Se seu filho tiver atrofia muscular espinhal (SMA), você precisará informar seus amigos, familiares e funcionários da escola de seu filho sobre a condição deles em algum momento. As crianças com SMA têm deficiências físicas e geralmente precisam de cuidados especiais, mas a doença não afeta suas habilidades emocionais e cognitivas. Isso pode ser difícil de explicar para os outros.
Tente as seguintes dicas úteis para quebrar o gelo.
Prepare um discurso do elevador
Algumas crianças e adultos podem ter vergonha de perguntar sobre a doença do seu filho. Você pode ajudar a quebrar o gelo com uma breve introdução que explica o que é SMA e como isso afeta a vida de seu filho. Mantenha a simplicidade, mas inclua informações suficientes para que as pessoas não possam fazer suposições sobre seu filho.
Por exemplo, você pode dizer algo como:
Meu filho tem uma condição neuromuscular chamada atrofia muscular espinhal, ou SMA, para abreviar. Ele nasceu com isso. Não é contagioso. A SMA afeta sua capacidade de se movimentar e enfraquece seus músculos; portanto, ele precisa usar uma cadeira de rodas e precisa da ajuda de assessores especiais. A SMA não é uma deficiência mental, então meu filho pode pensar como qualquer outra criança e adora fazer amigos. Entre em contato se tiver alguma dúvida ou preocupação.
Modifique o discurso para se adequar aos sintomas específicos do seu filho e ao tipo de AME que ele possui. Considere memorizá-lo para recitá-lo facilmente quando chegar a hora.
Realizar uma reunião na escola
A SMA não afeta o cérebro ou seu desenvolvimento. Portanto, não tem impacto na capacidade do seu filho de aprender e prosperar na escola. Professores e funcionários podem não estabelecer metas altas para que seu filho seja bem-sucedido academicamente se não tiver um entendimento claro do que é SMA.
Os pais devem defender que seus filhos sejam colocados no nível acadêmico certo. Convoque uma reunião com a escola do seu filho que inclua os professores, o diretor e uma enfermeira da escola para ajudar a garantir que todos estejam na mesma página.
Deixe claro que a deficiência do seu filho é física, não mental. Se um paraprofissional (auxiliar de ensino individual) foi designado para seu filho para ajudá-lo na sala de aula, informe à sua escola o que esperar. Modificações na sala de aula também podem ser necessárias para acomodar as necessidades físicas do seu filho. Certifique-se de que isso seja feito antes do início do ano letivo.
Mostra e diz
Você precisará garantir que uma enfermeira da escola, funcionários depois da escola ou auxiliar de ensino entendam o que fazer em caso de emergência ou lesão. No primeiro dia de aula de seu filho na escola, leve quaisquer órteses, aparelhos respiratórios e outros equipamentos médicos, para mostrar à enfermeira e aos professores como eles funcionam. Verifique se eles também têm o seu número de telefone e o número do consultório médico.
Brochuras e panfletos também podem ser incrivelmente úteis. Entre em contato com a organização local de advocacia da SMA para obter algumas brochuras que você pode dar aos professores e aos pais dos colegas de classe de seu filho. Os sites da SMA Foundation e Cure SMA são excelentes recursos para apontar outras pessoas.
Envie uma carta aos colegas do seu filho
É natural que os colegas de classe do seu filho tenham curiosidade sobre uma cadeira de rodas ou aparelho. A maioria deles não tem conhecimento da SMA e de outras deficiências físicas e pode nunca ter visto equipamentos médicos e órteses antes. Pode ser útil enviar uma carta aos colegas do seu filho, bem como aos pais.
Na carta, você pode encaminhá-los para materiais educacionais on-line e indicar o seguinte:
- que seu filho está bem em aprender e construir amizades normais, e só porque eles são diferentes, isso não significa que você não pode conversar ou brincar com ele
- que a SMA não é contagiosa
- uma lista de atividades que seu filho pode realizar
- uma lista de atividades que seu filho não pode realizar
- que a cadeira de rodas, a cinta ou o equipamento de acesso especial do seu filho não são brinquedos
- que apenas porque seu filho precisa usar equipamento especial para escrever ou usar um computador, isso não significa que ele tenha problemas mentais
- o nome do assistente de ensino dedicado do seu filho (se aplicável) e quando eles estarão presentes
- que seu filho corre um risco maior de infecções respiratórias graves e que os pais não devem enviar um filho com resfriado para a escola
- que eles podem ligar ou enviar um e-mail se tiverem perguntas
Converse com seus outros filhos
Se você tem outras crianças que não moram com a SMA, os colegas podem perguntar o que há de errado com o irmão ou a irmã. Verifique se eles sabem o suficiente sobre o SMA para responder corretamente.
Não tenha vergonha
Você ainda é a mesma pessoa que era antes de seu filho ser diagnosticado. Não há necessidade de desaparecer e ocultar o diagnóstico do seu filho. Incentive outras pessoas a fazerem perguntas e espalharem a consciência. A maioria das pessoas provavelmente nunca ouviu falar em SMA. Embora um diagnóstico de SMA possa fazer você se sentir deprimido ou ansioso, educar os outros pode fazer você se sentir um pouco mais no controle da doença de seu filho e da maneira como os outros os percebem.
