Visão geral
Se você foi diagnosticado recentemente com espondilite anquilosante ou vive com ela há algum tempo, você sabe que essa condição pode parecer isolante. A espondilite anquilosante não é bem conhecida e muitas pessoas não a entendem.
Mas você não está sozinho. O apoio de outras pessoas que entendem sua condição é essencial para levar uma vida mais feliz e saudável.
Aqui estão nove recursos de suporte que você pode procurar no momento.
1. Quadros de mensagens
A Associação de Espondilite da América (SAA) é uma organização sem fins lucrativos dedicada à pesquisa e defesa de todos os tipos de espondilite, incluindo espondilite anquilosante.
Você pode se envolver com eles pessoalmente. Ou você pode tirar proveito de seus painéis de mensagens on-line para se conectar com outras pessoas de todo o país. Você pode postar perguntas e oferecer suas próprias idéias, tudo no conforto da sua casa. Há conversas sobre tópicos, incluindo desafios no estilo de vida, medicamentos, opções de terapia e muito mais.
2. Fóruns online
A Arthritis Foundation, uma organização sem fins lucrativos líder em pesquisa e defesa de artrite, tem seu próprio conjunto de oportunidades de networking para pessoas com todos os diferentes tipos de artrite.
Isso inclui o Live Yes! Rede de artrite. É um fórum on-line que oferece oportunidades para as pessoas se conectarem sobre suas jornadas e se apoiarem. Você pode se inscrever e se conectar on-line para compartilhar experiências, fotos e dicas de tratamento.
3. Páginas de mídia social
Se você prefere trabalhar em suas próprias páginas de mídia social, a boa notícia é que a Arthritis Foundation tem suas próprias contas no Facebook e no Twitter. Esses são bons recursos para acompanhar novas pesquisas sobre artrite e espondilite anquilosante. Além disso, eles oferecem oportunidades para se conectar com outras pessoas.
Você também pode fazer sua voz ser ouvida nas mídias sociais, compartilhando detalhes pouco conhecidos sobre espondilite anquilosante.
4. Blogs
Muitas vezes buscamos inspiração nos outros, e talvez por isso a SAA tenha feito questão de criar um blog com experiências da vida real.
Chamado Your Stories, o blog oferece um espaço para as pessoas com espondilite compartilharem suas próprias lutas e triunfos. Além de ler as experiências de outras pessoas, você pode até compartilhar sua própria história para manter a conversa em andamento.
5. Programas de entrevistas online
O SAA tem mais uma oportunidade para ajudar você a se manter informado e apoiado.
“Este AS Life Live!” é um talk show on-line interativo que transmite ao vivo. É apresentado pelo vocalista do Imagine Dragons Dan Reynolds, que tem espondilite anquilosante. Ao sintonizar e compartilhar essas transmissões, você encontrará apoio empático e aumenta a conscientização.
6. Encontre um grupo de suporte
A SAA também possui grupos de suporte afiliados em todo o país. Esses grupos de apoio são dirigidos por líderes que ajudam a facilitar as discussões sobre espondilite. Às vezes, eles trazem oradores convidados, especialistas em espondilite anquilosante.
A partir de 2019, existem quase 40 grupos de apoio nos Estados Unidos. Se você não encontrar um grupo de suporte em sua área, entre em contato com o SAA para obter dicas sobre como iniciar um.
7. Considere um ensaio clínico
Apesar dos avanços no tratamento, ainda não há cura para a espondilite anquilosante, e os médicos não têm certeza da causa exata. A pesquisa em andamento é necessária para ajudar a responder a essas perguntas críticas.
É aqui que os ensaios clínicos entram em cena. Um ensaio clínico permite que você participe de pesquisas para novas medidas de tratamento. Você pode até receber uma compensação.
Você pode procurar ensaios clínicos relacionados à espondilite anquilosante em clinictrials.gov.
Pergunte ao seu médico se um ensaio clínico pode ser adequado para você. Você se encontrará com pesquisadores de espondilite anquilosante. Além disso, você tem a oportunidade potencial de conhecer outras pessoas com sua condição ao longo do caminho.
8. O seu médico
Muitas vezes pensamos em nossos médicos como profissionais que oferecem apenas medicamentos e referências de terapia. Mas eles também podem recomendar grupos de apoio. Isso é especialmente útil se você estiver com dificuldades para encontrar apoio pessoalmente em sua área.
Peça recomendações ao seu médico e à equipe do consultório em sua próxima consulta. Eles entendem que o tratamento inclui gerenciar o seu bem-estar emocional tanto quanto qualquer medicamento que você esteja tomando.
9. Sua família e amigos
Um dos mistérios complexos sobre a espondilite anquilosante é que ela pode ter um componente genético herdado. A condição pode não necessariamente ocorrer em sua família.
Se você é o único em sua família com espondilite anquilosante, você pode se sentir sozinho em suas experiências com seus sintomas e tratamento. Mas sua família e amigos podem ser os principais grupos de apoio.
Mantenha uma comunicação aberta com sua família e amigos. Você pode até definir um horário específico a cada semana para check-ins. Seus entes queridos podem não saber como é viver com espondilite anquilosante. Mas eles querem fazer tudo o que puderem para apoiá-lo em sua jornada.
Leve embora
Por mais isolado que a espondilite anquilosante possa parecer, você nunca está sozinho. Em minutos, você pode se conectar com alguém on-line que compartilha algumas das mesmas experiências que você. Entrar em contato e conversar com outras pessoas pode ajudá-lo a entender e gerenciar sua condição e desfrutar de uma melhor qualidade de vida.
