A atrofia muscular espinhal (SMA) afeta todos os aspectos da vida cotidiana. Portanto, é importante poder discutir problemas e procurar aconselhamento.
Participar de um grupo de apoio da SMA pode ter um impacto positivo no seu bem-estar emocional. É algo a considerar para os pais, familiares ou pessoas que vivem com a SMA.
Aqui estão alguns dos melhores recursos online para suporte à SMA:
Associação de Distrofia Muscular
A Associação de Distrofia Muscular (MDA) é um dos principais patrocinadores da pesquisa em SMA. O MDA também oferece grupos de suporte, alguns especificamente para a SMA. Outros são para distúrbios musculares em geral. Eles discutem o gerenciamento de luto, transições ou tratamentos. O MDA também possui grupos de apoio para pais de crianças com distúrbios musculares.
Para encontrar um grupo de suporte, entre em contato com a equipe local do MDA. Vá para a página do grupo de suporte da MDA e digite seu CEP na ferramenta localizadora “Find MDA in Your Community” (Localizar MDA na sua comunidade), no lado esquerdo da página.
Os resultados da pesquisa incluirão um número de telefone e endereço para o escritório local da MDA. Você também pode encontrar um centro de atendimento local e os próximos eventos em sua área.
Mais suporte on-line está disponível nas comunidades de mídia social da organização. Encontre-os no Facebook ou siga-os no Twitter.
Cure SMA
Cure SMA é uma organização de defesa sem fins lucrativos. Eles realizam a maior conferência SMA do mundo a cada ano. A conferência reúne pesquisadores, profissionais de saúde, pessoas com a doença e suas famílias.
O site deles contém muitas informações sobre SMA e acesso a serviços de suporte. Eles ainda fornecem aos indivíduos diagnosticados recentemente pacotes de cuidados e pacotes de informações.
Atualmente, existem 34 capítulos do Cure SMA liderados por voluntários nos Estados Unidos. As informações de contato são encontradas na página dos capítulos do Cure SMA.
Cada capítulo organiza eventos todos os anos. Os eventos locais são uma ótima maneira de conhecer outras pessoas afetadas pela SMA.
Entre em contato com o capítulo local ou visite a página de eventos do Cure SMA para procurar eventos em seu estado.
Você também pode se conectar com outras pessoas na página de Facebook do Cure SMA.
Fundação forte de Gwendolyn
A Gwendolyn Strong Foundation (GSF) é uma organização sem fins lucrativos que aumenta a conscientização global para a SMA. Você pode se conectar com outras pessoas para obter suporte via página do Facebook ou Instagram. Você também pode participar da lista de discussão para atualizações.
Uma de suas iniciativas é o programa Projeto Mariposa. Por meio do programa, eles conseguiram conceder 100 iPads para pessoas com SMA. Os iPads ajudam essas pessoas com comunicação, educação e promoção da independência.
Assine o canal do GSF no YouTube para obter atualizações sobre o projeto e assistir a vídeos de pessoas com SMA contando sua história.
O site da GSF também possui um blog para ajudar as pessoas que vivem com a SMA e suas famílias a se manterem atualizadas sobre as pesquisas da SMA. Os leitores também podem aprender sobre as lutas e sucessos das pessoas que vivem com a SMA.
SMA Angels Charity
A SMA Angels Charity tem como objetivo arrecadar dinheiro para pesquisas e melhorar a qualidade do atendimento às pessoas com SMA. A organização é administrada por voluntários. Todos os anos, eles seguram uma bola para arrecadar dinheiro para pesquisas em SMA.
Organizações fora dos Estados Unidos
A Fundação SMA tem uma lista de organizações SMA localizadas em todo o mundo. Use esta lista para encontrar uma organização SMA no seu país se você mora fora dos Estados Unidos.
Visite o site ou ligue para obter mais informações sobre grupos de suporte.
