Saúde e bem-estar tocam cada um de nós de maneira diferente. Esta é a história de uma pessoa
Vamos ser sinceros: criar qualquer criança pode parecer um campo minado.
Geralmente, os pais podem recorrer à família e aos amigos em busca de conselhos e garantias, sabendo que provavelmente encontraram um problema semelhante e terão algumas palavras de sabedoria - ou gin e queijo, no mínimo! Esse tipo de suporte funciona bem quando seu filho é neurotípico.
Mas quando seu filho é mais único que a maioria, para onde você vira? Quem ajuda quando o conselho universal para os pais simplesmente não funciona para o seu filho?
Por isso, e muitas outras razões, ser pai de uma criança com autismo pode se sentir bastante solitário às vezes.
Os medos que você tem como pai ou mãe com autismo são tão diferentes das preocupações típicas de outros pais.
Eu sei porque sou ambos pais.
Meus gêmeos nasceram com 32 semanas. Juntamente com sua chegada prematura, veio uma série de perguntas e preocupações.
Foi-me dito que um dos meus filhos, Harry, tinha uma rara condição craniofacial chamada síndrome de Goldenhar, o que significa que metade do rosto nunca havia se desenvolvido. Ter um filho com uma condição especial me levou a um mundo de culpa e tristeza.
Então, quando Harry tinha dois anos, ele também foi diagnosticado com autismo. Meu outro filho e o irmão gêmeo de Harry, Oliver, não têm autismo.
Conheço os triunfos, desafios e medos de criar uma criança neurotípica e uma criança extraordinária.
Para Oliver, eu me preocupo em confortá-lo através de seus inevitáveis sofrimentos. Espero poder apoiá-lo através das pressões de exames, procura de emprego e amizades.
Meus amigos entendem essas preocupações porque compartilham a maioria delas. Podemos conversar sobre nossas experiências durante o café e rir de nossas preocupações por enquanto.
Meus medos por Harry são muito diferentes.
Não os compartilho tão prontamente, em parte porque meus amigos não entendem - apesar de suas melhores tentativas - e em parte porque expressar meus medos mais profundos lhes dá vida, e alguns dias eu não estou disposto a lutar contra eles.
Embora eu saiba que meus medos por Oliver encontrarão sua própria resolução, eu não tenho a mesma paz de espírito para Harry.
Para acalmar minhas preocupações, concentro-me no amor que tenho por Harry e na alegria que ele trouxe ao meu mundo, e não apenas nos desafios.
Ainda assim, quero que outros pais com autismo saibam que não estão sozinhos. Aqui estão algumas das minhas preocupações com Harry que muitos pais com autismo entenderão.
1. Estou fazendo o suficiente por ele?
Estou constantemente tentando encontrar o equilíbrio entre ajudar Harry e promover sua independência.
Desisti de minha carreira de professor para ficar mais disponível para seus compromissos e operações.
Eu luto para que ele tenha acesso aos serviços que ele merece.
Eu o tiro para o dia mesmo quando sei que ele pode ter um colapso em território desconhecido, porque quero que ele experimente a vida, explore o mundo ao seu redor e faça memórias.
Mas há uma voz irritante que diz que há mais que eu deveria estar fazendo. Que existem outras coisas que ele merece que eu não estou fornecendo.
Eu faria qualquer coisa para garantir que Harry tivesse uma vida feliz e plena, tanto quanto possível. E, no entanto, alguns dias ainda sinto que estou decepcionando-o, como se não bastasse.
Naqueles dias, tento me lembrar de que todos os pais, estejam eles criando filhos extraordinários ou não, precisam fazer as pazes com a perfeição perfeita.
Tudo o que posso fazer é o meu melhor, e tenho que confiar que Harry ficará feliz com meus esforços proativos para ajudá-lo a viver a vida mais rica possível também.
2. Como suas habilidades de comunicação se desenvolverão?
Embora ele seja tecnicamente não-verbal, Harry conhece algumas palavras e as usa bem, mas está longe de manter uma conversa.
Ele responde às opções dadas a ele, e muito do seu discurso é simplesmente um eco do que ele ouviu de outras pessoas, incluindo o palavrão de um incidente que eu culpo o pai dele - definitivamente não eu.
Na melhor das hipóteses, Harry pode fazer escolhas sobre a comida que come, as roupas que veste e os lugares que visitamos.
Na pior das hipóteses, ele exige um tradutor que entenda seu estilo individual de conversar.
Ele sempre dependerá de alguém para entender e interagir com o mundo ao seu redor? Ele sempre será um estranho à liberdade que a linguagem proporciona?
Eu realmente espero que não, mas se o autismo me ensinou alguma coisa, é tudo que você pode fazer é esperar e ter esperança.
Harry me surpreendeu com seu crescimento ao longo de sua vida.
Eu o aceito como ele é, mas isso nunca me impede de acreditar que ele pode exceder quaisquer expectativas e me surpreender novamente em algum momento em termos de seu desenvolvimento de linguagem.
3. Como ele vai lidar com a transição para a vida adulta?
Estou tendo conversas agora com Harry sobre a puberdade enquanto ele passa pela adolescência, mas o que acontece quando você não consegue explicar seus sentimentos?
Como você lida com mudanças inesperadas de humor, sensações novas e estranhas e mudanças na aparência?
Parece injusto que o corpo de Harry esteja se desenvolvendo, mas seu entendimento não está pronto.
Como tranquilizá-lo e explicar que o que ele está sentindo é perfeitamente natural quando ele não pode me dizer se está lutando? Como essa luta se manifestará sem a saída da conversa?
Mais uma vez, só espero que eu esteja fazendo o suficiente sendo proativo em ensinar a ele as mudanças que esperar.
O humor também é uma grande estratégia de enfrentamento para mim. Estou sempre tentando encontrar o lado engraçado de uma situação em que posso.
E confie em mim, mesmo nas situações mais difíceis, há uma oportunidade de humor alegre que o ajudará a seguir em frente.
4. Que tipo de futuro ele terá?
Preocupo-me com o que acontecerá quando meu filho se tornar adulto no mundo.
Quão independentemente ele será capaz de experimentar o mundo ao seu redor e quanto ele poderá desfrutar se precisar de alguém com ele o tempo todo? Ele vai trabalhar? Ele conhecerá a verdadeira amizade ou experimentará o amor de um parceiro?
Será que meu garoto de aparência diferente, que gosta de saltar e bater, será aceito por uma sociedade que julga tanto as pessoas na aparência?
O futuro de Harry é tão incerto - analisar todas as opções possíveis não ajuda. Tudo o que posso fazer é me esforçar ao máximo para dar a ele a vida que ele merece e aproveitar o tempo todo que passo com meus dois filhos agora.
5. Terei que escolher deixá-lo ir?
Quero que Harry viva comigo sempre. Quero-o em nossa casa, onde ele se sente completamente relaxado e onde suas explosões são tão bem-vindas quanto sua risada.
Quero protegê-lo de um mundo que pode tirar proveito de pessoas vulneráveis.
Mas mesmo que eu queira saber que ele está sempre seguro, eu me preocupo em levá-lo para a cama às 3 da manhã, quando eu tenho 66 anos e ele tem 40.
Como vou lidar quando ele ficar maior e mais forte? Seus colapsos se tornarão demais para mim em um futuro distante?
A alternativa é vê-lo vivendo sua vida adulta em acomodações especializadas. No momento, não suporto pensar nisso.
Como na maioria dos meus medos por Harry, não é algo que eu precise pensar hoje, mas sei que é uma realidade que talvez eu deva considerar um dia.
6. Ele realmente entenderá o quanto é amado?
Eu digo a Harry que o amo pelo menos cinco vezes por dia. Às vezes, sua resposta é um silêncio ensurdecedor. Às vezes ele ri e às vezes ele simplesmente ecoa minha declaração.
Harry ouve minhas palavras da mesma maneira que ouve minhas instruções para calçar os sapatos ou comer sua torrada?
São apenas sons que eu faço ou ele realmente entende o sentimento por trás da frase?
Eu quero muito que ele saiba o quanto eu o adoro, mas não tenho como saber se ele faz ou o fará.
Sonho com o dia em que Harry se vira para mim e diz "eu te amo" sem avisar. Mas também sinto alegria em nossa conexão especial, onde muitas vezes as palavras não são necessárias para expressar nossos sentimentos.
7. O que acontecerá quando eu morrer?
Este é o meu maior medo. O que acontecerá com meu filho quando eu não estiver aqui? Ninguém o conhece como eu.
Obviamente, ele tem familiares e funcionários da escola que conhecem seus hábitos e pouca personalidade. Mas eu conheço o coração dele.
Eu sei muito sobre o que meu filho está pensando e sentindo, mesmo sem precisar de palavras.
Por mais que eu ame o vínculo especial que compartilhamos, eu daria tudo para poder engarrafar essa mágica e transmiti-la para quando eu tiver que deixá-lo.
Quem o amará tão ferozmente quanto eu? Meu coração vai partir para deixá-lo.
Às vezes você só precisa enfrentar seus demônios, sabendo que isso é o melhor no final.
Recentemente, comecei a investigar o que acontecerá com Harry quando eu morrer. Existe uma grande instituição de caridade no Reino Unido chamada Sense, que possui ótimos recursos e conselhos. Espero que a preparação para o nosso futuro agora me dê mais tranquilidade.
Trabalhando com medos adicionais para crianças extraordinárias
Nenhum desses medos por Harry se aplica a Oliver. Nenhum deles foi sentido por minha própria mãe.
Os medos de um pai com autismo são tão únicos e complexos quanto os próprios filhos.
Não sei como a vida se desenrolará para todos nós e se meus medos serão justificados. Mas eu sei que, para cada preocupação que me mantém acordada à noite, há uma resiliência e força dentro de todos nós para continuar.
Para os pais com autismo, nossa determinação em dar a nossos filhos a melhor vida possível é nossa armadura.
Como nos concentramos em um dia de cada vez, somos alimentados por um amor mais feroz do que qualquer outra coisa - e gin e queijo no meu caso!
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Charlie é mãe de gêmeos, Oliver e Harry. Harry nasceu com uma rara condição craniofacial chamada síndrome de Goldenhar e também é autista; portanto, a vida é tão desafiadora quanto recompensadora às vezes. Charlie é professor de meio período, autor de "Our Altered Life", blogueiro e fundador da instituição de caridade More Than a Face, que está tentando conscientizar sobre a desfiguração facial. Quando não está trabalhando, gosta de passar tempo com os amigos da família, comer queijo e beber gim!
