se melhor", então, simplesmente não soa verdadeiro
Sei que pode ser um desafio conversar com alguém próximo a você que tenha uma deficiência ou doença crônica. Você deseja desejar-lhes tudo de bom, porque é isso que aprendemos é a coisa educada a dizer. E você sinceramente espera que eles “melhorem”, porque você se importa com eles.
Sem mencionar, nossos scripts sociais são preenchidos com mensagens de melhoras.
Há seções inteiras de cartões para enviar a alguém a mensagem de que você espera que "se sinta melhor" em breve.
Essas mensagens funcionam muito bem em situações agudas, quando alguém está temporariamente doente ou ferido e espera se recuperar completamente em semanas, meses ou até anos.
Mas para aqueles de nós que não estão nessa situação, ouvir "ficar bom logo" pode fazer mais mal do que bem.
Essa mensagem social é tão comum que, quando eu era criança, eu realmente acreditava que quando me tornasse adulto, magicamente ficaria melhor
Eu sabia que minhas deficiências duravam a vida toda, mas eu internalizei o script "ficar bom" tão profundamente que imaginei que acordaria um dia - às 22, 26 ou 30 - e seria capaz de fazer todas as coisas que meus amigos e colegas poderiam fazer. faça facilmente.
Eu trabalhava 40 horas ou mais em um escritório sem precisar fazer longas pausas ou ficar doente regularmente. Eu descia correndo uma escada lotada para pegar o metrô sem nem segurar os corrimãos. Eu seria capaz de comer o que quisesse sem me preocupar com as consequências de estar terrivelmente doente nos dias seguintes.
Quando eu estava na faculdade, rapidamente percebi que isso não era verdade. Eu ainda lutava para trabalhar em um escritório e precisava deixar o emprego dos meus sonhos em Boston para trabalhar em casa.
Eu ainda tinha uma deficiência - e agora sei que sempre terei.
Depois que percebi que não ia melhorar, finalmente pude trabalhar para aceitar isso - vivendo minha melhor vida dentro dos limites do meu corpo.
Aceitar esses limites, no entanto, é um processo de luto para a maioria de nós. Mas é algo que fica mais fácil quando temos amigos e familiares solidários ao nosso lado
Às vezes, pode ser mais fácil lançar banalidades positivas e desejos de felicidades em uma situação. Realmente simpatizar com alguém que está passando por um período muito difícil - seja uma deficiência ou a perda de um ente querido ou um trauma sobrevivente - é difícil de fazer.
A empatia exige que nos sentemos com alguém onde eles estão, mesmo que o lugar em que eles estejam seja escuro e aterrorizante. Às vezes, significa ficar com o desconforto de saber que você não pode "consertar" as coisas.
Mas ouvir alguém de verdade pode ser mais significativo do que você imagina.
Quando alguém ouve meus medos - como eu me preocupo com a incapacidade de piorar e todas as coisas que talvez eu não consiga mais fazer - ser testemunhado naquele momento é um lembrete poderoso de que sou visto e amado.
Não quero que alguém tente encobrir a bagunça e a vulnerabilidade da situação ou minhas emoções, dizendo que tudo vai ficar bem. Quero que eles me digam que, mesmo quando as coisas não estão bem, elas ainda estão lá para mim.
Muitas pessoas acreditam que a melhor maneira de apoiar é "resolver" o problema, sem nunca me perguntar o que eu precisava deles em primeiro lugar
O que eu realmente quero?
Quero que eles me deixem explicar os desafios que recebi tratamento sem me oferecer conselhos não solicitados.
Oferecer-me conselhos quando não pedi parece que você está dizendo: “Não quero ouvir sua dor. Quero que você faça mais trabalho para melhorar, para que não precisemos mais falar sobre isso.”
Quero que eles me digam que não sou um fardo se meus sintomas piorarem e tiver que cancelar planos ou usar mais minha bengala. Quero que eles digam que me apoiarão, garantindo que nossos planos sejam acessíveis - sempre estando lá para mim, mesmo que eu não possa fazer as mesmas coisas que costumava fazer.
Pessoas com deficiência e doenças crônicas estão constantemente reformulando nossas definições de bem-estar e o que significa se sentir melhor. Ajuda quando as pessoas ao nosso redor estão dispostas a fazer a mesma coisa.
Se você está se perguntando o que dizer quando seu amigo não se sentir melhor, comece conversando com eles (e não com eles)
Normalize a pergunta: "Como posso ajudá-lo agora?" E verifique qual abordagem faz mais sentido em um determinado momento.
“Você gostaria que eu apenas ouvisse? Você quer que eu tenha empatia? Você está procurando conselhos? Ajudaria se eu também estivesse brava com as mesmas coisas que você é?
Como exemplo, meus amigos e eu geralmente fazemos um horário designado para que todos possamos expressar nossos sentimentos - ninguém dará conselhos a menos que seja solicitado e todos sentiremos simpatia em vez de oferecer trivialidades como “Apenas continue olhando O lado bom!"
Reservar um tempo para conversar sobre nossas emoções mais difíceis também nos ajuda a permanecer conectados em um nível mais profundo, porque nos dá um espaço dedicado para sermos honestos e crus sobre nossos sentimentos, sem nos preocuparmos em ser dispensados.
Esta pergunta - "o que você precisa de mim?" - é um que todos nós poderíamos nos beneficiar perguntando um ao outro com mais frequência
É por isso que, quando minha noiva chega em casa do trabalho após um dia difícil, por exemplo, certifico-me de perguntar exatamente a ela.
Às vezes abrimos um espaço para ela desabafar sobre o que era difícil, e eu apenas ouço. Às vezes ecoarei sua raiva ou desânimo, oferecendo a afirmação de que ela precisa.
Outras vezes, ignoramos o mundo inteiro, construímos um forte e assistimos "Deadpool".
Se estou triste, seja por causa da minha deficiência ou apenas porque meu gato está me ignorando, é tudo o que eu quero - e todo mundo quer, realmente: ser ouvido e apoiado de uma maneira que diga: te amo, e eu estou aqui por você.
Alaina Leary é editora, gerente de mídia social e escritora de Boston, Massachusetts. Atualmente, ela é editora assistente da Equally Wed Magazine e editora de mídia social da organização sem fins lucrativos We Need Diverse Books.
