A esclerose múltipla progressiva primária (PPMS) é uma doença complexa que varia entre os indivíduos. Em outras palavras, nem todos terão os mesmos sintomas ou experiências. As taxas de progressão também variam.
Os mistérios que cercam o PPMS geraram muitos mitos sobre essa condição. Isso pode criar muita confusão quando você está tentando pesquisar a esclerose múltipla (EM) e suas formas primárias. Aprenda sobre alguns dos mitos mais comuns sobre o PPMS aqui, bem como os fatos reais.
Mito: Nunca haverá cura para o PPMS
Fato: Pesquisas em andamento para medicamentos
A partir de 2017, o MS não é curável. Certos medicamentos são aprovados pela Food and Drug Administration (FDA) dos EUA para as formas de EM de remissão recorrente, mas a maioria deles parece não funcionar no PPMS. Recentemente, um novo medicamento, Ocrevus (ocrelizumab), foi aprovado para o PPMS.
Isso não significa que nunca haverá uma cura. De fato, a pesquisa está em andamento em termos de medicamentos para o PPMS, bem como possíveis curas para todas as formas de EM. Como se acredita que a genética e o ambiente contribuam para o desenvolvimento da EM, a pesquisa está investigando como impedir que algumas dessas variáveis afetem os adultos mais tarde na vida.
Mito: O PPMS ocorre principalmente em mulheres
Fato: O PPMS afeta mulheres e homens na mesma proporção
Algumas formas de EM tendem a ocorrer com mais frequência em mulheres que em homens - às vezes três vezes mais. No entanto, de acordo com a National MS Society, o PPMS parece afetar mulheres e homens igualmente em número.
Diagnosticar PPMS pode ser difícil, mas você não deve assumir que possui uma forma específica de EM apenas por causa do seu sexo.
Mito: O PPMS é uma doença do idoso
Fato: A condição pode ocorrer antes da meia idade
O início do PPMS tende a ocorrer mais tarde do que outras formas de EM. No entanto, parece haver um equívoco de que seja uma doença de pessoa idosa. Isso pode ser em parte devido ao aparecimento da incapacidade estar associado à idade. De acordo com o Centro Médico da Universidade de Rochester, a idade média de início do PPMS é entre 30 e 39 anos.
Mito: um diagnóstico de PPMS significa que você será desativado
Fato: As taxas de incapacidade variam no PPMS
A incapacidade física é um risco com o PPMS - talvez mais do que outras formas de EM. Isso ocorre porque o PPMS causa mais lesões na coluna, o que por sua vez pode criar problemas na marcha. Algumas pessoas com PPMS podem precisar de dispositivos auxiliares para caminhar, como bengalas ou cadeiras de rodas. A Sociedade Nacional de EM estima que cerca de 25% das pessoas com EM precisam desse tipo de assistência.
Ainda assim, isso não significa que você deve esperar incapacidade após ser diagnosticado com PPMS. As taxas de incapacidade variam, da mesma maneira que os sintomas. Você pode ajudar a prevenir o aparecimento de problemas de caminhada, exercitando-se regularmente como parte de um estilo de vida ativo. Converse com seu médico sobre outras opções para ajudar a manter sua independência, como terapia física e ocupacional.
Mito: Ter PPMS significa que você precisa sair do emprego
Fato: Trabalhar não vai piorar o PPMS
É um mito que você precise parar de trabalhar apenas porque possui PPMS. Alguns sintomas podem dificultar o trabalho, como fadiga, comprometimento cognitivo e problemas de locomoção. Mas a maioria das pessoas com PPMS pode pelo menos trabalhar em período parcial sem problemas significativos. É verdade que o PPMS pode resultar em mais desafios relacionados ao trabalho em comparação com outras formas de EM. Mas isso não significa que todos com a condição tenham que parar de trabalhar.
Se você tiver preocupações de segurança relacionadas ao seu trabalho, considere conversar com seu empregador sobre possíveis acomodações. O seu médico também pode fornecer recomendações para ajudar a facilitar o trabalho com o PPMS.
Mito: nenhum medicamento ajuda o PPMS, então você deve investigar remédios naturais
Fato: Há um novo medicamento aprovado para o PPMS e os tratamentos naturais da EM não são necessariamente seguros
Até recentemente, nenhum medicamento aprovado pela FDA estava disponível para o PPMS. No entanto, em 28 de março de 2017, um novo medicamento chamado Ocrevus (orelizumab) foi aprovado para recidiva e PPMS. Em um estudo com 732 participantes tratados com Ocrevus, houve mais tempo antes que a incapacidade piorasse, em comparação com os participantes que receberam um placebo.
Além disso, seu médico pode prescrever outros tipos de medicamentos que podem ajudar a aliviar os sintomas. Por exemplo, um antidepressivo pode aliviar a depressão e a ansiedade, enquanto os relaxantes musculares podem ajudar com espasmos ocasionais.
Alguns recorrem a remédios naturais na esperança de encontrar um que possa ajudar a tratar seus sintomas. Pesquisas estão em andamento sobre alguns desses métodos, como maconha, ervas e acupuntura. No entanto, atualmente não há evidências de que elas sejam seguras ou eficazes para qualquer forma de EM.
Se você decidir experimentar remédios naturais, pergunte ao seu médico primeiro. Isso é especialmente importante se você já toma medicamentos prescritos.
Mito: O PPMS é, em última análise, uma doença isoladora - ninguém vai entender o que você está passando
Fato: você não está sozinho
A National MS Society estima que cerca de 400.000 americanos "reconhecem ter esclerose múltipla". Quase um quarto tem formas progressivas da doença. Graças ao aumento da discussão sobre a EM, há mais grupos de apoio do que nunca. Estes estão disponíveis pessoalmente e online.
Se você não quiser discutir suas experiências com outras pessoas, tudo bem. Em vez disso, considere conversar com um conselheiro ou um ente querido. Isso pode ajudar a evitar os sentimentos de isolamento que muitas pessoas com PPMS enfrentam.
Mito: PPMS é mortal
Fato: O PPMS é uma doença progressiva, mas não necessariamente fatal
Problemas cognitivos e de mobilidade, combinados com a falta de cura para o PPMS, deram lugar ao mito de que essa condição é mortal. O fato é que, embora o PPMS progrida ao longo do tempo, raramente é fatal. A National MS Society relata que a maioria das pessoas com EM atinge a expectativa de vida média.
As mudanças no estilo de vida podem melhorar significativamente sua qualidade de vida geral, além de ajudar a prevenir complicações do PPMS.
