Quando fui diagnosticado com a síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvel (hEDS) em 2018, a porta da minha antiga vida se fechou. Embora eu tenha nascido com SDE, eu não estava verdadeiramente desabilitado pelos sintomas até os 30 anos, como é comum no tecido conjuntivo, autoimune e outras doenças crônicas.
Em outras palavras? Um dia você é "normal" e, de repente, está doente.
Passei grande parte de 2018 em um lugar escuro emocionalmente, processando uma vida inteira de erros de diagnóstico e sofrendo alguns dos sonhos de carreira e vida que fui forçado a deixar de lado. Deprimido e com dores constantes, procurei consolo e orientação para viver uma vida cronicamente doente.
Infelizmente, muito do que encontrei nos grupos e fóruns online da EDS foi desanimador. Parecia que os corpos e vidas de todos os outros estavam desmoronando como os meus.
Eu queria um guia para me instruir sobre como seguir minha vida. E embora nunca tenha encontrado esse guia, lentamente reuni toneladas de conselhos e estratégias que funcionaram para mim.
E agora, embora minha vida seja realmente diferente de como costumava ser, é mais uma vez gratificante, rica e ativa. Isso por si só não é uma frase que eu pensei que seria capaz de escrever novamente.
Então, como você pergunta, eu me adaptei a ter uma doença crônica sem deixar que ela toma conta da minha vida?
1. Eu realmente não - mas tudo bem
Claro que tomou conta da minha vida! Eu tinha tantos médicos para ver e testes para serem feitos. Eu tinha tantas perguntas, preocupações, medos.
Permita-se perder-se no seu diagnóstico - acho que ajuda a definir um período finito de tempo (3 a 6 meses). Você vai chorar muito e terá reveses. Aceite onde você está e espere que esse seja um grande ajuste.
Quando estiver pronto, você poderá trabalhar para adaptar sua vida.
2. Entrei em uma rotina consistente
Como eu trabalhava em casa e sentia muita dor, havia pouca motivação para sair de casa (ou até da minha cama). Isso levou à depressão e à piora da dor, exacerbada pela falta de luz solar e de outras pessoas.
Hoje em dia, tenho uma rotina matinal e saboreio cada passo: cozinho o café da manhã, lavo a louça, escovo os dentes, lavo o rosto, o protetor solar e, sempre que posso, calço uma legging de compressão para minha caminhada (tudo pronto para a trilha sonora) do meu impaciente corgi choramingando).
Uma rotina definida me tira da cama de maneira mais rápida e consistente. Mesmo nos dias ruins em que não posso caminhar, ainda posso tomar café da manhã e fazer minha rotina de higiene, e isso me ajuda a me sentir mais como uma pessoa.
O que poderia ajudá-lo a acordar todos os dias? Que pequeno ato ou ritual o ajudará a se sentir mais humano?
3. Encontrei mudanças viáveis no estilo de vida
Não, comer mais vegetais não vai curar sua doença (desculpe!). Mudanças no estilo de vida não são uma bala mágica, mas têm potencial para melhorar sua qualidade de vida.
Com doenças crônicas, sua saúde e corpo são um pouco mais frágeis que a maioria. Temos que ser mais cautelosos e deliberados em como tratamos nossos corpos.
Com isso em mente, converse com você, converse de maneira divertida: procure mudanças de estilo de vida "factíveis" que funcionem para você. Algumas idéias: parar de fumar, evitar drogas pesadas, dormir muito e encontrar uma rotina de exercícios em que você se atenha, que não o machuque.
Eu sei, é um conselho chato e irritante. Pode até parecer ofensivo quando você nem consegue sair da cama. Mas é verdade: as pequenas coisas se somam.
Como seriam as mudanças factíveis no estilo de vida para você? Por exemplo, se você passa a maior parte do tempo na cama, pesquise algumas rotinas de exercícios leves que podem ser feitas na cama (elas estão lá fora!).
Examine seu estilo de vida com compaixão, mas objetivamente, retendo qualquer julgamento. Que pequeno ajuste ou mudança você poderia tentar hoje para melhorar as coisas? Quais são seus objetivos para esta semana? Semana que vem? Daqui a seis meses?
4. Eu me conectei com minha comunidade
Eu tive que me apoiar fortemente em outros amigos da EDS, especialmente quando estava me sentindo sem esperança. Provavelmente, você pode encontrar pelo menos uma pessoa com seu diagnóstico que está vivendo uma vida que você aspira.
Minha amiga Michelle era meu modelo na EDS. Ela foi diagnosticada muito antes de mim e estava cheia de sabedoria e empatia pelas minhas lutas atuais. Ela também é uma durona que trabalha em tempo integral, cria belas artes e tem uma vida social ativa.
Ela me deu a esperança que eu tanto precisava. Use grupos de suporte on-line e mídias sociais, não apenas para aconselhamento, mas para encontrar amigos e criar comunidade.
5. Voltei dos grupos on-line quando precisei
Sim, grupos online podem ser um recurso inestimável! Mas eles também podem ser perigosos e esmagadores de almas.
Minha vida não é só sobre a SDE, embora com certeza parecesse assim nos primeiros 6 a 8 meses após o diagnóstico. Meus pensamentos giravam em torno dele, a dor constante me lembrava que eu a tinha, e minha presença quase constante nesses grupos servia apenas para reforçar minha obsessão às vezes.
Agora faz parte da minha vida, não a minha vida inteira. Os grupos online são um recurso útil, com certeza, mas não o deixe se tornar uma fixação que o impede de viver sua vida.
6. Estabeleci limites com meus entes queridos
Quando meu corpo começou a se deteriorar e minha dor piorou em 2016, comecei a cancelar cada vez mais as pessoas. No começo, isso me fez sentir como um floco e um mau amigo - e tive que aprender a diferença entre descamar e me cuidar, o que nem sempre é tão claro quanto você imagina.
Quando minha saúde estava pior, eu raramente fazia planos sociais. Quando o fiz, avisei que talvez eu tivesse que cancelar o último minuto porque minha dor era imprevisível. Se eles não foram legais com isso, não há problema, eu simplesmente não priorizei esses relacionamentos na minha vida.
Aprendi que não há problema em informar aos amigos o que eles podem razoavelmente esperar de mim e priorizar minha saúde em primeiro lugar. Bônus: também deixa muito mais claro quem são seus verdadeiros amigos.
7. Pedi (e aceito!) Ajuda
Parece simples, mas, na prática, pode ser muito difícil.
Mas ouça: se alguém se oferece para ajudar, acredite que a oferta é genuína e aceite-a, se você precisar.
Me machuquei muitas vezes no ano passado porque estava com vergonha de pedir ao meu marido que levantasse mais uma coisa para mim. Isso foi bobagem: ele é capaz, eu não sou. Eu tive que largar meu orgulho e me lembrar de que as pessoas que se importam comigo querem me apoiar.
Embora a doença crônica possa ser um fardo, lembre-se de que você - um ser humano com valor e valor - definitivamente não é. Portanto, peça ajuda quando precisar e aceite-a quando for oferecida.
Você conseguiu isso.
Ash Fisher é um escritor e comediante que vive com a síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvel. Quando ela não está tendo um dia vacilante de bebê-cervo, ela está caminhando com seu corgi, Vincent. Ela mora em Oakland. Saiba mais sobre ela em seu site.
