Ela experimentou pacientes recusando seus cuidados e pedindo um médico branco e médicos questionando por que ela estava fazendo anotações no prontuário do paciente. Ela tem falado sobre essas questões em Minneapolis e pede mudanças no sistema de saúde.
No país de origem, foi difícil manter os cuidados de rotina para sua família e outras pessoas. Mas quando chegaram à América, qualquer refugiado com documentação adequada - como Farah - recebeu o Medicaid.
“Eu vim em 1996. As coisas eram diferentes na época, e as pessoas realmente gostavam de refugiados e queriam ajudá-los. Agora vivemos em tempos diferentes, e muitas políticas mudaram”, diz Farah. Ela observa que os novos refugiados agora costumam ter problemas para obter seguro.
“Na Somália, não estamos acostumados a um sistema de saúde robusto. Você só vai à clínica quando está doente, se puder. Nós não fomos para cuidados regulares. Minha mãe, ela está nos Estados Unidos há 20 anos e ainda temos que manter o controle de suas consultas”, explica Farah.
“Desde que comecei a trabalhar como adulto, sempre paguei meu seguro para mim e agora meus filhos. São ótimos benefícios, mas novamente eu pago por isso. São cerca de US $ 700 por mês, e então preciso arrumar dinheiro em nossa conta de poupança de saúde para pagar a franquia”, acrescenta Farah. Ela consegue cobri-lo, mas pode ser uma pressão para sua família.
Ainda assim, Farah agradece a qualidade da cobertura e a capacidade de acessar os médicos, mesmo que esse atendimento às vezes seja tendencioso. Ela explica que, apesar de ter acesso a cuidados de qualidade, ela tem dificuldades com aspectos de ser uma paciente de ascendência da África Oriental e uma mulher negra. Farah diz que teve sua própria dor subestimada pelos médicos, como quando lhe foi oferecido apenas Tylenol para ajudar com a dor durante o trabalho de parto e se vê continuamente frustrada com as coisas que vê e ouve ao seu redor.
Mas ela se recusa a ser complacente como prestadora ou paciente.
“Não tenho controle sobre a quantidade de melanina que Deus me deu. Apenas me aceite. Não tenho o privilégio de dizer que acabei de advogar. Não posso guardar minha negritude”, diz Farah.
Patrick Manion Sr., 89 anos no momento da morte, Mount Lebanon, PA
Fotografias de Patrick Mannion, Sr. por Maddie McGarvey
Em sua casa suburbana em Pittsburgh, Patrick Manion Jr. reflete sobre a vida e a morte de seu pai. Seu pai, Patrick Sr., morreu de complicações de Alzheimer em junho de 2018, aos 89 anos.
O rápido declínio foi difícil para Patrick Jr. e sua esposa Kara, quando ele começou a fazer escolhas inseguras em sua própria casa. Eles tiveram que fazer uma escolha rápida e decidiram transferi-lo para atendimento 24 horas.
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Um estresse que eles não tinham, no entanto, era como eles pagariam por tudo.
"Depois de uma turnê na Marinha, [meu pai] se juntou ao Steamfitters Local 449 [um grupo sindical] em Pittsburgh", diz Manion Jr.. Embora Pittsburgh fosse um centro industrial em expansão, com uma alta demanda por trabalhadores qualificados, havia momentos em que a demanda por fabricantes de vapor caía e Patrick seria demitido por uma temporada.
"As verificações de desemprego nos mantiveram em atividade, mas fizemos viagens à praia quase todos os anos", explica Manion Jr., acrescentando que seu pai se aposentou aos 65 anos.
O emprego estável de Manion Sr. forneceu segurança para Pat e suas duas irmãs, além de sua esposa. Quando Pat iniciou a busca de um centro de assistência para seu pai, ele se lembra da grande diferença de atendimento com base nos preços.
“Havia algumas instalações de atendimento que estavam abaixo do orçamento, mas determinamos que elas não eram boas ou atenciosas o suficiente. Tivemos o luxo de ser mais exigentes em nossa escolha. Poderíamos dar ao luxo de colocá-lo na opção mais agradável e mais cara”, diz Manion Jr..
“Lembro-me de andar pelo lugar mais barato e pensar que meu pai odiaria isso lá. Quando visitamos o local mais caro, senti que meu pai iria gostar mais, ficar mais confortável e receber muito mais atenção pessoal. O local em que decidimos transferi-lo tinha duas opções para suas necessidades. Ele podia andar por dentro das instalações, caminhar ao ar livre por um caminho fechado e o manteria seguro”, diz ele.
Os Manions também puderam pagar um vizinho para observá-lo (com as economias e pensões de seu pai) antes de se mudarem para o centro de atendimento.
No final, a instituição custou US $ 7.000 por mês. O seguro cobria US $ 5.000, e sua pensão cobria facilmente a diferença nos 18 meses em que ele morou lá antes de passar.
“Ele trabalhou a vida toda para sustentar sua família e a si mesmo. Ele ganhou e mereceu o melhor atendimento que eu poderia encontrar para ele quando ele precisasse”, diz Manion Jr..
Bishop de Saundra, 36, Washington, DC
Fotografias do Bispo da Saundra por Jared Soares
Dono de uma empresa de terapia comportamental, Saundra Bishop sofreu uma concussão em julho de 2017. Ela foi ao pronto-socorro e foi orientada a descansar por alguns dias.
“Esse foi um péssimo conselho, e se esses fossem todos os recursos que eu tinha, esse seria o fim. Mas um amigo meu que também teve uma concussão ruim sugeriu que eu fosse a uma clínica de concussão”, diz Bishop.
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Bishop reconhece seu privilégio com a rapidez com que pôde acessar a ajuda de que precisava. Seu seguro, que é através da empresa que ela possui, tornou isso possível. “Eu fui capaz de ir ver esse especialista com copay e sem indicação. Nossa família [também] poderia pagar os US $ 80 por semana em copays juntamente com tudo o mais”, diz ela.
Bishop foi colocada em serviço de meio período, o que teria arruinado sua família se não fossem financeiramente estáveis. Ela observa que, como é proprietária e administra sua própria empresa, ela poderia trabalhar remotamente em meio período enquanto curava. Se as coisas não fossem tão flexíveis, ela poderia ter perdido o emprego devido à lesão.
Sua família de seis filhos também trabalha com a ajuda de seu marido, Tom, que fica em casa enquanto ela trabalha. Bishop diz que foi um grande apoio através de suas inúmeras consultas médicas, massagens pagas do próprio bolso para tratamento da dor, terapia para processar o trauma do acidente e personal trainer, que modificou seus exercícios.
Além disso, a mãe de Bishop também estava disponível para ajudar a cuidar de seus quatro filhos, o que destaca ainda mais como uma sólida rede de apoio é fundamental para muitas famílias que enfrentam crises médicas.
A certa altura, Bishop desenvolveu uma depressão severa induzida por concussão.
"Eu me tornei suicida", explica ela. Ela entrou em um programa de internação parcial de sete semanas em ambulatório psiquiátrico, coberto pelo seguro. Bishop também conseguiu trabalhar remotamente durante esse período, o que permitiu que ela e sua família enfrentassem a tempestade.
Enquanto Bishop ainda está se recuperando, ela reconhece o quão diferente sua vida após a lesão poderia ter acontecido se ela não tivesse a ajuda financeira.
“Ainda estou ferido e posso ter danos permanentes. Ainda não estou curado. Mas poderia ter destruído minha vida se eu não tivesse dinheiro”, diz Bishop.
Meg St-Esprit, M. Ed. é um escritor freelancer baseado em Pittsburgh, Pensilvânia. Meg trabalhou nos serviços sociais por uma década e agora narra essas questões através de seus escritos. Ela escreve sobre questões sociais que afetam indivíduos e famílias quando não está perseguindo seus quatro filhos. Encontre mais do trabalho de Meg aqui ou siga-a no Twitter, onde ela tweeta as travessuras de seus filhos.
