Sempre me orgulhei de ser uma pessoa muito independente. Como proprietária de um salão de cabeleireiro, meu corpo e mãos eram meu meio de subsistência. Minha vida foi retomada pelo trabalho, pela academia, pelo hóquei e pela saída do meu bebedouro favorito. Eu sempre fui do tipo que gosta de andar de calça quando se trata de eventos como jantares ou shows. Eu iria e vinha como quisesse e nunca parei até 2009.
Percebi que cortar o cabelo e ficar em pé por horas a fio tornou-se difícil e doloroso. Eventualmente, parei de trabalhar completamente. Tentei fazer outro trabalho, pensando que talvez precisasse de uma mudança (mesmo que minha paixão pelo estilo de cabelo tenha começado aos 13 anos). Mas eu simplesmente não conseguia fazer isso fisicamente.
Comecei a sentir vergonha de mim mesmo, e isso criou um efeito dominó. Concentrei-me cada vez mais na dor, na rigidez e na minha incapacidade de funcionar da maneira que eu queria. Eu estava prestes a aprender mais sobre esta doença para a qual não estava preparada.
Em 2010, fui diagnosticado com AR. Eu não estava preparado para uma mudança tão grande na minha vida e, apesar de me acostumar com a dor e a rigidez, havia muitas outras coisas sobre como viver com AR que eu precisaria aprender ao longo do caminho. Esses são nove aspectos da minha vida em que eu não estava preparado para o impacto da RA.
1. minha carreira
Ser cabeleireira é algo que acredito ter nascido para fazer, mas não sou capaz de fazê-lo nos últimos sete anos. A dor e a falta de aderência em minhas mãos tornam impossível eu segurar qualquer ferramenta de cabelo. Deixá-lo para trás foi a decisão mais difícil que já tomei. RA arruinou minha carreira. É espantoso pensar que eu comecei meu próprio negócio aos 20 anos, mas também é deprimente ter que me aposentar aos 34 anos. Você ainda pode me pegar no meu banheiro com minhas tesouras, “aparando” pedaços e peças do meu próprio cabelo. Às vezes, eu fico no meu pai e ele me pega moldando os pêlos faciais do Schnauzer miniatura. A pior coisa que fiz foi quando fui pego barbeando meu gato Shiva na pia da cozinha. Eu posso rir nesses momentos, agora.
2. Minha vida social
Dizer que eu era a vida da festa seria um eufemismo. Eu ia a um bar e acabava cantando a minha música favorita, mesmo que não fosse noite de karaokê. Agora, você pode me encontrar de pijama no sofá. Eu simplesmente não posso durar por aí como costumava. Entre a dor e o cansaço, sinceramente, só quero ir para casa e me deitar após 20 minutos de qualquer coisa. RA também aumentou minha ansiedade. Vou a algum lugar e sou o único que não bebe. Eu não gosto de fingir; se eu não me sentir bem, você vai olhar para o meu rosto e saber disso.
3. minha independência
Como você passa de ganhar dinheiro e poder abrir uma lata de Sprite Zero para ficar desabilitado e ter que esperar até que o marido chegue em casa para abri-la para você? É uma loucura pensar nisso. Deitei carpete, pintei paredes e até religuei a eletricidade com meu pai sem ser agredido (bem, houve uma vez). Agora, vivo minha vida dependente de outras pessoas para me levar a lugares e até cortar minha galinha de churrasco para mim. É bom que as pessoas me levem a lugares, porque lembram para onde estamos indo. RA às vezes também rouba meu cérebro de memória. Tipo, houve uma vez … uh … do que eu estava falando de novo?
4. Minha capacidade de prever o clima
Eu deveria ter sido um meteorologista. Não mesmo! Minhas articulações podem prever o clima. Eu sei quando vai chover pelo inchaço em minhas mãos e pela dor incontrolável em todo o meu corpo. Meu corpo começa a parecer que fui atropelado por um trem. Fico toda corada no rosto e começo a sentir dores de cabeça, que começam na base do crânio e são provavelmente causadas pela inflamação e degeneração do pescoço. As protuberâncias ósseas que tenho em vários lugares começam a mostrar sua forma ainda mais. É como um show de arte abstrata, mas para RA. Embora não exista nada bonito nessa doença, depois de conhecer os sintomas, você pode reagir de acordo.
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5. Meu senso de moda
A maioria das pessoas que me vê na academia ou no médico provavelmente se pergunta: "É o dia da marmota ou ela estava usando a mesma roupa da última vez que a vi?" Meu RA faz minhas articulações instáveis, então você costuma me ver vestindo minha camisa Sabres com meu suéter rosa favorito e esses jeans elásticos que eu comprei na Target. Uso a coisa mais fácil de vestir, sem agravar meus ombros ou quadris. Embora eu goste de parecer bonita, não importa o que esteja vestindo, minha moda realmente ficou em segundo plano desde que fiquei doente. Eu também tive que cortar meu cabelo, porque não posso colocar meus braços sobre minha cabeça para lavar meu cabelo ou modelá-lo. Na maioria dos dias, coloco um chapéu e digo: "Eh, isso é bom o suficiente".
6. minha memória
Todo mundo experimenta um pouco de esquecimento, mas eu tenho momentos de perda total de memória. Minha cozinha está coberta de calendários, lembretes de compromissos e notas sobre a última vez em que dei comida aos cães e mesmo se eles fizeram cocô esta manhã. Sinceramente, não me lembro do que fiz ontem, mas me lembro da minha quinta festa de aniversário. Estranho mas verdade. Eu nunca acreditei que a AR pudesse mexer com seu cérebro; Eu pensei que talvez pudesse ser o medicamento, mas também experimentei essa perda de memória ao não tomar nada. Encontrei maneiras de superar o nevoeiro cerebral sendo paciente comigo mesmo.
7. meus pés
Tamanho 8 sapatos, tamanho 10 dedos! Não, é verdade. Meus dedos foram em uma direção própria. Eu acho que você poderia chamá-los de dedos de martelo, porque eles sentem que alguém usou um martelo neles. Ai! Comprar sapatos é interessante. Eu tenho que garantir que haja espaço suficiente para os dedos dos pés, mas também explico o quão estreitos meus pés são. Eu sinto que deveria estar usando sapatos de palhaço. Os médicos mencionam as palavras "ortopédico" e "sapatos" na mesma frase, mas não acho que esteja preparado para tudo isso. Enquanto isso, tentarei esticar a caixa dos meus sapatos, já que meus dedos decidiram assumir meus pés!
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8. Minha capacidade de respirar
Não fumo, mas há dias em que sinto que sim. Minha AR afeta meus pulmões. Quando estou me exercitando ou subindo as escadas, fico sem ar. Sinto como se houvesse um elefante no meu peito. É cansativo e imprevisível. Alguns dias são melhores que outros, e eu não posso prever exatamente pelo clima ou por fatores circundantes - isso simplesmente acontece. Muitas vezes, fico com dor no peito - eles chamam de costocondrite.
9. Minha capacidade de lidar com o estresse
Escusado será dizer que, com tudo o que acontece com o meu corpo, o estresse é uma grande parte da minha vida. Na maioria das vezes eu posso me colocar no piloto automático e negociar, mas há aqueles dias em que eu acabei de bater em uma parede de tijolos. Não ser capaz de me consertar e voltar à minha vida antiga é algo que me frustra. Não poder voltar ao trabalho e conversar com um ser humano, em vez das conversas que tenho com meus cães ou comigo mesmo, é algo que eu desejo. Sinto que estou lidando com uma perda - a perda da minha vida anterior. Eu faço coisas peculiares de vez em quando para me fazer rir, como usar caudas de porco na academia com uma camisa amarela brilhante. Meu sarcasmo é outra maneira de lidar com o estresse. Encontro maneiras de rir de coisas que, de outra forma, estressávamos.
RA mudou minha vida. Eu tive que abandonar minha carreira e minha vida social. Mas também consegui encontrar coisas novas nas quais sou bom. Consegui encontrar maneiras de rir, amar e aceitar. Durante o tempo que levei para escrever isso, perdi minha garrafa de água, meu alarme de remédios disparou por meia hora e meus cães conseguiram mastigar metade do clipe branco que pensei que estava no meu cabelo. Através do caos, aprendo novas maneiras de lidar e ser feliz, aliviar minha dor e tentar ajudar os outros a administrar seu caminho por essa doença misteriosa chamada AR.
Gina Mara foi diagnosticada com AR em 2010. Ela gosta de hóquei e é colaboradora da CreakyJoints. Conecte-se com ela no Twitter @ginasabres.
