Poucas pessoas estão preparadas para receber um diagnóstico de esclerose múltipla (EM). Aqueles que o fazem, no entanto, estão longe de estar sozinhos. De acordo com a Multiple Sclerosis Foundation, existem mais de 2,5 milhões de pessoas vivendo com esclerose múltipla em todo o mundo.
É normal ter muitas perguntas sobre seu novo diagnóstico. Obter respostas às perguntas e aprender sobre a condição ajuda muitas pessoas a se sentirem capacitadas para gerenciar seus EM.
Aqui estão algumas perguntas para perguntar ao seu médico durante sua próxima consulta.
Quais sintomas vou experimentar?
As chances são de que foram seus sintomas que ajudaram seu médico a diagnosticar sua EM em primeiro lugar. Nem todos experimentam os mesmos sintomas, portanto, pode ser difícil prever como a doença progredirá ou exatamente quais sintomas você sentirá. Seus sintomas também dependerão da localização das fibras nervosas afetadas.
Sinais e sintomas comuns da EM incluem:
- dormência ou fraqueza, geralmente afetando um lado do corpo de cada vez
- movimento ocular doloroso
- perda de visão ou distúrbios, geralmente em um olho
- fadiga extrema
- formigamento ou sensação "espinhosa"
- dor
- sensações de choque elétrico, geralmente ao mover o pescoço
- tremores
- questões de equilíbrio
- tonturas ou vertigens
- problemas intestinais e da bexiga
- fala arrastada
Embora o curso exato da sua doença não possa ser previsto, a National MS Society relata que 85% das pessoas com esclerose múltipla têm esclerose múltipla remitente-recorrente (EMRR). O RRMS é caracterizado por uma recidiva dos sintomas seguida por um período de remissão que pode durar meses ou até anos. Essas recaídas também são chamadas de exacerbações ou crises.
Aqueles com EM progressiva primária geralmente experimentam uma piora dos sintomas ao longo de muitos anos, sem períodos de recaída. Ambos os tipos de EM têm protocolos de tratamento semelhantes.
Como a EM afeta a expectativa de vida?
A maioria das pessoas que vivem com EM vive uma vida longa e produtiva. Em média, as pessoas com EM vivem cerca de sete anos a menos que a população geral dos EUA. O aumento do conhecimento sobre saúde geral e cuidados preventivos está melhorando os resultados.
Pensa-se que a diferença na expectativa de vida seja devida a complicações da EM grave, como dificuldade para engolir e infecções no peito e na bexiga. Com cuidado e atenção voltados para a redução dessas complicações, eles podem representar menos riscos para os indivíduos. Os planos de bem-estar que ajudam a reduzir o risco de doenças cardíacas e derrames também contribuem para uma expectativa de vida mais longa.
Quais são as minhas opções de tratamento?
Atualmente, não há cura para a EM, mas existem muitos medicamentos eficazes disponíveis. Suas opções de tratamento dependem em parte se você recebe um diagnóstico de EM primária progressiva ou remitente à recaída. Em ambos os casos, os três principais objetivos do tratamento são:
- modificar o curso da doença diminuindo a atividade da EM por períodos mais longos de remissão
- tratar ataques ou recaídas
- gerenciar sintomas
Ocrelizumab (Ocrevus) é um medicamento aprovado pela FDA que retarda o agravamento dos sintomas na EM progressiva primária. O seu médico também pode prescrever ocrelizumab se você tiver esclerose múltipla que remite a recaída. Em maio de 2018, o ocrelizumabe é a única terapia modificadora de doença (DMT) disponível para a EM primária progressiva.
Para a EM remitente à recaída, a primeira linha de tratamento é geralmente vários outros DMTs. Como a EM é um distúrbio auto-imune, esses medicamentos geralmente trabalham na resposta auto-imune, a fim de diminuir a frequência e a gravidade das recaídas. Alguns DMTs são administrados por um profissional médico através de uma infusão intravenosa, enquanto outros são administrados por injeção em casa. Os interferons beta são comumente prescritos para reduzir o risco de recaída. Estes são administrados por injeção sob a pele.
Além de gerenciar a progressão, muitas pessoas que vivem com EM tomam medicamentos para lidar com os sintomas que ocorrem durante um ataque ou recaída. Muitos ataques são resolvidos sem tratamento extra, mas se forem graves, seu médico poderá prescrever um corticosteroide como a prednisona. Os corticosteróides podem ajudar a reduzir a inflamação rapidamente.
Seus sintomas variam e precisam ser tratados individualmente. Seus medicamentos dependerão dos sintomas que você está enfrentando e serão equilibrados contra o risco de efeitos colaterais. Existem várias opções de medicação oral e tópica disponíveis para cada sintoma, como dor, rigidez e espasmos. Os tratamentos também estão disponíveis para gerenciar outros sintomas associados à EM, incluindo ansiedade, depressão e problemas de bexiga ou intestino.
Outras terapias, como reabilitação, podem ser recomendadas juntamente com a medicação.
Quais são os efeitos colaterais do tratamento?
Muitos medicamentos para EM apresentam riscos. Ocrelizumab, por exemplo, pode aumentar o risco de alguns tipos de câncer. O mitoxantrona é normalmente usado apenas para esclerose múltipla avançada devido ao seu vínculo com câncer de sangue e potencial para prejudicar a saúde do coração. O alentuzumabe (Lemtrada) aumenta o risco de infecções e o desenvolvimento de outro distúrbio autoimune.
A maioria dos medicamentos para EM tem efeitos colaterais relativamente pequenos, como sintomas de gripe e irritação no local da injeção. Como sua experiência com a EM é exclusiva para você, seu médico deve discutir os benefícios potenciais do tratamento, levando em consideração os efeitos colaterais dos medicamentos.
Como posso me conectar com outras pessoas que vivem com esclerose múltipla?
Promover conexões entre pessoas que vivem com EM faz parte do objetivo da Sociedade Nacional de EM. A organização desenvolveu uma rede virtual onde as pessoas podem aprender e compartilhar experiências. Você pode saber mais visitando o site da NMSS.
O seu médico ou enfermeiro também pode ter recursos locais, onde você pode conhecer outras pessoas na comunidade de EM. Você também pode pesquisar por código postal no site da NMSS para grupos perto de você. Enquanto algumas pessoas preferem se conectar online, outras querem ter conversas pessoais sobre o que a MS significou para elas.
O que mais posso fazer para gerenciar meu MS?
Fazer escolhas mais saudáveis de estilo de vida pode ajudá-lo a gerenciar seus sintomas de esclerose múltipla. Estudos descobriram que pessoas com esclerose múltipla que se exercitam melhoraram a força e a resistência, além de melhorar a função da bexiga e do intestino. Também foi encontrado exercício para melhorar os níveis de humor e energia. Peça ao seu médico um encaminhamento para um fisioterapeuta que tenha experiência em trabalhar com pessoas que têm esclerose múltipla.
Uma dieta saudável pode melhorar os níveis de energia e ajudar a manter um peso saudável. Não existe uma dieta específica da EM, mas recomenda-se uma dieta baixa em gorduras e rica em fibras. Pequenos estudos sugeriram que a adição de ácidos graxos ômega-3 e vitamina D pode ser benéfica para a EM, mas são necessárias mais pesquisas. Um nutricionista com experiência em MS pode ajudá-lo a escolher os alimentos certos para uma saúde ideal.
Parar de fumar e limitar a ingestão de álcool também foi considerado benéfico para as pessoas com EM.
O takeaway
Maior conscientização, pesquisa e advocacia melhoraram significativamente as perspectivas para as pessoas que vivem com EM. Embora ninguém possa prever o curso da sua doença, a EM pode ser gerenciada através de tratamento adequado e um estilo de vida saudável. Entre em contato com membros da comunidade MS para obter suporte. Converse abertamente com seu médico sobre suas preocupações e trabalhe em conjunto para criar um plano que melhor se adapte às suas necessidades.
