Como uma doença crônica nos ensinou a ser defensores de nós mesmos
Olivia Arganaraz e eu começamos a menstruar quando tínhamos 11 anos. Sofremos cãibras excruciantes e outros sintomas que interferiam em nossas vidas. Nenhum de nós procurou ajuda até os 20 anos.
Embora sentíssemos dor, pensávamos que a miséria menstrual era apenas parte de ser uma menina. Quando adultos, percebemos que passar dias na cama durante nossos períodos ou no meio do ciclo não era normal. Algo estava errado.
Nós dois acabamos sendo diagnosticados com endometriose, também conhecida como endo, para abreviar. Fui diagnosticado em questão de meses, mas o diagnóstico de Olivia levou quase uma década. Para muitas mulheres, um diagnóstico tardio é muito mais comum.
Segundo o Congresso Americano de Obstetras e Ginecologistas, cerca de 1 em cada 10 mulheres tem endometriose. Não existe cura conhecida para o endo, apenas opções de tratamento e controle da dor. É uma doença invisível. Muitas vezes parecemos saudáveis, mesmo com dores.
É por isso que é tão importante falar sobre o que estamos passando para oferecer apoio, aprender um com o outro e saber que não estamos sozinhos.
Olivia é psicóloga de 32 anos na Universidade Antioch, morando em Silver Lake, Califórnia. Sou um escritor e editor freelancer de 38 anos, baseado em Nashville, Tennessee. Esta conversa foi editada por questões de concisão e clareza.
Nunca nos conhecemos, mas nossa conversa instantaneamente nos uniu
Olivia: Eu fui a uma marcha de endometriose e, pelas palestras que participei e pelas conversas que tive com outras mulheres com endo, parece ser uma experiência bastante típica que leva 10 anos ou mais para ser diagnosticada. Passei muitos anos consultando médicos para os meus sintomas e sendo afastada.
Jennifer: E com diagnóstico ou não, os médicos simplesmente não levam você a sério. Um médico de emergência médica me disse uma vez: "Você não leva um Ford a uma concessionária Chevy". Além disso, o ginecologista que originalmente me diagnosticou quando eu tinha 21 anos me disse para engravidar como uma cura. Eu pensei, qualquer coisa menos isso! Eu estava me inscrevendo na faculdade.
O: Me perguntaram se tenho um terapeuta, porque talvez meus “problemas” sejam psicológicos! Eu luto para descobrir como um médico pode responder dessa maneira a uma pessoa que descreve uma dor tão imensa que desmaia nos banheiros do aeroporto, no cinema e sozinha em sua própria cozinha às 5 da manhã.
J: Sua história me deixa com lágrimas nos olhos e sinto muito pelo que você está passando. Eu tive experiências semelhantes. Eu fiz cinco cirurgias laparoscópicas ao longo de 14 anos para consumir crescimentos. Continuei a fazer laparoscopias porque sempre tive recorrências de crescimentos e, com isso, a preocupação de aderências. Eu também tive complicações com cistos ovarianos. Nenhuma das laparoscopias ajudou a aliviar minha dor.
O: Eu simplesmente não consigo imaginar passar por tantas cirurgias. Embora eu saiba que é sempre uma possibilidade que eu possa precisar de mais no meu futuro. Em fevereiro, fiz uma cirurgia laparoscópica, onde eles retiraram minhas aderências e crescimentos e retiraram meu apêndice. Meu apêndice foi removido porque estava preso ao meu ovário. Infelizmente, a dor persistiu. Como está sua dor hoje?
J: Ao longo dos anos, pedi aos meus médicos uma histerectomia, mas eles recusaram, alegando que eu era muito jovem e que ainda não era capaz de tomar uma decisão sobre se queria ou não filhos. Tão irritante! Finalmente tive minha histerectomia há apenas sete meses, depois de esgotar todas as outras opções. Isso me trouxe mais alívio do que qualquer coisa, embora não seja uma cura.
O: Estou tão frustrado e com pena de ouvir sobre médicos recusando uma histerectomia. Isso está de acordo com essa discussão que temos tido sobre os médicos negando muito do que as mulheres com endometriose experimentam. Ao dizer não, eles estão nos dizendo que são especialistas em nossos próprios corpos, o que não é verdade nem um pouco.
Compartilhando dicas e hacks de gerenciamento de dor
J: Já é bastante difícil conviver com a dor, mas depois somos esquecidos e tratados mal também. Qual é o seu médico sugerindo como um próximo passo para você?
O: Meu ginecologista me disse que eu deveria investigar a menopausa médica ou entrar no tratamento da dor crônica. Ela também mencionou engravidar.
J: Eu tentei as doses para induzir uma menopausa temporária aos 22 anos, mas os efeitos colaterais foram terríveis, então parei. O gerenciamento da dor realmente se tornou minha única opção. Eu tentei uma variedade de anti-inflamatórios, relaxantes musculares e até analgésicos opióides durante dias muito difíceis. Minha lista de prescrição é embaraçosa. Eu sempre tenho esse medo de que um novo médico ou farmacêutico me acuse de ter um hábito de usar drogas. Os medicamentos anticonvulsivantes proporcionaram o maior alívio, e sou grato por ter encontrado um médico que os prescreve para uso off label.
O: Estou recebendo acupuntura com bons resultados. E também descobri, através do contato com outras mulheres com endometriose, que a dieta é um componente enorme para se sentir melhor. Embora tenha ajudado minha inflamação, ainda estou com dor incapacitante muitos dias. Você já tentou dietas ou terapias alternativas?
J: Eu sou vegetariana e sem glúten. Comecei a correr em meus 20 e poucos anos, e acho que isso ajudou no controle da dor, graças às endorfinas, ao movimento e apenas ao conceito de levar tempo para fazer uma coisa boa por mim mesma. Eu sempre senti uma perda de controle sobre minha vida com essa doença, e correr e treinar para corridas me devolveu um pouco desse controle.
O: Eu tenho o que eles chamam de endo barriga com bastante frequência, embora isso esteja se tornando menos frequente com mudanças na minha dieta. Estou tomando probióticos e enzimas digestivas para ajudar no inchaço. Pode tornar-se tão doloroso que estou completamente desativado.
J: A barriga endo é dolorosa, mas a idéia da imagem corporal também vem à mente. Eu lutei com isso. Sei que estou bem, mas às vezes é difícil acreditar que quando você está com dor e inchaço abdominais fortes. Isso muda sua percepção.
A maneira poderosa como a endometriose afeta a feminilidade e a identidade
O: Como a histerectomia afetou você e seu relacionamento com a feminilidade? Eu sempre quis filhos, mas esse diagnóstico me ajudou a descobrir por que e de que maneira eu ficaria decepcionado se não conseguisse. Como a dor e uma potencial deficiência de testosterona retiram grande parte do meu desejo sexual, tive que realmente examinar por mim mesmo o que significa ser mulher.
J: Essa é uma pergunta tão boa. Eu nunca tive o desejo de ter filhos, então nunca pensei na maternidade como algo que me definiria como mulher. Eu entendo, no entanto, como para as mulheres que querem ser mães é uma grande parte de sua identidade e quão difícil é deixar isso para lá se a fertilidade for um problema. Eu acho que me envolvi mais com a idéia de perder a minha juventude de alguma maneira desistindo de meus órgãos reprodutores. De que outra forma o endo afetou sua vida?
O: Neste momento, não consigo pensar em nada que ter endo não tenha efeito.
J: Você está tão certo. Para mim, uma enorme frustração é quando interfere na minha carreira. Eu trabalhei como editor-gerente de uma editora de revistas por um longo tempo, mas finalmente fui freelancer para ter mais flexibilidade quando estivesse sofrendo. Antes, eu raramente tirava dias de férias porque eram devoradas por dias doentes. Por outro lado, como freelancer, não sou pago se não estiver trabalhando, portanto, tirar uma folga do trabalho para fazer minhas cirurgias ou quando estou doente também é uma luta.
O: Acho que, porque posso parecer bem para alguém de fora, é mais difícil para as pessoas entenderem a dor em que posso estar a qualquer momento. Eu tenho uma reação engraçada a isso, onde eu ajo como se estivesse bem! Isso geralmente sai pela culatra e eu fico de cama por dias.
J: Eu faço a mesma coisa! Uma das coisas mais difíceis para mim é navegar e aprender que tenho limitações. Eu não vou ser como todo mundo. Eu estou em uma dieta especial. Eu faço o meu melhor para cuidar do meu corpo. Eu tenho que seguir certas rotinas ou pagar o preço com fadiga e dor. Eu tenho que ficar em cima da minha saúde com consultas médicas. Eu tenho que fazer um orçamento para emergências médicas. Tudo isso pode parecer esmagador.
Ter uma doença crônica pode se tornar um trabalho de período integral, então tive que aprender a palavra não. Às vezes, não quero adicionar mais ao meu prato, mesmo quando a atividade é divertida. Ao mesmo tempo, tento não deixar a endometriose me segurar quando há algo que realmente quero fazer, como fazer uma viagem. Eu apenas tive que me tornar mais intencional com o meu tempo.
O: Sim, viver com endometriose se tornou mais uma jornada emocional do que qualquer coisa. É sobre navegar no meu corpo e no meu tempo de maneira intencional. Essa discussão foi poderosa para mim ao destacar essas coisas como autocuidado e autodefesa, em vez de encargos e lembretes da vida que eu costumava ter ou gostaria de viver. No momento, é difícil - mas nem sempre foi e nem sempre será.
J: Fico feliz em saber que esta discussão foi empoderadora. Dar idéias a alguém que está passando pelo que eu estou passando é imensamente útil e reconfortante. É fácil ficar preso em uma mentalidade de "ai-sou-eu" que pode ser perigoso para o nosso bem-estar.
Ter endometriose me ensinou muito sobre autocuidado, defender-me quando necessário e cuidar da minha vida. Nem sempre é fácil manter uma atitude positiva, mas tem sido uma tábua de salvação para mim.
Obrigado por conversar, e desejo-lhe o melhor que você avança na busca por alívio da dor. Estou sempre aqui para ouvir, se você precisar de um ouvido.
O: Foi maravilhoso poder conversar com você. Este é um lembrete poderoso de quão importante é a auto-defesa quando se lida com uma doença tão isolada quanto a endometriose. Conectar-me com outras mulheres que lidam com endometriose me dá esperança e apoio em tempos de angústia. Obrigado por me permitir fazer parte disso e por me oferecer a oportunidade de compartilhar minha história com outras mulheres.
Jennifer Chesak é editora freelancer de livros e instrutora de redação baseada em Nashville. Ela também é escritora de aventura, viagens, fitness e saúde para várias publicações nacionais. Ela obteve seu Master of Science in Journalism na Northwestern's Medill e está trabalhando em seu primeiro romance de ficção, ambientado em seu estado natal, Dakota do Norte.
