Ter esclerose múltipla (EM) às vezes pode fazer com que aqueles que vivem com ela se sintam impotentes. Afinal, a condição é progressiva e imprevisível, certo?
E se a doença avançar para a EM progressiva secundária (SPMS), todo um novo nível de incerteza pode existir.
Entendemos. Nós dois vivemos com a doença nas últimas duas décadas. Jennifer vive com SPMS e Dan vive com EM remitente-recorrente. De qualquer maneira, não há como dizer o que a MS fará conosco ou como nos sentiremos de um dia para o outro.
Essas realidades - a incerteza, a falta de controle - tornam muito mais importante para aqueles que vivem com o SPMS definir metas para nós mesmos. Quando estabelecemos metas, damos um grande passo no sentido de não deixar a doença nos impedir de alcançar o que queremos.
Então, como você define e mantém seus objetivos ao viver com o SPMS? Ou alguma doença crônica para esse assunto? Aqui estão algumas das principais estratégias que nos ajudaram a estabelecer metas e permanecer no objetivo para alcançá-las.
Estabeleça metas razoáveis e alcançáveis
Os objetivos são importantes para nós dois, especialmente desde que a EM de Jennifer progrediu nos últimos 10 anos. Os objetivos focaram nossas necessidades, missão e o que estamos tentando alcançar. Os objetivos também nos ajudaram a nos comunicar melhor como casal cuidador.
Jennifer recebeu algumas orientações úteis de seus anos na WW, o programa de bem-estar e estilo de vida formalmente conhecido como Vigilantes do Peso. Aqui estão algumas dicas que ficaram com ela:
- Um objetivo sem um plano é apenas um desejo.
- Você precisa nomeá-lo para reivindicá-lo.
Essas palavras de conselho não se limitam à busca de Jennifer para controlar seu peso e saúde. Eles se aplicaram a muitos dos objetivos que ela estabeleceu para si mesma e aos objetivos que estabelecemos juntos como casal.
À medida que avança, faça planos de ação sólidos, detalhados e descritivos para os objetivos que deseja alcançar. Mire alto, mas seja realista sobre suas energias, interesses e habilidades.
Enquanto Jennifer não consegue mais andar, e não sabe se voltará a andar, ela continua exercitando seus músculos e trabalhando para permanecer o mais forte possível. Porque com o SPMS, você nunca sabe quando ocorrerá uma inovação. E ela quer ser saudável quando se faz!
Mantenha-se determinado, mas faça os ajustes necessários
Depois de nomear e declarar seu objetivo, é importante manter o foco e permanecer nele o máximo de tempo possível. É fácil ficar frustrado, mas não deixe que a primeira lombada o tire completamente do rumo.
Seja paciente e entenda que o caminho para seu objetivo pode não ser uma linha reta.
Também é bom reavaliar seus objetivos à medida que as situações mudam. Lembre-se, você está vivendo com uma doença crônica.
Por exemplo, logo após Jennifer ter se recuperado do problema do diagnóstico de esclerose múltipla, ela buscou o mestrado em sua alma mater, na Universidade de Michigan-Flint. Era uma meta alcançável - mas não naqueles primeiros anos de adaptação às novas mudanças constantes de uma doença progressiva. Ela tinha o suficiente no prato, mas nunca perdeu o grau desejado.
Quando a saúde de Jennifer finalmente se estabilizou, e depois de muito trabalho e determinação, ela recebeu seu Mestrado em Humanidades pela Central Michigan University. Quase 15 anos depois de interromper sua educação, ela completou com sucesso seu objetivo ao longo da vida enquanto vivia com o SPMS.
Peça ajuda e apoio
A EM pode ser uma doença isoladora. Em nossa experiência, muitas vezes é um desafio encontrar o suporte que você precisa diariamente. Às vezes, é difícil para a família e os amigos fornecer esse tipo de apoio emocional, espiritual e físico porque eles - e até mesmo aqueles que vivem com esclerose múltipla! - não entendo completamente o que é necessário no dia a dia.
Mas tudo isso pode mudar quando definimos e definimos as metas que esperamos alcançar. Isso torna mais fácil para as pessoas entenderem e entenderem o que estamos procurando fazer. E isso torna menos assustador para aqueles que vivem com uma condição crônica porque percebemos que não estamos lidando com isso sozinhos.
Nós dois tínhamos o objetivo de escrever um livro sobre nossa vida com a EM e como superamos os desafios que ela apresenta. Como se não bastasse escrever e reunir toda a cópia, precisamos transformar nossas folhas de palavras escritas em uma publicação atraente e meticulosamente editada.
Tudo isso por nós mesmos? Sim, um objetivo bastante elevado.
Felizmente, temos alguns amigos incríveis que são escritores e designers profissionais e estavam de coração aberto para compartilhar seus talentos para nos ajudar a alcançar esse objetivo. O apoio deles fez com que o livro Apesar de MS of Spite MS se tratasse menos de nós e mais de uma visão compartilhada de amigos e familiares.
Celebre cada momento de sucesso
A maioria dos objetivos pode parecer assustadora no começo. É por isso que é importante escrever, desenvolver um plano e dividir seu objetivo final em segmentos menores.
Cada conquista que você faz fica muito mais perto de realizar seu objetivo, então comemore tudo! Por exemplo, com todas as aulas que Jennifer completava, ela estava muito mais perto de obter seu diploma de mestrado.
Celebrar os pequenos momentos cria impulso e mantém você energizado e avançando. E às vezes queremos dizer isso literalmente!
Dirigimos para Iowa todo verão para passar um tempo com a família de Dan. É uma viagem de quase 10 horas em nossa van acessível para deficientes, que Dan tem que dirigir o tempo todo. Essa é uma longa viagem para qualquer pessoa - muito menos quando você mora com esclerose múltipla.
Sempre há alguma emoção em ver a família que não vimos há um ano que nos cobra pela viagem ao estado de Hawkeye. Mas nossa viagem de volta a Michigan pode ser bastante cansativa.
No entanto, encontramos uma maneira de manter tudo em perspectiva. Temos pequenas celebrações para nos encorajar em nossa jornada de 10 horas. A cada minuto que estamos na estrada, sabemos que estamos muito mais perto de estar em segurança em casa.
O takeaway
Viver com o SPMS é um desafio, mas não deve impedi-lo de ter e alcançar objetivos pessoais. A doença nos tirou muita coisa, mas achamos importante manter os olhos em tudo o que ainda temos que realizar.
Mesmo quando fica frustrante, é crucial nunca desistir de perseguir seus objetivos. A MS está aqui a longo prazo, mas mais importante, você também!
