O táxi chegou ao amanhecer, mas poderia ter chegado ainda mais cedo; Eu fiquei acordado a noite toda. Fiquei aterrorizada com o dia que estava pela frente e o que isso significaria para o resto da minha vida.
No hospital, mudei para um vestido de alta tecnologia que me manteria aquecido durante as longas horas em que ficaria inconsciente, e meu cirurgião chegou para fazer uma rápida verificação pré-operatória. Foi só quando ela estava na porta, prestes a sair da sala, que meu medo finalmente encontrou sua voz. "Por favor", eu disse. "Preciso da tua ajuda. Você vai me dizer mais uma vez: por que preciso dessa mastectomia?
Ela se virou para mim e eu pude ver em seu rosto que ela já sabia o que, no fundo, eu havia sentido o tempo todo. Esta operação não ia acontecer. Nós teríamos que encontrar outra maneira.
O câncer de mama havia engolido minha vida algumas semanas antes, quando notei uma pequena covinha perto do mamilo esquerdo. O clínico geral achou que não era nada - mas por que correr o risco, ela perguntou alegremente, tocando no teclado para organizar a indicação.
Na clínica, dez dias depois, as notícias pareciam otimistas novamente: a mamografia era clara, o consultor imaginou que fosse um cisto. Cinco dias depois, de volta à clínica, o palpite do consultor foi considerado errado. Uma biópsia revelou que eu tinha um carcinoma invasivo de grau 2.
Fiquei chocado, mas não arrasado. A consultora me garantiu que eu deveria ser uma boa candidata ao que ela chamou de cirurgia de conservação da mama, para remover apenas o tecido afetado (isso é conhecido como lumpectomia). Isso acabaria sendo mais uma previsão errônea, embora eu seja grato pela esperança inicial que isso me deu. Câncer, pensei, eu poderia lidar. Perder meu peito eu não pude.
O golpe que mudou o jogo aconteceu na semana seguinte. Meu tumor tinha sido mais difícil de diagnosticar porque estava nos lóbulos da mama, em oposição aos ductos (onde cerca de 80% dos cânceres de mama invasivos se desenvolvem). O câncer lobular muitas vezes engana a mamografia, mas é mais provável que apareça em uma ressonância magnética. E o resultado da minha ressonância magnética foi devastador.
O tumor enfiado no meu peito era muito maior do que o ultrassom havia indicado, até 10 cm de comprimento (10 cm! Eu nunca tinha ouvido falar de alguém com um tumor tão grande). O médico que divulgou a notícia não olhou para o meu rosto; seus olhos estavam fundidos na tela do computador, sua armadura contra a minha emoção. Estávamos a centímetros de distância, mas poderia estar em planetas diferentes. Quando ele começou a fotografar termos como "implante", "retalho dorsal" e "reconstrução do mamilo" para mim, eu nem começara a processar a notícia de que, pelo resto da minha vida, faltava um seio.
Esse médico parecia mais interessado em conversar sobre datas da cirurgia do que em me ajudar a entender o turbilhão. A única coisa que percebi foi que tinha que me afastar dele. No dia seguinte, um amigo me enviou uma lista de outros consultores, mas por onde começar? E então eu notei que apenas um nome na lista era de uma mulher. Decidi tentar marcar uma consulta para vê-la.
Fiona MacNeill é alguns anos mais velha que eu, com quase 50 anos
Lembro-me de quase nada da nossa primeira conversa, apenas alguns dias depois de ler o nome dela. Eu estava no mar, agitando-me. Mas na tempestade de força 10 que minha vida se tornou tão subitamente, MacNeill foi minha primeira visão de terra seca por dias. Eu sabia que ela era alguém em quem eu podia confiar. Eu me senti tão mais feliz em suas mãos que comecei a apagar a terrível sensação de perder o peito.
O que eu não sabia então é quão amplo é o espectro de sentimentos que as mulheres têm sobre seus seios. Em um extremo, estão aqueles que adotam o tipo "pegue ou largue", que sentem que os seios não são particularmente importantes para o senso de identidade. No outro, mulheres como eu, para quem os seios parecem quase tão essenciais quanto o coração ou os pulmões.
O que também descobri é que geralmente há pouco ou nenhum reconhecimento disso. A maioria das mulheres que fazem o que será uma cirurgia para mudar a vida de um câncer de mama não tem a oportunidade de consultar um psicólogo antes da operação.
Se me tivessem tido essa oportunidade, teria ficado óbvio nos primeiros dez minutos o quão desesperadamente infeliz eu estava, dentro de mim mesma, com o pensamento de perder meu peito. E enquanto os profissionais de câncer de mama sabem que a ajuda psicológica seria uma grande vantagem para muitas mulheres, o grande número de pessoas diagnosticadas a torna impraticável.
Em muitos hospitais do NHS, os recursos de psicologia clínica para o câncer de mama são limitados. Mark Sibbering, cirurgião de mama do Royal Derby Hospital e sucessor de MacNeill como presidente da Associação de Cirurgia da Mama, diz que a maioria é usada em dois grupos: pacientes que consideram cirurgia de redução de risco porque carregam mutações genéticas que as predispõem ao câncer de mama e aqueles com câncer em um seio que estão considerando mastectomia do que não é afetado.
Parte do motivo pelo qual enterrei minha infelicidade por perder o peito foi porque MacNeill havia encontrado uma alternativa muito melhor do que o procedimento de retalho dorsal que o outro cirurgião estava oferecendo: uma reconstrução de DIEP. Nomeado após um vaso sanguíneo no abdômen, o procedimento usa pele e gordura de lá para reconstruir um seio. Prometia a melhor coisa para manter meu próprio peito, e eu tinha tanta confiança no cirurgião plástico que realizaria a reconstrução quanto em MacNeill, que faria a mastectomia.
Mas sou jornalista e aqui minhas habilidades de investigação me decepcionaram. O que eu deveria estar perguntando era: existem alternativas para uma mastectomia?
Eu estava enfrentando uma grande cirurgia, uma operação de 10 a 12 horas. Isso me deixaria com um novo seio que eu não sentia e com fortes cicatrizes no peito e no abdômen, e não teria mais o mamilo esquerdo (embora a reconstrução do mamilo seja possível para algumas pessoas). Mas com minhas roupas, não havia dúvida de que eu ficaria incrível, com seios perter e uma barriga mais magra.
Sou instintivamente otimista. Mas enquanto eu parecia aos que estavam à minha volta se movendo com confiança em direção à correção, meu subconsciente estava recuando cada vez mais. É claro que eu sabia que a operação iria se livrar do câncer, mas o que eu não conseguia calcular era como me sentiria sobre meu novo corpo.
Eu sempre amei meus seios, e eles são essenciais para o meu senso de mim mesmo. Eles são uma parte importante da minha sexualidade, e eu amamentei cada um dos meus quatro filhos por três anos. Meu grande medo era que eu fosse diminuída por uma mastectomia, que nunca mais me sentiria inteira, ou realmente confiante ou confortável comigo mesma.
Neguei esses sentimentos o máximo que pude, mas na manhã da operação não havia onde me esconder. Não sei o que esperava quando finalmente expressei meu medo. Acho que pensei que MacNeill voltaria para o quarto, sentaria na cama e me daria uma conversa animada. Talvez eu simplesmente precisasse de um pouco de apoio e garantia de que tudo acabaria bem no final.
Mas MacNeill não me deu uma palestra animada. Ela também não tentou me dizer que eu estava fazendo a coisa certa. O que ela disse foi: “Você só deve fazer uma mastectomia se tiver certeza absoluta de que é a coisa certa. Se você não tiver certeza, não devemos fazer essa operação - porque isso mudará a vida e, se você não estiver pronto para essa mudança, provavelmente terá um grande impacto psicológico no seu futuro.”
Demorou mais uma hora antes de tomarmos a decisão definitiva de cancelar. Meu marido precisava convencer-se de que era o curso de ação certo, e eu precisava conversar com MacNeill sobre o que ela poderia fazer para remover o câncer (basicamente, ela tentaria uma mastectomia; ela não podia prometer que seria capaz removê-lo e me deixar com um peito decente, mas ela faria o melhor possível). Mas a partir do momento em que ela respondeu, eu sabia que a mastectomia não estaria ocorrendo e que tinha sido inteiramente a solução errada para mim.
O que ficou claro para todos nós era que minha saúde mental estava em risco. É claro que eu queria que o câncer desaparecesse, mas ao mesmo tempo queria intacta minha sensação de mim mesma.
Nos três anos e meio desde aquele dia no hospital, tive muitas outras consultas com MacNeill.
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Uma coisa que aprendi com ela é que muitas mulheres acreditam erroneamente que a mastectomia é a única ou a maneira mais segura de lidar com o câncer.
Ela me disse que muitas mulheres que sofrem de um tumor de mama - ou mesmo de câncer de mama pré-invasivo, como o carcinoma ductal in situ (DCIS) - acreditam que sacrificar um ou ambos os seios lhes dará o que desejam desesperadamente: a chance de continuar vivendo e um futuro livre de câncer.
Essa parecia ser a mensagem que as pessoas tiraram da decisão fortemente divulgada de Angelina Jolie em 2013 de fazer uma mastectomia dupla. Mas isso não era para tratar um câncer real; foi inteiramente um ato de prevenção, escolhido depois que ela descobriu que estava carregando uma variante potencialmente perigosa do gene BRCA. Isso, porém, era uma nuance para muitos.
Os fatos sobre a mastectomia são complexos, mas muitas mulheres são submetidas a uma mastectomia única ou dupla, sem sequer começar a desvendá-las. Por quê? Porque a primeira coisa que acontece quando lhe dizem que você tem câncer de mama é que está extremamente assustada. O que você mais tem medo é o óbvio: que você vai morrer. E você sabe que pode continuar vivendo sem o (s) seu (s) seio (s), então você acha que se removê-los é a chave para permanecer vivo, você está preparado para se despedir deles.
De fato, se você teve câncer em uma mama, o risco de contrair a outra mama é geralmente menor do que o risco do câncer original retornar em uma parte diferente do corpo.
O caso de uma mastectomia é talvez ainda mais convincente quando lhe dizem que você pode ter uma reconstrução que será quase tão boa quanto a real, possivelmente com uma abdominoplastia. Mas aqui está o problema: enquanto muitos dos que fazem essa escolha acreditam que estão fazendo a melhor e mais segura maneira de se proteger da morte e de doenças futuras, a verdade não é tão clara.
"Muitas mulheres pedem uma mastectomia dupla porque acham que isso significa que não voltarão a ter câncer de mama ou que não morrerão por causa disso", diz MacNeill. “E alguns cirurgiões apenas pegam o diário. Mas o que eles devem fazer é perguntar: por que você quer uma mastectomia dupla? O que esperas conseguir?"
E, nesse ponto, ela diz, as mulheres normalmente dizem: "Porque nunca mais quero recuperá-lo" ou "Não quero morrer com isso" ou "Nunca mais quero fazer quimioterapia". "E então você pode conversar", diz MacNeill, "porque nenhuma dessas ambições pode ser alcançada com uma dupla mastectomia".
Cirurgiões são apenas humanos. Eles querem se concentrar no positivo, diz MacNeill. A realidade muito incompreendida da mastectomia, diz ela, é a seguinte: decidir se um paciente deve ou não ter um geralmente não está ligado ao risco representado pelo câncer. “É uma decisão técnica, não uma decisão de câncer.
“Pode ser que o câncer seja tão grande que você não possa removê-lo e deixar nenhuma mama intacta; ou pode ser que o seio seja muito pequeno e se livrar do tumor significará a remoção da maior parte do seio. É tudo sobre o volume do câncer versus o volume da mama.”
Mark Sibbering concorda. As conversas que um cirurgião de mama precisa ter com uma mulher que foi diagnosticada com câncer são, segundo ele, algumas das mais difíceis que se pode imaginar.
"As mulheres diagnosticadas com câncer de mama terão diferentes níveis de conhecimento sobre o câncer de mama e idéias preconcebidas sobre possíveis opções de tratamento", diz ele. "Você muitas vezes precisa julgar as informações discutidas de acordo."
Por exemplo, ele diz, uma mulher com um câncer de mama recém-diagnosticado pode solicitar uma mastectomia e reconstrução bilaterais. Mas se ela tem um câncer de mama agressivo e potencialmente fatal, o tratamento precisa ser a principal prioridade. A remoção da outra mama não mudará o resultado desse tratamento, mas, segundo Sibbering, "aumentará a complexidade da cirurgia e potencialmente aumentará a chance de complicações que podem atrasar tratamentos importantes como a quimioterapia".
A menos que uma paciente já saiba que está em risco aumentado de ter um segundo câncer de mama por sofrer uma mutação no BRCA, Sibbering diz que é relutante em oferecer cirurgia bilateral imediata. Sua ambição é que as mulheres recém-diagnosticadas tomem decisões informadas e consideradas, em vez de sentir a necessidade de se apressar para a cirurgia.
Acho que cheguei o mais perto possível de uma decisão que acredito ter me arrependido. E acho que existem mulheres por aí que poderiam ter tomado uma decisão diferente se soubessem tudo o que sabem agora.
Enquanto pesquisava este artigo, pedi a uma instituição de caridade sobre os sobreviventes de câncer que eles oferecem como porta-vozes da mídia para falar sobre seus próprios casos. A instituição de caridade me disse que eles não têm estudos de caso de pessoas que não se sentem confiantes sobre as escolhas de mastectomia que fizeram. "Os estudos de caso geralmente concordam em ser porta-vozes porque se sentem orgulhosos de sua experiência e de sua nova imagem corporal", disse o assessor de imprensa. "As pessoas que se sentem inseguras tendem a ficar longe dos holofotes."
E é claro que existem muitas mulheres por aí que estão satisfeitas com a decisão que tomaram. No ano passado, entrevistei a jornalista e jornalista britânica Victoria Derbyshire. Ela tinha um câncer muito semelhante a mim, um tumor lobular que era de 66 mm no momento em que foi diagnosticado e optou por uma mastectomia com reconstrução mamária.
Ela também optou por um implante, em vez de uma reconstrução DIEP, porque o implante é a maneira mais rápida e fácil de uma reconstrução, embora não tão natural quanto a cirurgia que eu escolhi. Victoria não sente que seus seios a definiram: ela está do outro lado do meu espectro. Ela está muito satisfeita com a decisão que tomou. Eu posso entender sua decisão, e ela pode entender a minha.
O tratamento do câncer de mama está se tornando cada vez mais personalizado
É necessário ponderar um conjunto extremamente complexo de variáveis relacionadas à doença, às opções de tratamento, ao sentimento da mulher em relação ao corpo e à percepção de risco. Tudo isso é uma coisa boa - mas será ainda melhor, na minha opinião, quando houver uma discussão mais honesta sobre o que a mastectomia pode ou não fazer.
Analisando os dados mais recentes disponíveis, a tendência é que mais e mais mulheres com câncer em uma mama estejam optando pela mastectomia dupla. Entre 1998 e 2011 nos EUA, as taxas de mastectomia dupla entre mulheres com câncer em apenas uma mama aumentaram de 1,9% para 11,2%.
Também foi observado um aumento na Inglaterra entre 2002 e 2009: entre as mulheres que realizaram a primeira operação de câncer de mama, a taxa de mastectomia dupla aumentou de 2% para 3,1%.
Mas as evidências apóiam essa ação? Uma revisão dos estudos da Cochrane em 2010 conclui: “Em mulheres que tiveram câncer em uma mama (e, portanto, correm maior risco de desenvolver um câncer primário na outra), remover a outra mama (mastectomia profilática contralateral ou CPM) pode reduzir a incidência de câncer nessa outra mama, mas não há evidências suficientes de que isso melhore a sobrevida.”
É provável que o aumento nos EUA seja em parte devido à forma como os cuidados de saúde são financiados - mulheres com boa cobertura de seguro têm mais autonomia. A mastectomia dupla também pode ser uma opção mais atraente para alguns, porque a maioria das reconstruções nos EUA é realizada com implantes, em vez de tecido do próprio corpo do paciente - e um implante em apenas uma mama tende a dar um resultado assimétrico.
"Mas", diz MacNeill, "dobrar a cirurgia significa dobrar os riscos - e não é o dobro dos benefícios". É a reconstrução, e não a própria mastectomia, que carrega esses riscos.
Também pode haver uma desvantagem psicológica da mastectomia como procedimento. Há pesquisas que sugerem que as mulheres que foram submetidas à cirurgia, com ou sem reconstrução, sentem um efeito prejudicial no senso de si, feminilidade e sexualidade.
De acordo com a Auditoria Nacional de Mastectomia e Reconstrução da Mama da Inglaterra em 2011, por exemplo, apenas quatro em cada dez mulheres na Inglaterra ficaram satisfeitas com a aparência que estavam sem roupas após uma mastectomia sem reconstrução, subindo para seis em cada dez das que tiveram reconstrução mamária imediata
Mas é difícil descobrir o que está acontecendo com as mulheres após a mastectomia
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Diana Harcourt, professora de aparência e psicologia da saúde na Universidade do Oeste da Inglaterra, trabalhou muito com mulheres que tiveram câncer de mama. Ela diz que é perfeitamente compreensível que uma mulher que tenha sido submetida a uma mastectomia não queira sentir que cometeu um erro.
"O que quer que as mulheres passem após a mastectomia, elas tendem a se convencer de que a alternativa teria sido pior", diz ela. “Mas não há dúvida de que isso tem um efeito enorme sobre como a mulher se sente sobre seu corpo e sua aparência.
“A mastectomia e a reconstrução não são apenas uma operação pontual - você não apenas supera isso e é isso. É um evento significativo e você vive com as consequências para sempre. Mesmo a melhor reconstrução nunca será a mesma que recuperar o peito.
Durante grande parte do século 20, a mastectomia total foi o tratamento padrão para o câncer de mama. As primeiras incursões na cirurgia de conservação de mama ocorreram na década de 1960. A técnica progrediu e, em 1990, os Institutos Nacionais de Saúde dos EUA emitiram orientações recomendando a mastectomia mais radioterapia para mulheres com câncer de mama inicial. Era "preferível, pois proporciona uma sobrevivência equivalente à mastectomia total e dissecção axilar, preservando a mama".
Nos anos seguintes, algumas pesquisas mostraram que a mastectomia mais a radioterapia podem levar a melhores resultados do que a mastectomia. Por exemplo, um grande estudo populacional baseado na Califórnia analisou quase 190.000 mulheres com câncer de mama unilateral (estágio 0 a III). O estudo, publicado em 2014, mostrou que a mastectomia bilateral não estava associada a menor mortalidade do que a lumpectomia com radiação. E ambos os procedimentos tiveram menor mortalidade que a mastectomia unilateral.
Um estudo holandês recentemente publicado analisou 129.000 pacientes. Concluiu que a mastectomia mais a radioterapia “podem ser preferidas na maioria das pacientes com câncer de mama” para as quais essa combinação ou mastectomia seria adequada.
Mas continua sendo um quadro misto. Existem questões levantadas por este estudo e outros, incluindo como lidar com fatores de confusão e como as características dos pacientes estudados podem influenciar seus resultados.
Na semana após minha mastectomia cancelada, voltei ao hospital para uma mastectomia
Eu era um paciente com seguro privado. Embora eu provavelmente tivesse recebido o mesmo cuidado no NHS, uma possível diferença não era ter que esperar mais pela operação reagendada.
Fiquei na sala de cirurgia por menos de duas horas, depois fui para casa no ônibus e não precisei tomar nenhum analgésico. Quando o relatório do patologista sobre o tecido removido revelou células cancerígenas perigosamente próximas às margens, voltei para uma segunda lumpectomia. Depois deste, as margens ficaram claras.
Lumpectomies são geralmente acompanhados por radioterapia. Às vezes, isso é considerado uma desvantagem, pois requer visitas hospitalares por até cinco dias por semana, por três a seis semanas. Tem sido associada a fadiga e alterações na pele, mas tudo isso parecia um preço pequeno a pagar por manter meu peito.
Uma ironia sobre o crescente número de mastectomias é que a medicina está fazendo avanços que estão reduzindo a necessidade de uma cirurgia radical, mesmo com grandes tumores mamários. Existem duas frentes significativas: a primeira é a cirurgia oncoplástica, onde é realizada uma mastectomia ao mesmo tempo que a reconstrução. O cirurgião remove o câncer e, em seguida, reorganiza o tecido mamário para evitar deixar um dente ou um mergulho, como aconteceu com lumpectomias no passado.
O segundo é usar quimioterapia ou drogas endócrinas para diminuir o tumor, o que significa que a cirurgia pode ser menos invasiva. De fato, MacNeill tem dez pacientes no Marsden que optaram por não fazer nenhuma cirurgia porque seus tumores pareciam ter desaparecido após o tratamento medicamentoso. "Estamos um pouco ansiosos porque não sabemos o que o futuro reserva, mas são mulheres muito bem informadas e tivemos um diálogo aberto e honesto", diz ela. "Não posso recomendar esse curso de ação, mas posso apoiá-lo."
Não me considero uma sobrevivente de câncer de mama e quase nunca me preocupo com o retorno do câncer. Pode ou não - se preocupar não fará diferença. Quando tiro a roupa à noite ou na academia, o corpo que tenho é o corpo que sempre tive. MacNeill cortou o tumor - que era de 5,5 cm, e não 10 cm - através de uma incisão na minha aréola, então não tenho cicatriz visível. Ela então reorganizou o tecido mamário, e o dente é praticamente imperceptível.
Eu sei que tive sorte. A verdade é que não sei o que teria acontecido se tivéssemos prosseguido com a mastectomia. Meu instinto, que me deixaria com dificuldades psicológicas, poderia ter sido extraviado. Eu poderia estar bem depois de tudo com meu novo corpo. Mas isso eu sei: não poderia estar em um lugar melhor do que estou agora. E também sei que muitas mulheres que tiveram mastectomias têm dificuldade em se reconciliar com o corpo que habitam após a cirurgia.
O que descobri é que a mastectomia não é necessariamente a única, a melhor ou a mais corajosa maneira de lidar com o câncer de mama. O importante é entender, na medida do possível, o que qualquer tratamento pode ou não alcançar; portanto, a decisão que você toma não se baseia em meias-verdades inexploradas, mas em uma consideração apropriada do que é possível.
Ainda mais crucial é perceber que ser um paciente com câncer, por mais aterrorizante que seja, não o isenta de sua responsabilidade de fazer escolhas. Muitas pessoas pensam que seu médico pode dizer o que devem fazer. A realidade é que cada escolha tem um custo, e a única pessoa que pode pesar os prós e contras e fazer essa escolha não é o seu médico. É você.
Este artigo foi publicado pela Wellcome on Mosaic e é republicado aqui sob uma licença Creative Commons.
