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Dados recentes nos dizem que 1 em 59 crianças nos Estados Unidos tem transtorno do espectro do autismo (TEA). Segundo a Sociedade do Autismo, os sintomas do autismo geralmente se tornam claramente evidentes durante a primeira infância, entre 24 meses e 6 anos de idade. Esses sintomas incluem um atraso acentuado na linguagem e no desenvolvimento cognitivo.
Embora as causas exatas não sejam conhecidas, os cientistas acreditam que tanto a genética quanto o meio ambiente desempenham um papel.
Para os pais de crianças com autismo, esse diagnóstico pode apresentar um conjunto único de desafios, que variam de emocionais a financeiros. Mas para aqueles com crianças neurotípicas - indivíduos com habilidades típicas de desenvolvimento, intelectual e cognitiva - esses desafios geralmente não são bem compreendidos.
Por isso, pedimos aos pais de nossa comunidade que respondessem perguntas freqüentemente associadas ao transtorno para esclarecer um pouco como é criar uma criança com autismo. Aqui está o que eles disseram:
Debby Elley
Aukids Magazine
O que é autismo?
O autismo é uma condição na qual a neurologia do cérebro funciona de maneira diferente. Não deve ser confundido com dificuldades de aprendizado. Pessoas com autismo podem ter inteligência normal ou até avançada, e certas habilidades mais desenvolvidas que a população em geral.
No entanto, eles lutam em outras áreas. Isso inclui dificuldades de comunicação, interação social e rigidez do pensamento. A rigidez do pensamento é particularmente problemática para as pessoas autistas, porque causa grande ansiedade ao enfrentar mudanças.
Pessoas com autismo também podem processar seu ambiente de uma maneira ligeiramente diferente, geralmente denominada "problemas sensoriais" ou distúrbio do processamento sensorial (SPD). Isso significa que seu comportamento externo às vezes reflete experiências internas que o resto de nós não pode ver. Aprendemos muito sobre esse tipo de experiência com os autistas, incluindo Temple Grandin, autor do inovador “Thinking in Pictures”, e Naoki Higashida, que escreveu mais recentemente “The Reason I Jump”.
Por que as pessoas com autismo falam tarde ou nada?
Às vezes, pessoas com autismo podem ter dificuldades de linguagem física, incluindo dispraxia. Muitas vezes, o desejo de conversar, no entanto, não está presente como está para o resto de nós.
As crianças autistas não percebem que os pensamentos de outras pessoas diferem dos seus. Portanto, eles não vêem o ponto de comunicação. Como resultado, muitas intervenções precoces na terapia da fala e da linguagem são dedicadas a ajudar as crianças a entender que compartilhar seus pensamentos através da vocalização e do uso de sinais ou outros sinais os ajuda a conseguir o que desejam.
A revista Bio: Aukids foi fundada em 2008 pelo pai Debby Elley e pela fonoaudióloga Tori Houghton. Seu objetivo é dar conselhos fáceis, imparciais e práticos aos pais que criam filhos com autismo. Em abril de 2018, o livro de Elley, “Quinze coisas que eles esqueceram de contar sobre o autismo”, foi lançado. O livro, ela diz, é sobre "todas as coisas que eu gostaria que tivessem sido contadas mais cedo, [e] as coisas sobre o autismo que foram [explicadas] mal ou nem foram explicadas".
Nancy Alspaugh-Jackson
Aja hoje
Existe uma cura para o autismo?
Embora não haja cura conhecida, a intervenção intensiva e precoce mostrou melhorias significativas no resultado. A terapia mais eficaz é conhecida como terapia de análise comportamental aplicada (ABA).
Outras terapias, como terapia da fala, aulas de habilidades sociais e comunicação assistida, podem ajudar na aquisição de habilidades sociais e de comunicação. Nem todas as terapias são cobertas por seguro e podem ser proibitivamente caras para as famílias.
Quão comum é o autismo e por que é tão prevalente?
[Autismo] é mais prevalente do que diabetes tipo 1, AIDS pediátrica e câncer infantil combinados. Alguns especialistas acreditam que isso se deve ao aumento da conscientização e, portanto, ao aumento do número de diagnósticos precisos. Outros acreditam que é o resultado do aumento do número de toxinas ambientais combinadas à genética, conhecidas como epigenética.
Biografia: Nancy Alspaugh-Jackson é a diretora executiva do ACT Today! (Autism Care and Treatment), uma organização nacional sem fins lucrativos que oferece atendimento e tratamento para famílias desafiadas pelo autismo que não podem acessar ou pagar os recursos necessários. Ex-produtora e autora de televisão, Alspaugh-Jackson tornou-se advogada e ativista quando seu filho Wyatt, agora com 16 anos, foi diagnosticado com autismo aos 4 anos.
Gina Badalaty
Abraçando o imperfeito
Existe uma dieta a seguir para alguém com autismo?
A dieta mais básica, que é freqüentemente chamada de "dieta do autismo", é sem glúten, laticínios e soja. Recomendo que você remova os itens um de cada vez e saiba quanto tempo leva para tirá-los do seu sistema. O glúten pode levar até 3 meses ou mais, e os laticínios (quaisquer itens derivados ou derivados do leite) podem levar cerca de 2 semanas, embora a soja possa ser eliminada em alguns dias.
Também recomendo diminuir a ingestão de açúcar e remover sabores artificiais, corantes e conservantes. Cortar estes fora da dieta do meu filho teve um impacto positivo em suas funções cognitivas, bem como comportamentos.
Dito isto, toda criança terá uma sensibilidade diferente. O melhor que você pode fazer é alimentar seu filho com uma dieta alimentar limpa e real - incorporando muitas frutas e legumes (orgânicos, locais e na estação do ano, quando possível) e carnes alimentadas com capim ou pastagens. Eles devem comer frutos do mar com moderação e você deve verificar se há pouco mercúrio e outros contaminantes.
Quais são os desafios únicos de criar uma criança com autismo?
As crianças autistas costumam ter um grupo de desafios comuns que outras crianças com deficiência podem não enfrentar. Esses incluem:
-
questões sensoriais fortes o suficiente para causar impacto:
- como ou quando eles usam roupas
- comunicação
- caminhando
- sensibilidade da pele
- a incapacidade de entender expressões faciais e comunicar certas necessidades e sentimentos
- a incapacidade de entender o perigo
- problemas intestinais que podem resultar em treinamento tardio do vaso sanitário, regressão do vaso sanitário, constipação e diarréia
- problemas com o sono ou ritmos circadianos
- dificuldade de transição para a puberdade, o que pode significar regressão (social, médica, comportamental) ou agressão
- problemas comportamentais causados por algo acontecendo em seus corpos
- resistência a qualquer tipo de mudança ou ruptura da rotina
Biografia: Gina Badalaty é a proprietária do blog Embracing Imperfect. Como blogueira pessoal e profissional de longa data, ela compartilha sua jornada criando suas filhas, mesmo com os desafios que suas deficiências apresentam.
Catie
Mãe do espectro
Quais são os tipos de terapias para o autismo e qual a sua experiência com elas?
Quando meu filho Oscar foi diagnosticado, eu tinha uma expectativa totalmente irreal de que uma equipe de terapeutas se aproximasse de nós e trabalhasse juntos para ajudá-lo. Na realidade, tive que pressionar pela terapia que eventualmente receberíamos.
Aos 4 anos e meio, ele era considerado “muito jovem” na Holanda para a maioria das terapias. No entanto, por insistência, acabamos começando com terapia da fala e fisioterapia. Mais tarde, trabalhamos com um terapeuta ocupacional que visitou Oscar em casa. Ela foi excelente e nos deu muitas dicas.
Após uma conversa muito difícil com o médico de Oscar em um centro de revalidação, finalmente recebemos apoio multidisciplinar por eles. Eu realmente tive que insistir nisso, pois ele era considerado "bom demais" para ser visto lá. Este centro foi capaz de oferecer fala, fisioterapia e terapia ocupacional em um único local. Ele fez um excelente progresso neste momento.
Aos 7 anos de idade, ele recebeu terapia para ajudá-lo a entender e aceitar seu autismo. Isso foi chamado de "Quem sou eu?" Foi uma excelente oportunidade para ele conhecer crianças com problemas semelhantes e ajudá-lo a entender por que ele se sentia diferente de seus colegas. Ele também recebeu terapia cognitivo-comportamental para problemas de ansiedade. Foram sessões individuais com um terapeuta de valor inestimável. Eles realmente o ajudaram a se concentrar nos aspectos positivos de seu autismo e a se ver como um garoto que tem autismo, em vez de se concentrar no próprio autismo.
Para nós, a abordagem multidisciplinar funcionou melhor. Dito isto, há tantas crianças que precisam de apoio e não terapeutas suficientes para dar. Também sinto que os pais estão sob muita pressão para se tornar um especialista e coordenar os cuidados com seus filhos. Eu gostaria de ver um sistema em que as famílias sejam nomeadas como um profissional de saúde que assume esse papel e garante que a criança esteja recebendo o apoio de que precisa.
Como você lidou quando lhe disseram que seu filho tinha autismo?
Eu sei que antes do diagnóstico havia tantos pensamentos conflitantes passando pela minha cabeça que eu não sabia o que pensar. Os sinais estavam lá e as preocupações surgiam, mas sempre havia uma resposta.
Por que ele não está falando tanto quanto as outras crianças da idade dele?
Ele é bilíngue, vai demorar mais tempo.
Por que ele não responde quando eu chamo o nome dele?
Talvez haja um problema de audição, vamos dar uma olhada.
Por que ele não quer me abraçar?
Eu não era um bebê fofinho, de acordo com minha mãe, ele é apenas ativo.
Mas, em algum momento, as respostas começaram a parecer desculpas e a dúvida cresceu e cresceu até que me consumiu de culpa. Eu senti que não estava fornecendo o que meu filho precisava. Ele precisava de algo mais.
Meu marido e eu concordamos que não poderíamos mais ignorar. Sabíamos que algo não estava certo.
Nos primeiros dias do diagnóstico, é fácil agarrar o rótulo com tanta força que você corre o risco de perder de vista o que realmente importa e o que é realmente importante: seu filho. Seu mundo fica cheio de autismo.
Como pais, você passa tanto tempo concentrando-se nos problemas, expondo os comportamentos negativos - a psicólogos, terapeutas, médicos, professores - que se torna tudo o que você pode ver.
As informações que você recebe são assustadoras. O futuro, o seu futuro, o futuro deles mudou de repente e agora está cheio de um tipo de incerteza que você nunca conheceu. Pode atraí-lo e enchê-lo de ansiedade. Tudo o que você pode ver é esse distintivo.
Não queria que as pessoas olhassem para meu filho e apenas vissem esse distintivo. Eu não queria que isso limitasse a vida dele! Mas é simples: sem esse selo, você não recebe o suporte.
Para mim, houve um momento em que mudei. Um ponto em que parei de focar no autismo e olhei para o meu filho por quem ele é. Nesse ponto, o crachá começou a ficar menor. Ele nunca desaparece, mas se torna menos assustador, menos significativo e parece menos com o inimigo.
Nos últimos 9 anos, aprendi que nada funciona como esperado. Você simplesmente não pode prever o futuro. Tudo o que você pode fazer é dar amor e apoio ao seu filho, e deixá-lo surpreender você com o que ele pode fazer!
Biografia: Catie é uma “mãe de expat”, esposa e professora de Middlesbrough, Inglaterra. Ela mora na Holanda desde 2005 com o marido e os dois filhos, que amam jogos de computador, animais e são bilíngues. Eles também têm Nova, seu cão muito mimado. Catie escreve honestamente e apaixonadamente sobre as realidades dos pais e das campanhas em seu blog, Spectrum Mum, para aumentar a conscientização sobre o autismo, compartilhando suas próprias experiências familiares.
