Crianças com atrofia muscular espinhal (SMA) precisam de cuidados de especialistas em diversas áreas médicas. Uma equipe de atendimento dedicada é necessária para maximizar a qualidade de vida do seu filho.
Uma equipe de bons cuidados ajudará seu filho a evitar complicações e atender às suas necessidades diárias. Uma excelente equipe de atendimento também orientará sua transição para a vida adulta.
Os especialistas da equipe de atendimento de crianças com SMA provavelmente incluirão:
- conselheiros genéticos
- enfermeiros
- nutricionistas
- pneumologistas
- especialistas neuromusculares
- fisioterapeutas
- terapia ocupacional
A SMA pode afetar toda a sua família. Uma equipe de atendimento também deve incluir assistentes sociais e contatos com a comunidade. Esses especialistas podem ajudar a conectar todos a recursos de suporte em sua comunidade.
Enfermeira
Um enfermeiro ajudará a coordenar os cuidados do seu filho. Eles se tornam a pessoa responsável por todos os aspectos do apoio ao seu filho, bem como à sua família.
Médico neuromuscular
Um médico neuromuscular geralmente será o primeiro especialista a se reunir com você e seu filho. Para chegar ao diagnóstico, eles realizarão um exame neurológico e estudos de condução nervosa. Eles também planejam um programa de tratamento específico para o seu filho e fazem encaminhamentos quando apropriado.
Fisioterapeuta
Seu filho se encontrará com um fisioterapeuta regularmente durante toda a vida. Um fisioterapeuta ajudará com:
- exercícios de amplitude de movimento
- alongamento
- ortopedia e aparelho ortodôntico
- exercícios de sustentação de peso
- terapia aquática (piscina)
- exercícios respiratórios para fortalecer os músculos respiratórios
- fazer recomendações para outros equipamentos, como bancos especiais, carrinhos e cadeiras de rodas
- sugerindo e ensinando atividades que podem ser realizadas com seu filho em casa
Terapeuta ocupacional
Um terapeuta ocupacional concentra-se nas atividades do dia-a-dia, como comer, vestir e se arrumar. Eles podem recomendar equipamentos para ajudar seu filho a desenvolver suas habilidades para essas atividades.
Cirurgião ortopédico
Uma complicação comum em crianças com SMA é a escoliose (curvatura da coluna vertebral). Um especialista em ortopedia avaliará a curvatura da coluna vertebral e fornecerá tratamento. O tratamento pode variar de usar uma cinta de volta à cirurgia.
A fraqueza muscular também pode causar um encurtamento anormal do tecido muscular (contraturas), fraturas ósseas e luxação do quadril.
Um cirurgião ortopédico determinará se seu filho está em risco de tais complicações. Eles ensinarão medidas preventivas e recomendarão o melhor curso de tratamento se ocorrerem complicações.
Pneumologista
Todas as crianças com SMA precisarão de ajuda para respirar em algum momento. As crianças com formas mais graves de SMA provavelmente precisarão de ajuda todos os dias. Aqueles com formas menos graves podem precisar de ajuda para respirar quando apresentam uma infecção respiratória ou resfriada.
Os pneumologistas pediátricos avaliarão a força muscular respiratória e a função pulmonar do seu filho. Eles revelarão se seu filho precisa da ajuda de uma máquina para respirar ou tossir.
Especialista em cuidados respiratórios
Um especialista em cuidados respiratórios ajuda a atender às necessidades respiratórias do seu filho. Eles ensinarão como gerenciar a rotina respiratória do seu filho em casa e fornecer o equipamento para isso.
Nutricionista
Um nutricionista observará o crescimento do seu filho e garantirá que ele esteja recebendo nutrição adequada. Crianças com AME tipo 1 podem ter problemas para sugar e engolir. Eles precisarão de suporte nutricional extra, como um tubo de alimentação.
Devido à falta de mobilidade, as crianças com formas funcionais mais elevadas de AME correm maior risco de estar acima do peso ou obesas. Um nutricionista garantirá que seu filho esteja se alimentando bem e mantendo um peso corporal saudável.
Assistente social
Os assistentes sociais podem ajudar com o impacto emocional e social de ter um filho com necessidades especiais. Isso pode incluir:
- ajudando as famílias a se ajustarem a novos diagnósticos
- localizar recursos financeiros para ajudar nas contas médicas
- advogando para o seu filho com companhias de seguros
- fornecendo informações sobre serviços governamentais
- trabalhando com uma enfermeira para coordenar os cuidados
- avaliar as necessidades psicológicas do seu filho
- trabalhando com a escola do seu filho para garantir que ele esteja ciente de como lidar com as necessidades do seu filho
- auxiliar na viagem de e para centros de atendimento ou hospitais
- abordando questões relacionadas à tutela de seu filho
Ligação comunitária
Um contato da comunidade pode colocá-lo em contato com grupos de apoio. Eles também podem apresentar outras famílias que têm um filho com SMA. Além disso, os contatos da comunidade podem planejar eventos para aumentar a conscientização sobre SMA ou dinheiro para pesquisas.
Conselheiro genético
Um conselheiro genético trabalhará com você e sua família para explicar a base genética da SMA. Isso é importante se você ou outros membros da família estiverem pensando em ter mais filhos.
O takeaway
Não existe uma abordagem única para o tratamento da SMA. Os sintomas, necessidades e gravidade da condição podem variar de pessoa para pessoa.
Uma equipe de atendimento dedicada pode facilitar a adaptação de uma abordagem de tratamento às necessidades do seu filho.
