A esclerose múltipla (EM) é uma condição complexa que afeta a todos de maneira diferente. Quando confrontados com um novo diagnóstico, muitos pacientes ficam confusos e assustados com a incerteza da doença e com a perspectiva de ficarem incapacitados. Mas para muitos, a realidade de viver com a EM é muito menos assustadora. Com o tratamento adequado e a equipe médica certa, a maioria das pessoas com esclerose múltipla é capaz de levar uma vida plena e ativa.
Aqui estão alguns conselhos de três pessoas vivendo com esclerose múltipla e o que eles gostariam de saber depois de serem diagnosticados.
Theresa Mortilla, diagnosticada em 1990
“Se você for diagnosticado recentemente, entre em contato com a sociedade de esclerose múltipla quase imediatamente. Comece a coletar informações sobre como viver com esta doença - mas vá devagar. Existe realmente um pânico que acontece quando você é diagnosticado pela primeira vez e todos ao seu redor estão em pânico. Obtenha informações para se instruir sobre o que existe em termos de tratamento e o que está acontecendo em seu corpo. Eduque-se lentamente e a outros.
“Comece a formar uma equipe médica realmente boa. Não apenas um neurologista, mas também um quiroprático, massoterapeuta e consultor holístico. Qualquer que seja um aspecto de apoio no campo da medicina em termos de médicos e atendimento holístico, comece a formar uma equipe. Você pode até pensar em ter um terapeuta. Muitas vezes, descobri que … eu não podia [ir] para [minha família] porque eles estavam em pânico. Ter um terapeuta pode ser realmente benéfico - ser capaz de dizer: 'Estou com medo agora, e é isso que está acontecendo.'”
Alex Faurote, diagnosticado em 2010
“A maior coisa que eu gostaria de saber, e aprendi ao longo do tempo, é que a EM não é tão incomum quanto você pensa que é, e não é tão dramática quanto parece. Se você acabou de ouvir sobre a EM, ouve que ela ataca os nervos e suas sensações. Bem, isso pode afetar todas essas coisas, mas não afeta todas essas coisas o tempo todo. Leva tempo para piorar. Todos os medos e pesadelos de acordar amanhã e não poder andar, não eram necessários.”
“Encontrar todas essas pessoas que têm esclerose múltipla tem sido revelador. Eles estão vivendo sua vida cotidiana. Tudo está bem normal. Você os pega na hora errada do dia, talvez quando eles estão atirando ou tomando remédios, e então você saberá.
"Não precisa mudar sua vida inteira imediatamente."
Kyle Stone, diagnosticado em 2011
“Nem todas as faces da EM são iguais. Não afeta a todos da mesma maneira. Se alguém me dissesse isso desde o início, em vez de apenas dizer 'você tem esclerose múltipla', eu seria capaz de abordá-lo melhor.”
“Para mim, não me apressei e pulei em um tratamento sem saber como isso afetaria meu corpo e me afetaria em avançar era realmente importante. Eu realmente queria ser informado e ter certeza de que esse tratamento seria o melhor para mim. Meu médico me capacitou para garantir que eu tivesse controle ou alguma palavra sobre meu tratamento.”
