A esclerose múltipla (EM) é uma doença que muda drasticamente a sua vida. Apesar de afetar cerca de 2,3 milhões de pessoas em todo o mundo, um diagnóstico de EM pode fazer você se sentir sozinho. Em épocas como essa, você pode recorrer a pessoas que estão lá para ajudá-lo.
Grupos de apoio on-line e comunidades sociais são um ótimo recurso para pessoas que vivem com doenças e enfermidades ao longo da vida. No caso da EM, uma comunidade on-line pode ajudá-lo a entender sua condição e seus sintomas, e possivelmente até encontrar maneiras de viver com mais facilidade e sem dor.
Reunimos alguns dos melhores e mais ativos grupos online para pacientes com esclerose múltipla:
1. Minha equipe MS
Se você deseja socializar com outras pessoas que entendem as lutas e triunfos da EM, a Minha equipe da MS pode ser ideal para você. É uma rede social especificamente para pessoas com EM. Você pode procurar novos amigos por local, postar imagens e atualizações e encontrar prestadores de serviços médicos em sua área.
2. Grupo de Apoio à Esclerose Múltipla de Força Diária (EM)
Tem alguma queixa sobre o seu MS ou quer saber se alguém experimentou um determinado sintoma? Os quadros de mensagens do grupo de suporte DailyStrength Multiple Sclerosis (MS) são um ótimo recurso para encontrar respostas para suas perguntas e discutir com pessoas que sabem de onde você é. Esta plataforma é simples e fácil de usar. Sem nenhuma curva de aprendizado, você pode começar a se conectar com as pessoas imediatamente.
3. Conexão MS
Mais de 25.000 pessoas pertencem ao MS Connection, uma comunidade online onde compartilham seus pensamentos, respostas e amizades por meio de quadros de discussão, grupos e blogs personalizados. Existem vídeos e artigos informativos, juntamente com declarações pessoais e mensagens de status. Um recurso exclusivo do MS Connection é o programa Peer Connection, que o emparelhará com um voluntário de suporte de colegas. Este é um voluntário treinado que dará ouvidos e apoio sempre que você precisar.
4. Este é o MS
Os fóruns de discussão podem ser uma plataforma mais antiga de comunicação online, mas certamente não estão desatualizados. As placas ativas em This Is MS provam isso. Você encontrará fóruns para discutir novos medicamentos, sintomas, preocupações com a dieta, dor e praticamente qualquer outro tópico relacionado à EM que você possa imaginar. Não é incomum que um único post alcance mais de 100 respostas nesta comunidade muito ativa e solidária.
5. Minha comunidade MSAA
A Associação de Esclerose Múltipla da América (MSAA) é um grupo sem fins lucrativos que visa fornecer serviços e suporte gratuitos para pessoas com EM. Minha comunidade MSAA é a comunidade online, hospedada no HealthUnlocked. É um ótimo lugar para se conectar com outras pessoas nos Estados Unidos que vivem com esclerose múltipla. A comunidade é baseada em quadros de mensagens, onde postagens únicas são abertas a respostas e "curtidas". Você pode fazer perguntas, compartilhar experiências ou simplesmente se apresentar aos membros afetuosos e solidários.
6. Korner dos Kurmudgeons
"A esclerose múltipla é uma doença de baixa qualidade", diz a página de introdução à comunidade Korner dos Kurmudgeons. Como tal, este grupo está comprometido a conversar diretamente, sem clichês vazios. Isso não quer dizer que o grupo não tenha senso de humor ou humanidade - eles também estão presentes -, mas é mais provável que você encontre um amor difícil do que memes inspirados aqui. Do que gostamos: os fóruns são privados; portanto, a menos que você seja um membro, não poderá acessar as conversas.
7. Superando a esclerose múltipla
A Superação da Esclerose Múltipla é uma organização australiana que promove abordagens alimentares para o gerenciamento da EM. Além de seu trabalho no tratamento de EM com dieta e estilo de vida, eles fornecem quadros de mensagens e uma comunidade de apoio. Você encontrará tópicos como meditação, exercícios, dieta e conexão mente-corpo nas páginas dos quadros de mensagens, cada um com centenas de postagens e respostas.
8. Deslocar MS
Shift MS é uma rede social em uma interface moderna e divertida. Segundo os criadores, eles buscam reduzir o isolamento das pessoas com EM, ajudá-las a gerenciar sua condição e criar uma comunidade administrada por membros. No site, você pode se conectar com mais de 11.000 membros de todo o mundo. Apesar do site ser originário do Reino Unido, você poderá encontrar outras pessoas com EM na sua região. Você também encontrará maneiras de se envolver, oferecendo-se como voluntário on-line ou na comunidade local de EM.
9. Fóruns do HealingWell MS
O site HealingWell foi projetado para atender pessoas com uma variedade de doenças e condições. Enterrada nas páginas ricas em pessoas, há uma seção dedicada exclusivamente às pessoas com EM. Nos quadros da MS, você encontrará membros de todo o país discutindo suas lutas e sucessos com a MS, incluindo perguntas médicas, notícias e experiências pessoais com novos métodos de tratamento.
10. Grupo do Facebook da Multiple Sclerosis Foundation
No Facebook, você pode encontrar dezenas de grupos de suporte de MS. Este, um grupo público, é hospedado pela Fundação de Esclerose Múltipla e tem quase 16.000 membros. Membros e administradores compartilham vídeos, status e perguntas dentro do grupo. Você será exaltado por mensagens de esperança e poderá oferecer consolo a outras pessoas que sofrem de esclerose múltipla.
11. ActiveMSers
Como o nome sugere, o ActiveMSers foi criado para inspirar e motivar as pessoas que vivem com EM a permanecerem ativas - física e mentalmente. Este fórum online oferece espaço para os membros discutirem tudo, desde tratamentos a hacks de viagem com a MS, compartilhar dicas para permanecer em forma, revisar seus equipamentos favoritos da MS e se conectar offline.
12. MSWorld
Em 1996, o MSWorld era uma pequena sala de bate-papo para seis pessoas. Nas últimas duas décadas, ele evoluiu para um amplo centro de recursos, oferecendo quadros de mensagens, informações sobre bem-estar, salas de bate-papo e redes sociais, tanto para pessoas que vivem com EM quanto para aqueles que cuidam de alguém que ama. Cumprindo sua declaração de missão "pacientes ajudando pacientes", a plataforma é administrada inteiramente por voluntários e conta com mais de 150.000 pessoas vivendo com esclerose múltipla no mundo todo.
