Eu tenho vivido com colite ulcerosa crônica (UC) há nove anos. Fui diagnosticado em janeiro de 2010, um ano depois que meu pai faleceu. Depois de estar em remissão por cinco anos, minha UC voltou com vingança em 2016.
Desde então, tenho lutado e ainda estou lutando.
Depois de esgotar todos os medicamentos aprovados pela FDA, não tive escolha a não ser realizar minha primeira de três cirurgias em 2017. Fiz uma ileostomia, onde os cirurgiões removeram meu intestino grosso e me deram uma bolsa temporária de ostomia. Alguns meses depois, meu cirurgião removeu meu reto e criou uma bolsa em J na qual eu ainda tinha uma bolsa de ostomia temporária. Minha última cirurgia foi em 9 de agosto de 2018, onde me tornei membro do clube J-pouch.
Foi uma jornada longa, esburacada e avassaladora, para dizer o mínimo. Após minha primeira cirurgia, comecei a advogar por meus companheiros guerreiros com doenças inflamatórias intestinais, ostomáceas e bolsas tipo J.
Eu mudei de marcha na minha carreira como estilista de moda e coloquei minha energia em defesa, conscientização e educação do mundo sobre essa doença auto-imune por meio do meu Instagram e blog. É a minha principal paixão na vida e o lado positivo da minha doença. Meu objetivo é trazer voz a essa condição silenciosa e invisível.
Existem muitos aspectos da UC que você não conhece ou que as pessoas evitam falar. Conhecer alguns desses fatos me permitiria entender melhor e me preparar mentalmente para minha jornada à frente.
Estes são os tabus da UC que eu gostaria de conhecer há nove anos.
Medicamentos
Uma coisa que eu não sabia quando fui diagnosticado é que levaria tempo para controlar esse monstro.
Eu também não sabia que pode chegar um ponto em que seu corpo rejeita todos os medicamentos que você tenta. Meu corpo atingiu seu limite e parou de responder a qualquer coisa que ajudasse a me manter em remissão.
Demorou cerca de um ano até encontrar a combinação certa de medicamentos para o meu corpo.
Cirurgia
Nunca em um milhão de anos eu pensei que precisaria de cirurgia, ou que a UC me levaria a precisar de cirurgia.
A primeira vez que ouvi a palavra "cirurgia" foram sete anos depois de ter UC. Naturalmente, eu chorei os olhos porque não podia acreditar que essa era a minha realidade. Essa foi uma das decisões mais difíceis que eu teria que tomar.
Eu me senti completamente surpreendido pela minha doença e pelo mundo da medicina. Já foi difícil aceitar o fato de que esta doença não tem cura e que não há causa concreta.
Eventualmente, eu tive que passar por três grandes cirurgias. Cada uma delas me afetou física e mentalmente.
Saúde mental
A UC afeta mais do que apenas o seu interior. Muitas pessoas não falam sobre saúde mental após um diagnóstico de UC. Mas a taxa de depressão é maior entre as pessoas que vivem com UC, em comparação com outras doenças e a população em geral.
Isso faz sentido para nós, aqueles que lidam com isso. No entanto, não ouvi falar em saúde mental até alguns anos depois, quando tive que enfrentar grandes mudanças com minha doença.
Eu sempre tive ansiedade, mas fui capaz de mascarar até 2016, quando minha doença recidivou. Tive ataques de pânico porque nunca sabia como seria o meu dia, se chegaria ao banheiro e quanto tempo duraria a dor.
A dor que sofremos é pior do que as dores do parto e pode durar um dia inteiro, além de perder sangue. A dor constante por si só poderia colocar qualquer pessoa em um estado de ansiedade e depressão.
É difícil lidar com uma doença invisível, além de problemas de saúde mental. Mas ver um terapeuta e tomar medicamentos para ajudar a lidar com a UC pode ajudar. Isso não é nada para se envergonhar.
Cirurgia não é uma cura
As pessoas sempre me dizem: "Agora que você passou por essas cirurgias, está curado, certo?"
A resposta é não, não sou.
Infelizmente, ainda não existe uma cura para a UC. A única maneira de entrar em remissão foi fazer uma cirurgia para remover o intestino grosso (cólon) e o reto.
Esses dois órgãos fazem mais do que as pessoas pensam que fazem. Meu intestino delgado agora faz todo o trabalho.
Não apenas isso, mas minha bolsa em J tem um risco maior de pouquite, que é a inflamação da minha bolsa em J. Conseguir isso com frequência pode resultar na necessidade de uma bolsa de ostomia permanente.
Banheiros
Como essa doença é invisível, as pessoas geralmente ficam chocadas quando digo que tenho UC. Sim, posso parecer saudável, mas a realidade é que as pessoas julgam um livro pela capa.
Como pessoas que vivem com UC, precisamos ter acesso a um banheiro frequentemente. Eu vou ao banheiro quatro a sete vezes por dia. Se eu estiver em público e precisar de um banheiro o mais rápido possível, explicarei educadamente que tenho UC.
Na maioria das vezes, o funcionário me deixa usar o banheiro, mas hesita um pouco. Outras vezes, eles fazem mais perguntas e não me deixam. Isso é tão embaraçoso. Já estou com dor e depois sou rejeitado porque não pareço doente.
Há também a questão de não ter acesso a um banheiro. Houve momentos em que essa doença me causou acidentes, como quando estou em transporte público.
Eu não estava ciente de que essas coisas aconteceriam comigo e eu gostaria de ter recebido a atenção, pois é muito humilhante. Eu ainda tenho pessoas me questionando hoje e é principalmente porque as pessoas não estão cientes desta doença. Por isso, dedico tempo para educar as pessoas e trazer essa doença silenciosa para a frente.
Alimentos
Antes do meu diagnóstico, eu comia tudo e qualquer coisa. Mas perdi drasticamente o peso após o diagnóstico, porque certos alimentos causavam irritação e surtos. Agora, sem meu cólon e reto, os alimentos que posso comer são limitados.
Este tópico é difícil de discutir, pois todos com UC são diferentes. Para mim, minha dieta consistia em proteínas leves, magras e bem cozidas, como frango e peru moído, carboidratos brancos (como massas, arroz e pão) e chocolate.
Depois que entrei em remissão, pude comer minhas comidas favoritas novamente, como frutas e vegetais. Mas depois das minhas cirurgias, alimentos ricos em fibras, condimentados, fritos e ácidos tornaram-se difíceis de digerir e digerir.
Modificar sua dieta é um grande ajuste e afeta especialmente sua vida social. Muitas dessas dietas foram tentativas e erros que aprendi por conta própria. Obviamente, você também pode consultar um nutricionista especializado em ajudar pessoas com UC.
Leve embora
Uma ótima fórmula para superar os muitos tabus e dificuldades que acompanham esta doença é a seguinte:
- Encontre um ótimo médico e uma equipe gastrointestinal e construa um forte relacionamento com eles.
- Seja seu próprio advogado.
- Encontre apoio de familiares e amigos.
- Conecte-se com outros guerreiros da UC.
Eu tenho meu J-bolsa há seis meses e ainda tenho muitos altos e baixos. Infelizmente, esta doença tem muitas cabeças. Quando você lida com um problema, outro aparece. É interminável, mas toda jornada tem estradas suaves.
Para todos os meus colegas guerreiros da UC, por favor, saibam que você não está sozinho e existe um mundo de nós por aí que está aqui para você. Você é forte e conseguiu!
Moniqua Demetrious é uma mulher de 32 anos, nascida e criada em Nova Jersey, casada há pouco mais de quatro anos. Suas paixões são moda, planejamento de eventos, apreciar todos os tipos de música e defender sua doença auto-imune. Ela não é nada sem a fé, o pai que agora é um anjo, o marido, a família e os amigos. Você pode ler mais sobre a jornada dela no blog e no Instagram.
