Venho lutando contra a psoríase há 20 anos. Quando eu tinha 7 anos, tive varicela. Isso foi um gatilho para a minha psoríase, que cobria 90% do meu corpo na época. Eu experimentei mais da minha vida com psoríase do que sem ela.
A psoríase tem desempenhado muitos papéis na minha vida
Ter psoríase é como ter um membro da família irritante que você não pode evitar. Eventualmente, você se acostuma a eles por perto. Com a psoríase, você simplesmente aprende como se ajustar à sua condição e tenta ver o que há de bom nela. Passei a maior parte da minha vida me adaptando à minha psoríase.
Por outro lado, às vezes parecia que eu estava em um relacionamento emocionalmente abusivo com psoríase. Isso me levou a acreditar que eu era amaldiçoado e desagradável, e controlava tudo o que fazia e como fazia. Fiquei atormentado por pensamentos de que não podia usar certas coisas porque as pessoas encaravam ou eu deveria evitar ir a lugares porque as pessoas pensavam que eu era contagiosa.
Não vamos esquecer como me senti "saindo do armário" toda vez que sentei um amigo ou parceiro romântico em potencial para explicar por que estava tão apreensivo por participar de um determinado evento ou por ser íntimo.
Houve também momentos em que a psoríase era meu agressor interno. Isso faria com que eu me isolasse para evitar ter meus sentimentos feridos. Isso causou medo do que os outros ao meu redor pensariam. A psoríase me assustou e me impediu de fazer muitas coisas que eu desejava fazer.
Em retrospectiva, percebo que fui o único responsável por esses pensamentos e permiti que a psoríase me controlasse.
E então aconteceu …
Finalmente, 18 anos depois, depois de consultar mais de 10 médicos e tentar mais de 10 tratamentos, encontrei um tratamento que funciona para mim. Minha psoríase desapareceu. Infelizmente, o remédio não fez nada pelas inseguranças com as quais eu sempre lidei. Você pode estar se perguntando: "Depois de todos esses anos de cobertura de psoríase, com o que você deve se assustar agora que alcançou 100% de depuração?" É uma pergunta válida, mas esses pensamentos ainda permanecem em minha mente.
E se meu tratamento parar de funcionar?
Eu não sou uma daquelas pessoas que conseguem identificar um gatilho. Minha psoríase não vem ou vai dependendo dos meus níveis de estresse, do que como ou do clima. Sem tratamento, minha psoríase é em torno de 24/7 sem qualquer causa. Não importa o que eu estou comendo, que dia é, meu humor ou quem está me dando nos nervos - está sempre lá.
Por isso, temo o dia em que meu corpo se acostuma ao tratamento e ele para de funcionar, o que já aconteceu comigo uma vez. Eu fazia parte de um grupo biológico que parou de funcionar depois de dois anos, forçando-me a mudar. Agora, tenho uma nova preocupação: quanto tempo esse medicamento atual funcionará até que meu corpo se acostume?
Eu me preocupo com meu estado mental
Na maior parte da minha vida, eu só sabia como era viver com psoríase. Eu não sabia o que significava ter pele clara. Eu não era uma daquelas pessoas que não encontraram psoríase até a idade adulta. A psoríase faz parte do meu cotidiano desde a infância.
Agora que minha pele está limpa, sei como é a vida sem psoríase. Eu sei o que significa vestir shorts e uma camisa sem mangas sem ser encarada ou ridicularizada. Agora eu sei o que significa simplesmente pegar as roupas do armário em vez de ter que pensar demais em como ficar bonita enquanto encobre minha doença. Se minha pele retornasse ao estado anterior, acho que minha depressão estaria pior agora do que antes do medicamento. Por quê? Porque agora eu sei como é a vida sem psoríase.
E se eu encontrar alguém especial?
Quando conheci meu ex-marido, fiquei 90% coberto pela doença. Ele só me conhecia com psoríase e sabia exatamente com o que estava comprometendo quando decidiu ficar comigo. Ele entendeu minha depressão, ansiedade, descamação, por que eu usava mangas compridas no verão e por que evitava certas atividades. Ele me viu nos meus pontos mais baixos.
Agora, se eu encontrar um homem, ele verá o Alisha livre de psoríase. Ele não saberá o quão ruim minha pele pode ficar (a menos que eu mostre fotos). Ele vai me ver no meu máximo, e é assustador pensar em conhecer alguém enquanto minha pele está 100% clara quando ela pode voltar a ficar coberta de manchas.
Como os efeitos colaterais me afetam?
Eu costumava ser contra os biológicos porque eles não existem há muito tempo e não temos idéia de como eles afetarão as pessoas daqui a 20 anos. Mas então eu tive uma conversa com uma mulher que tinha doença psoriática e estava em uso biológico. Ela me disse as seguintes palavras, que se destacaram: “É a qualidade de vida, não a quantidade. Quando eu tinha doença psoriática, havia dias em que eu mal conseguia sair da cama e, com isso, eu não estava realmente vivendo.”
Para mim, ela fez um ótimo argumento. Comecei a pensar mais nisso. As pessoas sofrem acidentes de carro todos os dias, mas isso não me impede de entrar em um carro e dirigir. Portanto, embora os efeitos colaterais desses medicamentos possam ser assustadores, estou vivendo o momento. E posso dizer que estou realmente vivendo sem as restrições que a psoríase me colocou.
