Como vemos o mundo moldar quem escolhemos ser - e compartilhar experiências convincentes pode moldar a maneira como nos tratamos, para melhor. Essa é uma perspectiva poderosa
Dean Martin disse uma vez: “Sinto muito pelas pessoas que não bebem. Quando eles acordam de manhã, é tão bom quanto eles vão se sentir o dia todo.”
Os minutos ou horas antes de comer ou beber qualquer coisa todas as manhãs são tão bons quanto vou sentir a cada dia. Mas não é devido à abstinência - gosto de um delicioso copo de vinho.
É porque eu tenho cistite intersticial crônica (IC) ou síndrome da bexiga dolorosa. Ele exige uma dieta estritamente recomendada para manter os sintomas afastados.
A CI é uma inflamação dolorosa e crônica da bexiga que causa micção frequente, urgência, dor, pressão e imenso custo. No meu caso, causa disfunção do assoalho pélvico grave o suficiente para necessitar de injeções de Botox a cada três meses.
Meu nível mais baixo de dor é quando acordo, antes de comer ou beber algo que possa irritar minha bexiga incrivelmente sensível.
Ainda assim, decidi que acabei de perder a intimidade compartilhada com os alimentos, a criatividade de novos empreendimentos culinários ou apenas meu próprio desejo hedonista de provar e experimentar tudo o que posso.
Em algum lugar, minha uroginecologista se encolhe porque sabe o que estou prestes a lhe dizer: não aderir à dieta.
A dieta IC é de eliminação, o que significa que você reduz substancialmente a ingestão de alimentos até três ingredientes e tenta tolerar alimentos sem graça e sem graça para manter os sintomas baixos. A parte da eliminação ocorre quando você recebe um quarto ingrediente.
Digamos que você esteja comendo apenas pão, banana e maçã - sem nada. Você pode experimentar a manteiga e ver como se sente. Se a manteiga aumentar os sintomas, tente outra.
Então, você deve decidir se aceita uma linha de base da dor com uma dieta que inclua manteiga, de todos os ingredientes básicos ou a evita por uma vida inteira com menos dor (mas não inexistente) e rolos sem manteiga.
Passei grande parte do meu tempo pensando inicialmente em como o ketchup é ácido e o chocolate é agravante, enquanto apanhava pilhas de peito de frango e arroz integral. Então percebi que, para mim, partir o pão é essencial para se relacionar com as pessoas.
Aceitando mais dor para se deleitar com novas delícias culinárias
Eu preciso experimentar, experimentar e provar. Meu senso mais sintonizado (depois da dor crônica, que se torna uma espécie de sexto sentido depois de passar anos sofrendo) sempre foi bom.
Qualidade de vida é uma métrica imprecisa que os médicos usam e os pacientes precisam defini-la por si mesmos. Parte da defesa pessoal como paciente com um distúrbio crônico de longo prazo está desenvolvendo a assertividade de reivindicar a vida que você deseja.
Os médicos franzem o cenho diante da minha ingestão de café e gostam de provar menus. Mas acho que é possível que uma suposição comum de que pessoas com doenças devam ser pacientes bons e compatíveis, dispostos a se sacrificar para validar a legitimidade de sua dor.
Quando cheguei ao diagnóstico aos 16 anos, considerei a vida diante de mim e decidi que poderia lidar com mais dor do que em uma dieta restritiva. Alguns anos depois, levei meu eu com poucos sintomas a Dublin e Londres para semestres no exterior. Comi de tudo e a maioria das noites foi coroada com pintas saudáveis e sem vergonha. E daí se eu fosse ao banheiro cinco vezes mais que meus companheiros?
A diferença entre as limitações de estilo de vida ordenadas pelo médico e meu desejo de aprender o mundo através do paladar era mentalmente fácil para eu atravessar.
Então, sem medo, me entrego ao curry caseiro do meu amigo. Eu desenvolvi uma obsessão pelo chá que levou ao vínculo com um dos meus amigos mais próximos. Aos domingos, eu e meu parceiro cozinhamos uma nova receita, geralmente algo que leva algum tempo e um pouco mais de picadinho e queimadas.
Essas e muitas outras aventuras culinárias irritam minha parede com vazamento da bexiga, que reage à pimenta caiena como uma lesma sendo salgada.
No entanto, esses momentos e as memórias que eles me deram são cruciais para a qualidade de vida que tenho.
A certa altura, dor é dor, e sua pontuação numérica se torna menos tentadora de examinar.
Pessoas familiarizadas com a dieta do IC protestarão que beber álcool é como, bem, despejar álcool em uma ferida aberta. Enquanto eu não discordo, acho que avaliar o valor da bebida é tudo. Diante de várias oportunidades de estudo no exterior, onde os vínculos sociais aconteciam quase que exclusivamente nos pubs de Dublin e Londres, fiz a escolha de priorizar experiências memoráveis sobre a dor bruta.
Ainda há consideração, planejamento e equilíbrio
Eu parei o absurdo da dieta de eliminação cerca de uma década atrás. Hoje, minha única concessão é evitar pratos apimentados depois das 20 horas, para que o sono não seja uma batalha noturna entre o colorau e o leite que terei que engolir para compensá-lo.
Ainda estou armado com colegas como Prelief, um redutor de ácido no meu café e assando bebidas de resgate com água com bicarbonato, e resolvi fazer o meu melhor com essa linha de base da dor. Sou estratégico - não provo os deuses das tapas na noite anterior ao voo -, mas nunca me sentirei mais satisfeito porque era um paciente modelo que seguia uma dieta baseada no vazio.
Começo minhas manhãs agora no meu telhado com um grande Chemex cheio de café da minha loja favorita nos Berkshires. Penso nos amigos com quem estive quando descobri a bebida e minha vida é mais cheia pela experiência compartilhada de uma excelente circulação em um lugar pitoresco.
Embora uma decisão fácil de aceitar mais sofrimento pela vida de todo o coração, não foi uma transição fácil. Resistir à dor e administrá-la bem o suficiente para evitar sucumbir a qualquer número de mecanismos de enfrentamento deficientes exige um compromisso sincero.
Eu chorei de raiva com a forma de bloqueio do escritor na frente da minha geladeira mais vezes do que admito. Mas descobri que esses momentos tranquilos de frustração desapareceram, pois preciso de mais espaço para planejar e relembrar momentos com amigos e familiares.
Ao fazer da minha vida uma caça ao tesouro por sabores - comida, pessoas ou histórias -, desafiei uma doença que poderia ter roubado minha alegria.
Chaya é uma relutante proprietária de bexiga e mora em Cambridge com seu parceiro e seu gato polidátil. Pegue-a pedindo apenas mais um pequeno prato e cozinhando com quantidades prodigiosas de alho quando ela não estiver escrevendo sobre saúde pública e doenças crônicas.
