Espondilite anquilosante (EA) é mais do que apenas dores nas costas ocasionais. É mais do que apenas ter um espasmo descontrolado, rigidez matinal ou um surto de nervo. A EA é uma forma de artrite espinhal e pode levar anos até que um diagnóstico oficial seja feito.
Gerenciar o AS é mais do que apenas tomar analgésicos. Significa explicar aos entes queridos qual é a condição, pedir ajuda e apoio, fazer fisioterapia e aderir aos medicamentos prescritos.
Darrell Flessner, 34 - Diagnosticado em 2007
“Naquela época, eu costumava lançar ibuprofens como se estivessem fora de moda e, felizmente, consegui parar com isso. Mas, neste momento, eu fui de um injetável para o próximo, e eu estou no meu terceiro, e tem funcionado muito bem … além da meditação, também indo à academia e permanecendo ativo. Quando estou me sentindo bem, não tenho muitos sintomas que me lembrem que tenho espondilite anquilosante além de alguma rigidez nas costas e no pescoço.”
Katie Jo Ramsey, 28 - diagnosticada em 2013
“Nos oito anos em que sofri dessa doença, tive momentos em que fiquei totalmente debilitado e tive que parar minha carreira e não sabia como seria meu futuro, se seria assim que minha vida seria., apenas estar doente. E estou muito feliz em dizer que essa não é a minha vida atualmente, graças a um ótimo tratamento. Agora sou conselheiro e ajudo outras pessoas com doenças como a minha e com um sofrimento significativo em suas vidas a encontrar significado, esperança e propósito.”
Liz Gregersen, 35 - Diagnosticada em 2007
“Então, viver com SA é um tipo constante e crônico de dor maçante. Acho principalmente na parte inferior das costas e nos quadris. … É difícil ficar por muito tempo. É difícil ficar sentado por muito tempo. É basicamente quando você está parado em qualquer capacidade, as coisas começam a se agravar. Portanto, longas viagens de avião não são as minhas favoritas. Mas você acabou de descobrir, e é apenas uma espécie de companheiro constante, quase, dessa dor entediante ao longo do dia.”
Ricky White, 33 - diagnosticado em 2010
“Encontrar uma comunidade online foi muito importante para mim. Nunca ouvi falar de EA antes de ser diagnosticada, nem mesmo como enfermeira. Eu nunca soube que a condição existia. Eu certamente não conhecia mais ninguém que o tivesse, então, encontrar essas outras pessoas on-line foi muito útil, porque elas estiveram lá e fizeram isso. Eles podem falar sobre os tratamentos. Eles podem falar sobre o que esperar. Por isso, era muito importante construir essa confiança em outras pessoas, para realmente começar a entender melhor sua condição e saber o que esperar à medida que avança.”
