O Estado Do Diabetes Tipo 2: Quando A Saúde Se Torna Um Emprego Em Período Integral

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Última modificação: 2023-12-17 11:24

Um mergulho mais profundo na diabetes tipo 2

Se o diabetes tipo 2 não está em nossas mentes, deveria estar. Os Estados Unidos são a capital da doença no mundo desenvolvido. Quase metade dos americanos tem diabetes tipo 2 ou sua condição precursora, o pré-diabetes. É responsável por 1 de cada 7 dólares que gastamos em cuidados de saúde, de acordo com a American Diabetes Association. E afeta cada vez mais a geração do milênio.

Muitos estudos foram realizados sobre vários aspectos do diabetes tipo 2: como os tratamentos funcionam, quem é mais afetado e os papéis que a dieta, o exercício, o estresse e o sono desempenham. A Healthline decidiu se aprofundar neste mundo, observando as experiências e sentimentos cotidianos das pessoas que vivem com uma condição que nunca lhes dá um dia de folga.

Como as pessoas com diabetes tipo 2 estão gerenciando a doença? Eles podem pagar por mudanças nos cuidados de saúde e no estilo de vida? Como o diagnóstico muda suas percepções de si e de seu futuro? Quem os ajuda? E as respostas a essas perguntas variam entre gerações? Essas são perguntas-chave que a maioria dos estudos não explora tão completamente quanto gostaríamos.

Para obter as respostas, a Healthline encomendou uma pesquisa com mais de 1.500 pessoas com diabetes tipo 2. Pedimos que a geração Y, a geração X e os baby boomers nos contassem suas percepções, preocupações e experiências. Em seguida, para colocar nossas descobertas em perspectiva, conversamos com indivíduos que vivem com a doença e com especialistas médicos com experiência em tratá-la.

Algumas pessoas alegaram estar prosperando com diabetes tipo 2, enquanto outras disseram que estão lutando. A grande maioria está preocupada com complicações graves da doença, como perda de visão ou ataques cardíacos. Muitas pessoas, já ocupadas com carreiras e famílias, acham difícil lidar com o trabalho de gerenciar a doença - o que um especialista chamou de "trabalho em tempo integral". Números substanciais estão profundamente preocupados em saber se serão capazes de pagar pelos tratamentos de que precisam.

Eles têm problemas para dormir.

E, no entanto, muitas pessoas com diabetes tipo 2 conseguiram fazer grandes mudanças em suas vidas - comendo melhor, se exercitando mais - e veem seu diagnóstico como o dia em que acordaram e começaram a prestar atenção à sua saúde.

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Principais resultados da pesquisa

A pesquisa State of Diabetes Type 2 da Healthline investigou os desafios emocionais da condição, identificou disparidades acentuadas entre gerações e explorou as preocupações mais prementes das pessoas.

Aqui está um instantâneo das principais conclusões:

Desafios e sucessos no estilo de vida

Trabalho pesado

A perda de peso é um grande desafio. Mais de dois terços das pessoas com diabetes tipo 2 disseram que seu peso atual afeta negativamente sua saúde. Quase metade tentou perder peso várias vezes, sem sucesso a longo prazo. Ao mesmo tempo, mais de 40% relataram raramente se exercitar o suficiente para suar a camisa.

Um desafio surpreendente

Um dos maiores desafios relatados pode surpreendê-lo: a maioria das pessoas com diabetes tipo 2 - 55% - tem problemas para dormir uma noite inteira.

Histórias de sucesso

Para algumas pessoas, um diagnóstico de diabetes tipo 2 pode parecer um alerta para iniciar um estilo de vida mais saudável. Muitas pessoas relataram que seu diagnóstico os levou a:

• comer de forma mais saudável (78%)
• gerenciar melhor seu peso (56%)
• beba menos álcool (25%)

Divisão geracional e de gênero

As pessoas mais jovens têm mais dificuldade do que as pessoas mais velhas com os desafios emocionais e financeiros do diabetes tipo 2. Ainda existe um estigma associado à condição - e a geração do milênio é a que mais sofre.

• Quase metade dos millennials pesquisados, e cerca de um terço da geração X, relataram esconder sua condição de preocupação com o que os outros pensam.
• Cerca do mesmo número relatou sentir-se negativamente julgado por alguns profissionais de saúde.
• O custo impede que mais de 40% dos millennials sempre sigam as recomendações de tratamento de seus médicos.

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Há também uma divisão de gênero: as mulheres são mais propensas do que os homens a dizerem que colocam as necessidades dos outros antes das suas e enfrentam mais desafios ao equilibrar suas necessidades de autocuidado com outras responsabilidades.

Sentimentos negativos

Viver com diabetes tipo 2 é um trabalho árduo, muitas vezes agravado pela preocupação. Os quatro sentimentos negativos mais comuns relatados pelas pessoas foram:

• exaustão
• se preocupar com complicações
• preocupação com custos financeiros
• culpa por não gerenciar bem a condição

Além disso, a maioria relatou sentir que havia falhado se os resultados de um teste de A1C fossem muito altos.

Perspectivas positivas

Embora muitas pessoas experimentem sentimentos negativos, a maioria dos participantes da pesquisa expressou um senso de poder e indicou que frequentemente sentia:

• interessado em encontrar novas maneiras de gerenciar a condição
• bem informado
• autossuficiente
• auto-aceitante

Muitos também relataram sentimentos de força, resiliência e otimismo.

Preocupações com complicações

Pessoas com diabetes tipo 2 estão bem cientes das complicações médicas que podem acompanhar a condição: dois terços relataram preocupação com todas as complicações mais graves. As maiores preocupações? Cegueira, lesão nervosa, doença cardíaca, doença renal, acidente vascular cerebral e amputação.

Escassez de especialistas

Mais de 60% dos participantes da pesquisa nunca viram um endocrinologista ou um educador certificado em diabetes, e a maioria nunca consultou um nutricionista. Isso se encaixa na pesquisa que mostra uma escassez generalizada de profissionais especializados em diabetes tipo 2 - um problema que está piorando.

Dinheiro versus saúde

Diabetes é uma condição cara. Quase 40% dos participantes da pesquisa estão preocupados com sua capacidade de pagar tratamento no futuro.

A pesquisa e os dados originais sobre o diabetes tipo 2 da Healthline podem ser fornecidos a profissionais de mídia e pesquisadores mediante solicitação. Todas as comparações de dados de pesquisas relatadas foram testadas quanto à significância em um nível de confiança de 90%.

O trabalho do diabetes tipo 2

Viver com diabetes tipo 2 pode parecer um trabalho de período integral. Em um nível básico, essa condição crônica afeta a maneira como o corpo metaboliza o açúcar, que é uma importante fonte de combustível. Mais do que a maioria, as pessoas com diabetes tipo 2 precisam comer de maneira a maximizar sua saúde, se exercitar regularmente e fazer outras escolhas saudáveis de estilo de vida todos os dias. Além disso, eles precisam monitorar seus níveis de açúcar no sangue. Muitos tomam medicação diariamente.

Embora o diabetes tipo 1 e tipo 2 diferam em aspectos importantes, ambos envolvem problemas com insulina, um hormônio que regula o movimento do açúcar nas células do corpo. Quando o corpo não produz insulina, ou para de usá-la efetivamente, o açúcar se acumula na corrente sanguínea e causa uma condição chamada hiperglicemia. Nos estágios iniciais, esse alto nível de açúcar no sangue causa sintomas sutis, como sede e micção frequente. Deixada desmarcada, pode danificar vasos sanguíneos, nervos, olhos, rins e coração.

Alguns medicamentos para diabetes aumentam o risco de hipoglicemia ou açúcar no sangue muito baixo. Essa condição pode causar problemas sérios, incluindo perda de consciência ou até morte.

O diabetes tipo 2 se desenvolve quando o corpo se torna resistente à insulina - o que significa que o hormônio não é usado de maneira eficaz - ou não produz insulina suficiente para manter o açúcar no sangue dentro dos limites desejados. Difere da diabetes tipo 1, que é uma doença auto-imune que interrompe a produção de insulina. O diabetes tipo 1 geralmente se desenvolve ao longo de semanas, geralmente em crianças ou adultos jovens.

Por outro lado, o diabetes tipo 2 geralmente se desenvolve lentamente. As pessoas podem passar anos sem saber que têm. Para gerenciá-lo, os médicos geralmente recomendam o monitoramento do açúcar no sangue, mudanças no estilo de vida e medicamentos orais diários. Em alguns casos, é necessário tratamento com insulina. Dependendo do índice de massa corporal (IMC) e de outros fatores, os médicos podem recomendar cirurgia para perda de peso. Segundo os Institutos Nacionais de Saúde, um IMC alto está ligado à resistência à insulina.

É simplista demais - até prejudicial - chamar o diabetes tipo 2 de "doença do estilo de vida". Ninguém é o culpado por desenvolvê-lo. A causa exata é desconhecida. Os fatores genéticos e ambientais provavelmente desempenham um papel, relata a Clínica Mayo. A história da família coloca as pessoas em maior risco. Certos grupos raciais ou étnicos, como afro-americanos, nativos americanos e latinos, também correm um risco maior. A doença é mais comum em pessoas com mais de 40 anos, embora afete cada vez mais os adultos jovens.

Não importa quando é diagnosticado pela primeira vez, o diabetes tipo 2 muda irrevogavelmente a vida das pessoas. Recomenda-se visitas e exames médicos freqüentes para monitorar os níveis de açúcar no sangue. Muitas pessoas estabelecem objetivos alimentares e de exercícios. Eles podem precisar abordar os fatores de risco para complicações também, como pressão alta ou níveis de colesterol.

Aprender a reduzir o estresse também é crucial. O estresse mental pode aumentar os níveis de açúcar no sangue - e viver com diabetes tipo 2 pode ser estressante. É preciso esforço para conciliar a vida cotidiana com as demandas de uma condição crônica complexa.

O estilo de vida afeta o risco e a gravidade do diabetes tipo 2 e, por sua vez, a condição pode transformar o estilo de vida de uma pessoa. É por isso que a pesquisa da Healthline focou em como as pessoas com diabetes tipo 2 se saem diariamente e como se sentem sobre o impacto da doença em suas vidas.

Trabalho no estilo de vida

A pesquisa da Healthline descobriu que a maioria dos adultos - especialmente os idosos - se sente muito bem com a forma como está lidando com o diabetes tipo 2. A grande maioria disse que é bem apoiada pelos entes queridos. Mais da metade relatou sentir-se conhecedor, autossuficiente ou resiliente diariamente ou semanalmente. Após o diagnóstico, a maioria afirmou que começou a comer de maneira mais saudável, a se exercitar mais e a controlar melhor o peso.

Mas há um outro lado dessa imagem ensolarada. Dois terços dos participantes da pesquisa disseram que seu peso atual afeta negativamente sua saúde. Mais de 40% disseram que raramente se exercitam o suficiente para suar a camisa. E minorias consideráveis - especialmente os adultos mais jovens - relataram sentir-se exaustos, ansiosos ou culpados pelo modo como administram a doença.

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Esses resultados podem parecer contraditórios, mas o diabetes tipo 2 é uma condição complexa. É uma pessoa rara que pode seguir todas as instruções do médico até um T. É por isso que é importante permanecer realista. Gerenciar a doença é um ato de equilíbrio: um pequeno quadrado de chocolate de vez em quando é bom, mas uma barra de chocolate enorme todos os dias não é.

"Você conhece pessoas onde elas estão e as ajuda a fazer escolhas realistas de estilo de vida", disse Laura Cipullo, RD, CDE, que foi o autor do livro "Refeições diárias do diabetes: cozinhando para um ou dois". Em sua prática, ela ajuda as pessoas a se concentrarem em mudanças de longo prazo, não em soluções rápidas.

Mas mesmo as pessoas que se comprometem a mudar seus hábitos podem encontrar seus esforços impedidos por uma festa de aniversário ocasional, compromissos de trabalho ou fatores fora de seu controle.

"Quando fui diagnosticado, eu pesava 45 quilos a mais do que sou agora", disse Shelby Kinnaird, autor do blog Diabetic Foodie e o livro "O Guia de Bolso para Diabetes".

Embora ela mantenha o peso, sua agenda lotada de viagens dificulta os exercícios diários. Ultimamente, ela está enfrentando o "fenômeno do amanhecer", que se refere ao alto nível de açúcar no sangue da manhã causado por uma onda de hormônios. Até agora, ela não encontrou uma solução a longo prazo. “Tudo o que tentei não funciona de forma consistente. Esse é o maior desafio que estou enfrentando no momento.”

Da mesma forma, Cindy Campaniello, líder do capítulo de Rochester, NY, do grupo de apoio DiabetesSisters, trabalha arduamente para equilibrar os requisitos do gerenciamento do diabetes tipo 2 com as responsabilidades de uma vida agitada. Tentar manter uma dieta específica é "horrendo", disse ela, não porque a comida não seja saborosa, mas pelo tempo necessário para planejar e preparar as refeições.

"Você sabe, nós temos uma vida", disse Campaniello. Ela contou à Healthline sobre os desafios de criar dois meninos ativos enquanto preparava refeições saudáveis com proteínas, produtos frescos e carboidratos limitados. "Você não pode dizer aos seus filhos: 'Vamos comer o McDonald's hoje à noite'", explicou ela. "Você não pode funcionar com diabetes ao obter alguns alimentos processados na hora do almoço."

Peso e estigma

Apesar do esforço que dedicaram a fazer mudanças saudáveis, quase metade dos participantes da pesquisa da Healthline disse que o controle de peso continua sendo um grande desafio: eles tentaram perder peso várias vezes sem sucesso a longo prazo.

A Dra. Samar Hafida, endocrinologista do Joslin Diabetes Center em Boston, disse à Healthline que, em média, as pessoas que ela trata tentaram três ou mais dietas da moda. "Não há controle do diabetes que não inclua alimentação saudável e atividade física", disse ela, mas os conselhos modernos sobre dieta podem levar as pessoas a se desviarem. "Há uma abundância de desinformação por aí."

Essa é uma das razões pelas quais a perda permanente de peso foge a tantas. Outra é que as pessoas que enfrentam problemas de peso podem não receber intervenções médicas úteis ou qualquer ajuda.

Empilhado nesses desafios está o estigma associado ao diabetes tipo 2 e peso, especialmente para pessoas mais jovens.

"Na outra semana, tive uma garota com excesso de peso", disse Veronica Brady, PhD, CDE, porta-voz da Associação Americana de Educadores em Diabetes, que também trabalha em um centro médico em Reno, NV. “O que ela me disse quando a conheci foi: 'Eu realmente espero ter diabetes tipo 1 e não tipo 2.'” No tipo 2, a jovem temia: “'as pessoas vão pensar que eu tenho diabetes porque eu não tinha. não tem nenhum autocontrole. '”

A atriz S. Epatha Merkerson, da Law and Order e da Chicago Med, conhece o estigma do diabetes tipo 2 - principalmente de experiências com familiares que tiveram a doença, mas nunca falaram sobre isso. Seus parentes nem disseram a palavra "diabetes".

“Lembro que quando eu era criança, as pessoas mais velhas da minha família sempre diziam 'Ah, ela tem um pouco de açúcar'”, Merkerson disse à Healthline: “Então, eu me peguei dizendo isso e realmente não entendendo, o que é um toque de Açucar? Você é diabético ou não.

Por ser franca sobre sua condição, Merkerson espera diminuir o constrangimento que muitas pessoas sentem. É por isso que ela é defensora do America's Diabetes Challenge, patrocinado pela Merck e pela American Diabetes Association. A iniciativa incentiva as pessoas a fazer mudanças no estilo de vida e seguir os planos de tratamento para melhorar o gerenciamento do diabetes tipo 2.

Quando Merkerson foi diagnosticada há 15 anos, ela teve que aceitar o peso que ganhara. Quando saiu de Law and Order, ela disse: "Eu tinha um armário que passava de 6 para 16". Ela sentiu um pouco de vergonha ao ver seu tamanho aumentar na televisão nacional - mas também estava motivada a fazer mudanças.

“Eu tinha 50 anos quando fui diagnosticada”, explicou ela, “e percebi na época que estava comendo como uma criança de 12 anos. Minha mesa, minha comida e minhas escolhas estavam fora de cogitação. Então, essa foi a primeira coisa que tive que fazer, foi descobrir como comer melhor, como cozinhar, como fazer compras - todas essas coisas.”

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Estresse e fadiga

Dado todo o trabalho envolvido no gerenciamento do diabetes tipo 2, não é de admirar que quase 40% das pessoas pesquisadas tenham se sentido exauridas diariamente ou semanalmente. Com a mesma frequência, mais de 30% disseram que se sentem culpados pelo modo como estão lidando com a doença.

Lisa Sumlin, PhD, RN, enfermeira clínica especialista em diabetes, considera essas perspectivas familiares. Seus clientes em Austin, TX, tendem a ser imigrantes de baixa renda, muitas vezes trabalhando em vários empregos para sobreviver. Adicionar as tarefas necessárias para gerenciar o diabetes tipo 2 requer ainda mais tempo e energia.

"Eu digo aos pacientes o tempo todo: esse é um trabalho de período integral", disse ela.

E não é para isso que eles podem usar atalhos.

Mesmo os exames médicos essenciais podem desencadear o estresse. Por exemplo, os médicos solicitam um teste de A1C para aprender sobre os níveis médios de açúcar no sangue de um indivíduo nos meses anteriores. De acordo com nossa pesquisa, quase 40% das pessoas acham estressante aguardar os resultados do A1C. E 60% sentem que "falharam" se os resultados voltarem muito altos.

É uma questão que Adam Brown ouviu várias vezes. Brown, editor sênior do diaTribe, vive com diabetes tipo 1 e escreve a popular coluna “Adam's Corner” da publicação, oferecendo dicas para pessoas com diabetes tipo 1 e tipo 2. Ele também abordou o tópico do estresse da A1C em seu livro "Pontos brilhantes e minas terrestres: o guia sobre diabetes que eu gostaria que alguém tivesse me entregue".

"As pessoas costumam ir às consultas médicas sentindo-se julgadas e com a sensação de que, se os números no medidor de glicose ou no seu A1C não estiverem dentro do alcance, eles sentem uma nota ruim", disse Brown à Healthline.

Em vez de abordar esses números como notas, ele sugere tratá-los como "informações para nos ajudar a tomar decisões". Isso reformula os resultados dos testes, ele disse: "Não está dizendo: 'Adam, você é uma pessoa ruim com diabetes porque seu número é realmente alto".

O estresse em torno dos resultados dos testes contribui para outro grande problema: "esgotamento do diabetes". Segundo o Joslin Diabetes Center, este é um estado no qual as pessoas com diabetes "se cansam de controlar sua doença ou simplesmente a ignoram por um período de tempo, ou pior, para sempre".

Algumas pessoas fantasiam em fazer exatamente isso.

"Como alguém me disse na minha [reunião de grupo de apoio] na outra noite", disse Kinnaird, "'só quero tirar um dia de folga do diabetes' '."

Divisão geracional e de gênero

Lacunas de geração

Você quase poderia dizer que adultos mais jovens com diabetes tipo 2 lidam com uma doença completamente diferente, em comparação com pessoas mais velhas com a doença. É assim que suas experiências são distintas, especialmente quando você compara a geração do milênio com a geração do baby boom. Os contrastes são impressionantes, e não em um bom caminho para os adultos mais jovens.

A pesquisa da Healthline revelou uma escala deslizante de sentimentos e experiências entre as diferentes faixas etárias. A maioria dos baby boomers, com 53 anos ou mais, relatou perspectivas positivas sobre seus esforços para gerenciar o diabetes tipo 2, suas interações com os outros e seu senso de identidade. Em comparação, proporções mais altas de millennials, com idades entre 18 e 36 anos, disseram ter experiências negativas nessas áreas. As respostas da geração X geralmente caíram entre os outros dois grupos, assim como na idade.

Por exemplo, mais de 50% da geração Y e mais de 40% da geração X relataram sentir vergonha de seus corpos diariamente ou semanalmente. Apenas 18% dos baby boomers sentem o mesmo. Da mesma forma, sentimentos de culpa, vergonha e ansiedade são mais frequentemente vivenciados pelos millennials e pela geração X do que pelos adultos mais velhos.

Quando Lizzie Dessify descobriu aos 25 anos que tinha diabetes tipo 2, ela manteve o diagnóstico em segredo por mais de um mês. Quando ela acabou confiando nos outros, as reações deles não inspiraram autoconfiança.

"Eu não acho que ninguém ficou surpreso", disse Dessify, que trabalha como terapeuta de saúde mental em Pittsburgh, PA. "Eu não percebi o quanto eu tinha deixado minha saúde ir, mas obviamente todos ao meu redor tinham visto."

As pessoas em sua vida eram solidárias, mas poucas acreditavam que ela poderia reverter a progressão da doença. Isso foi "um pouco desanimador", disse ela.

David Anthony Rice, um artista de 48 anos e consultor de imagem, também mantém silêncio sobre a condição desde o diagnóstico de 2017. Alguns familiares e amigos sabem, mas ele reluta em discutir suas necessidades alimentares.

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"Você não quer sair por aí dizendo a todos: 'Ah, sou diabético, então, quando vou à sua casa, não posso comer isso'", disse ele. "É um dos meus maiores desafios, apenas não me isolar."

Rice resiste a testar seu açúcar no sangue no trabalho, ou mesmo na frente de seus filhos. "Picar o dedo na frente deles - eu não gosto de fazer isso porque os assusta", explicou ele.

A pesquisa da Healthline sugere que é bastante comum que a geração Y e a geração X oculte a condição. Comparados aos baby boomers, essas faixas etárias eram mais propensas a dizer que o diabetes tipo 2 interferiu nos relacionamentos românticos, causou desafios no trabalho ou levou as pessoas a fazer suposições negativas sobre eles. Eles se sentem isolados com mais frequência do que os baby boomers também.

Esses desafios podem ter algo a ver com o fato de que a condição é frequentemente vista como a doença de uma pessoa idosa.

Rice nunca ouviu ninguém de sua geração falar sobre ter diabetes tipo 2 até ver a personalidade da TV Tami Roman falar sobre suas experiências na série Basketball Wives da VH1.

"Foi a primeira vez que ouvi falar em voz alta por alguém da minha faixa etária", disse ele. O comoveu às lágrimas. "Ela estava tipo, 'eu tenho 48 anos.' Tenho 48 anos e estou lidando com isso.”

Em alguns casos, um sentimento de vergonha ou estigma pode até afetar as experiências de saúde dos adultos mais jovens. Quase metade dos millennials e quase um terço da geração X relataram sentir-se julgados por alguns profissionais de saúde pela forma como gerenciam o diabetes tipo 2. Mais ou menos na mesma proporção disseram ter adiado o atendimento médico porque temem tais julgamentos.

Isso é um problema, uma vez que os profissionais de saúde podem fornecer um enorme apoio para ajudar as pessoas a gerenciar a condição. Dessify, por exemplo, credita seu médico por ajudá-la a entender as mudanças necessárias para melhorar sua saúde. Ela renovou sua dieta, acelerou sua rotina de exercícios e perdeu 75 quilos em três anos. Agora, os resultados do teste A1C estão em níveis quase normais. Ela até começou um pequeno negócio como preparadora física.

Embora essas histórias de sucesso sejam uma parte importante da imagem, muitos millennials não estão se saindo tão bem.

Um estudo de 2014 na Diabetic Medicine descobriu que, em comparação com adultos mais velhos com diabetes tipo 2, aqueles com idades entre 18 e 39 anos tinham menos probabilidade de comer saudavelmente e tomar insulina conforme recomendado. As pessoas mais jovens também tiveram piores escores de depressão que as pessoas mais velhas.

"Eles não têm a estrutura conceitual para uma condição crônica que requer vigilância e monitoramento ao longo da vida", explicou o Dr. Rahil Bandukwala, endocrinologista do MemorialCare Saddleback Medical Center, no sul da Califórnia.

É mais deprimente para os jovens perceber que o diabetes tipo 2 estará com eles pelo resto de suas vidas, acrescentou, porque o resto de suas vidas é muito longo.

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As pessoas mais jovens com diabetes tipo 2 também enfrentam outros problemas prementes - como dinheiro. Mais de 40% dos millennials disseram que às vezes não seguem os tratamentos recomendados por causa do custo. Quase um terço relatou ter pouca ou nenhuma cobertura de seguro de saúde. Muitos dos que possuem seguros disseram que ficam com grandes contas.

A geração Y e, em menor grau, a geração X, também eram mais propensas do que os baby boomers a dizer que acham difícil equilibrar as necessidades de autocuidado com outras responsabilidades.

Dr. Bandukwala não está surpreso. Ele descobriu que, em geral, a geração do milênio é uma geração altamente estressada. Muitos se preocupam em encontrar e manter empregos em um mundo em rápida evolução, com uma economia globalizada competitiva. Alguns também ajudam a cuidar de pais ou avós com necessidades financeiras ou médicas.

"Isso torna potencialmente muito desafiador", disse ele, "acrescentar o tratamento do diabetes como outro trabalho".

O sexo divide

As diferenças entre gerações não foram as únicas disparidades em exibição nos resultados da pesquisa - lacunas significativas também apareceram entre mulheres e homens. Muito mais mulheres do que homens relataram dificuldades com o peso. As mulheres eram mais propensas a dizer que seu tratamento da diabetes tipo 2 precisa ser aprimorado. Eles também têm mais problemas para equilibrar o autocuidado com outras obrigações.

Andrea Thomas, executiva de uma organização sem fins lucrativos em Washington, DC, muitas vezes sente que não tem tempo para gerenciar o diabetes tipo 2 com tanto cuidado quanto gostaria.

"Detesto dizer que estou no mau hábito, onde estou trabalhando muito, viajando muito para a Califórnia porque meu pai está doente, estou presidindo esse comitê na igreja", disse ela.. "É só, onde eu encaixo?"

Thomas se sente bem educado sobre sua condição. Mas é difícil manter-se atualizado sobre todos os elementos do gerenciamento - exercitar-se, comer bem, monitorar o açúcar no sangue e tudo o mais.

"Mesmo quando digo às pessoas que um dia quero ser uma mulher muito idosa, que viaja pelo mundo, há uma desconexão entre o que preciso fazer para me cuidar e o que realmente estou fazendo."

A história de Thomas pode ressoar com muitas mulheres que responderam à pesquisa da Healthline.

Quase 70% disseram que colocam as necessidades dos outros à frente das suas, apesar de viverem com uma doença crônica. Em comparação, pouco mais de 50% dos homens disseram o mesmo. É de se admirar que as mulheres tenham mais problemas para equilibrar o autocuidado com outras responsabilidades?

"Eu acho que as mulheres têm seu próprio conjunto de desafios únicos quando se trata de diabetes tipo 2", disse Thomas. É importante que as mulheres considerem como cuidam de si mesmas, acrescentou, e faça disso uma prioridade.

Sue Rericha, mãe de cinco filhos e autora do blog Diabetes Ramblings, concorda.

“Muitas vezes nos colocamos em último lugar”, ela disse, “mas eu continuo lembrando, quando você está em um avião e eles fazem a verificação de segurança e falam sobre a máscara de oxigênio, dizem às pessoas que viajam com crianças, coloque sua própria máscara primeiro e depois ajude outra pessoa. Porque se não formos bons consigo mesmos, não estaremos onde precisamos estar para ajudar os outros.”

Preocupações e decisões médicas

Complicações

Muitas das pessoas com diabetes tipo 2 entrevistadas pela Healthline disseram que vivem com um fardo de graves preocupações sobre as conseqüências terríveis da doença.

Essas complicações podem incluir perda de visão, doença cardíaca, doença renal e derrame. O diabetes também pode causar neuropatia indutora de dor e dormência, ou danos nos nervos, nas mãos ou nos pés. Essa dormência pode deixar as pessoas inconscientes de ferimentos, o que pode resultar em infecções e até amputações.

A pesquisa descobriu que dois terços das pessoas com diabetes tipo 2 se preocupam com todas as complicações mais graves da doença. Isso faz desse problema a preocupação mais comum relatada. O maior número - 78% - se preocupa com a perda de visão.

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Merkerson testemunhou algumas das piores consequências da doença entre seus parentes.

"Meu pai morreu de complicações", disse ela. “Minha avó perdeu a visão. Eu tinha um tio que tinha amputações nos membros inferiores.

Os participantes da pesquisa que se identificaram como afro-americanos ou latinos e mulheres de todas as origens foram as mais propensas a relatar preocupações relacionadas a complicações. As pessoas também tendem a se preocupar mais se morarem dentro ou perto do “cinturão da diabetes”, uma faixa da maioria dos estados do sul que os Centros de Controle e Prevenção de Doenças dos EUA identificaram como tendo altas taxas de diabetes tipo 2.

Isso pode não ser surpreendente, dado que os estudos descobriram taxas mais altas de complicações relacionadas ao diabetes em minorias étnicas e mulheres, em comparação com homens e brancos.

Dra. Anne Peters trabalha como endocrinologista em duas clínicas da região de Los Angeles - uma na rica Beverly Hills e outra no bairro de baixa renda de East Los Angeles. Ela percebeu que as pessoas tendem a desenvolver complicações mais cedo na vida na clínica de East LA, que atende uma população sem seguro e principalmente latina.

"Na comunidade de East LA, eles têm todas essas complicações jovens", disse ela. "Nunca vi cegueira e amputações no meu consultório em Westside em 35 anos, mas vejo aqui porque não houve acesso vitalício aos cuidados de saúde".

Dormir

A pesquisa da Healthline descobriu que mais da metade das pessoas com diabetes tipo 2 tem problemas para dormir. Isso pode parecer pouco, mas pode criar um ciclo problemático de problemas de saúde.

O Joslin Diabetes Center observa que o alto nível de açúcar no sangue pode levar à sede e à micção frequente; portanto, as pessoas com diabetes tipo 2 podem acordar várias vezes por noite para beber ou ir ao banheiro. Por outro lado, o baixo nível de açúcar no sangue pode causar sentimentos perturbadores de sono, como tremores ou fome. Estresse, preocupação e dor da neuropatia também podem interferir no sono.

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Um estudo de 2017 relatou que distúrbios do sono e depressão que perturbam o sono são mais comuns em pessoas com diabetes tipo 2. Por sua vez, quando as pessoas não dormem bem, isso pode piorar o diabetes: um estudo de 2013 no Diabetes Care descobriu que os níveis de glicose no sangue eram afetados negativamente quando as pessoas com diabetes tipo 2 dormiam muito pouco ou muito tempo.

"Eu sempre pergunto às pessoas, especialmente se elas estão com açúcar elevado no sangue pela manhã, quanto sono você está dormindo e o ambiente do seu quarto é propício para dormir?" disse Brown. Ele correspondeu a muitas pessoas que procuram dicas sobre o gerenciamento de diabetes. Na sua opinião, muitos não percebem a importância do sono.

"Abordar o sono pode ter grandes impactos no dia seguinte, em termos de menor resistência à insulina, mais sensibilidade à insulina, menos desejo por açúcar e carboidratos, mais desejo de se exercitar e melhor humor", acrescentou. "A quantidade de impacto que você pode obter ao ajudar alguém a dormir mais, eu acho, é muito subestimada."

Cirurgia metabólica

Apesar da preocupação com as complicações do diabetes tipo 2, menos de um quarto dos participantes da pesquisa está disposto a considerar a cirurgia metabólica como uma opção de tratamento. Metade disse que é muito perigoso.

Tais atitudes persistem apesar dos benefícios documentados da cirurgia metabólica, também denominada cirurgia bariátrica ou de perda de peso. Os benefícios potenciais podem ir além da perda de peso.

Por exemplo, cerca de 60% das pessoas com diabetes tipo 2 submetidas a um tipo de cirurgia metabólica alcançam remissão, relataram um estudo de 2014 no The Lancet Diabetes & Endocrinology. “Remissão” geralmente significa que os níveis de açúcar no sangue em jejum caem para níveis normais ou pré-diabetes sem medicação.

Em uma declaração conjunta publicada em 2016, um grupo de organizações internacionais de diabetes aconselhou os médicos a considerar a cirurgia metabólica como uma opção de tratamento para pessoas com diabetes tipo 2 que têm um IMC de 30,0 ou superior e têm problemas para controlar seus níveis de açúcar no sangue. Desde então, a American Diabetes Association adotou a recomendação em seus padrões de atendimento.

Dr. Hafida, no Joslin Diabetes Center, não se surpreende com a resistência à cirurgia. "É subutilizado e altamente estigmatizado", disse ela. Mas, na opinião dela, "é o tratamento mais eficaz que temos".

Acesso aos cuidados

Especialistas em tratamento do diabetes tipo 2 podem fazer uma grande diferença para as pessoas que vivem com a doença - mas muitas não estão acessando seus serviços.

Entre os participantes da pesquisa da Healthline, 64% disseram nunca ter visto um endocrinologista. Mais da metade disse que nunca viu um nutricionista ou nutricionista, que poderia ajudá-los a ajustar sua dieta. E apenas 1 em cada 10 relatou ter visto um terapeuta ou conselheiro mais de três vezes por ano - embora um quarto dos participantes tenha dito ter sido diagnosticado com depressão ou ansiedade.

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Diabetes tipo 2 é uma doença relacionada ao sistema endócrino, ou hormônios e glândulas do corpo. De acordo com o Dr. Saleh Aldasouqi, endocrinologista-chefe da Michigan State University, um médico de cuidados primários pode gerenciar o tratamento de casos "não complicados", desde que eles tenham uma boa educação sobre a doença. Mas se alguém com diabetes tipo 2 estiver tendo dificuldade com os níveis de açúcar no sangue, se tiver sintomas de complicações ou se os tratamentos convencionais não estiverem funcionando, é recomendável consultar um endocrinologista.

Em alguns casos, o médico de uma pessoa pode encaminhá-la a um educador certificado em diabetes, ou CDE. Esse tipo de profissional possui treinamento específico em educação e apoio a pessoas com diabetes. Médicos, enfermeiros, nutricionistas e outros profissionais de saúde podem treinar para se tornarem CDEs.

Como tantos tipos diferentes de fornecedores podem ser CDEs, é possível ver um sem perceber. Mas, até onde eles sabem, 63% dos participantes da pesquisa disseram que nunca consultaram uma.

Então, por que mais pessoas com diabetes tipo 2 não recebem atenção especializada?

Em alguns casos, o seguro não pagará por visitas de especialistas. Ou os especialistas não aceitarão certos planos de seguro.

Brady viu esse problema de perto, trabalhando como CDE em Reno, NV. "Todos os dias você ouve: 'as pessoas do setor privado não estão aceitando meu seguro'", disse ela, "e, dependendo do seu seguro, elas lhe dirão: 'não estamos atendendo novos pacientes'".

A escassez generalizada de endocrinologistas também impõe barreiras, especialmente nas áreas rurais.

A nação tem 1.500 menos endocrinologistas adultos do que precisa, segundo um estudo de 2014. Entre os que trabalham em 2012, 95% estavam localizados em áreas urbanas. A melhor cobertura foi em Connecticut, Nova Jersey e Rhode Island. O pior foi no Wyoming.

Dadas essas disparidades, faz sentido que nossa pesquisa tenha encontrado diferenças regionais. As pessoas do Nordeste eram as que mais relatavam ter visto um endocrinologista várias vezes ao ano. Aqueles no oeste e no centro-oeste eram os menos propensos a dizer que já viram um.

Sem um esforço conjunto para resolver a escassez de endocrinologistas, espera-se que o problema cresça.

Pode afetar particularmente os adultos mais jovens.

Como observou um comentário em The Lancet Diabetes & Endocrinology, quanto mais jovem uma pessoa é diagnosticada com diabetes tipo 2, maior o impacto em sua expectativa de vida. Em parte, isso ocorre porque a idade de início mais jovem pode levar a complicações anteriores.

Embora muitos jovens com diabetes tipo 2 possam se beneficiar de cuidados especializados, nossa pesquisa constatou que 1 em cada 3 millennials aconselhados a consultar um endocrinologista está tendo dificuldade em encontrar um.

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Custo do atendimento

Os custos financeiros do diabetes tipo 2 são motivo de sérias preocupações, segundo a pesquisa. Cerca de 40% dos entrevistados se preocupam com sua capacidade de prestar assistência no futuro. Talvez ainda mais preocupante, quase 1 em cada 5 disse que o custo às vezes os impedia de seguir as instruções de tratamento de seus médicos.

De acordo com um relatório da American Diabetes Association, o custo de diabetes tipo 1 e tipo 2 em todo o país - US $ 327 bilhões em 2017 - aumentou 26% em cinco anos. A contagem mais recente foi de US $ 9.601 por indivíduo com diabetes. Muitas pessoas mal podem pagar a parte rígida da guia que precisam cobrir.

Entre os participantes da pesquisa, quase 30% disseram ter cobertura de seguro que os deixa com grandes contas. Alimentos nutritivos, academia e equipamentos para exercícios custam dinheiro. Obviamente, o mesmo acontece com visitas e tratamentos de saúde - incluindo medicamentos.

"Os custos dos medicamentos anti-hiperglicêmicos, especialmente a insulina, tornaram-se uma barreira ao tratamento do diabetes", relatou um estudo de 2017 no Current Diabetes Reports.

Como muitas pessoas, Kinnaird sentiu o peso dos custos dos medicamentos. Independente, ela teve que comprar um novo seguro depois que sua seguradora anterior desistiu das trocas da Affordable Care Act. A troca não foi boa para sua carteira: um suprimento de três meses de medicamentos que custava US $ 80 agora custa US $ 2.450.

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Às vezes, as pessoas com diabetes tomam menos remédio do que o prescrito para durar.

Esse problema chamou atenção depois que um jovem com diabetes tipo 1 morreu no ano passado. Quando Alec Raeshawn Smith envelheceu com a cobertura de seguro de seus pais, o preço de sua insulina ficou muito alto. Ele começou a racionar doses para durar. Dentro de um mês, ele estava morto.

Campaniello fez um pouco de racionamento. Anos atrás, ela se lembra de pagar US $ 250 a cada três meses por um novo tipo de insulina de ação prolongada. A droga reduziu seus níveis de A1C drasticamente. Mas quando seu médico analisou seus resultados, ela suspeitou que Campaniello estivesse "brincando" com sua insulina.

"Eu disse: 'Bem, se você está me dizendo que eu meio que as economizo no final do mês, porque não posso pagar'", Campaniello lembrou: "'você está certo!'”

Previsivelmente, a pesquisa da Healthline descobriu que pessoas de baixa renda eram mais propensas a relatar preocupações sobre o custo dos cuidados e a cobertura do seguro. O mesmo era verdade para aqueles que estavam na faixa do diabetes.

Pesquisas na população em geral também encontraram disparidades étnicas e raciais: entre as pessoas com menos de 65 anos, 17% dos hispânicos-americanos e 12% dos afro-americanos não tinham seguro em 2016, em comparação com 8% dos americanos brancos, informou o Kaiser. Fundação da família.

Quando uma pessoa não pode pagar mais do que alguns dólares por mês, pode limitar suas opções de tratamento, disse Jane Renfro, enfermeira que é voluntária em uma clínica de saúde em Falls Church, VA, para populações carentes e não seguradas.

"Temos que garantir que os medicamentos que selecionamos sejam genéricos e oferecidos por preços muito baixos - por exemplo, US $ 4 por um suprimento mensal, US $ 10 por um suprimento por três meses", explicou ela. "Isso limita o escopo das terapias que podemos oferecer".

A chamada de despertar

Ninguém escolhe ter diabetes tipo 2 - mas as decisões que as pessoas tomam podem afetar potencialmente o progresso da doença. Para muitos dos entrevistados pela Healthline, o diagnóstico parecia um alerta que os levava a iniciar hábitos mais saudáveis. Apesar dos desafios que enfrentaram, muitos relataram fazer grandes progressos para melhorar sua saúde.

A pesquisa da Healthline descobriu que 78% relataram comer melhor como resultado de seu diagnóstico. Mais da metade disse que se exercita mais e está perdendo peso ou controlando melhor seu peso. E enquanto muitos acham o caminho difícil, apenas cerca de um quarto acha que eles devem fazer muito mais para gerenciar sua saúde.

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Gretchen Becker, especialista em palavras-chave por trás do blog Wildly Fluctuating e autor de “O Primeiro Ano: Diabetes Tipo 2”, compartilhou algumas idéias com a Healthline sobre como o diagnóstico a levou a seguir as mudanças que queria fazer:

“Como a maioria dos americanos, eu tentava sem sucesso perder peso há anos, mas algo sempre sabotava meus esforços: talvez uma grande festa com guloseimas tentadoras ou apenas um jantar com muita comida. Após o diagnóstico, levei as coisas mais a sério. Se alguém dissesse: 'Oh, uma pequena mordida não vai machucá-lo', eu poderia dizer: 'Sim, vai machucar'. Então, eu segui uma dieta e perdi cerca de 10 quilos.”

“Se eu não tivesse diabetes”, ela continuou, “eu continuaria ganhando peso e ficaria desconfortável. Com diabetes, eu não apenas atingi um IMC normal, mas minha dieta é realmente mais agradável do que o que eu estava comendo antes.”

Dessify também credita o diagnóstico por pressioná-la a mudar sua vida.

Durante a gravidez de seu filho, ela foi diagnosticada com diabetes gestacional. Seis semanas após o nascimento, os níveis de açúcar no sangue de Dessify permaneceram altos.

Quando ela recebeu o diagnóstico de diabetes tipo 2, Dessify se sentiu culpada por como a condição poderia encurtar sua vida e seu tempo com o filho. "Eu não podia nem prometer estar aqui pelo tempo que pudesse estar com ele", disse ela à Healthline.

Alguns meses depois, ela começou a procurar um novo médico e pediu que ele fosse honesto com ela. Ele disse a ela que as escolhas que ela fizesse para o futuro determinariam quão grave era sua condição.

Dessify mudou sua dieta, se esforçou para exercitar-se e perdeu peso significativo.

Como mãe, disse ela, seu objetivo principal era ser o melhor modelo que ela poderia ser para o filho. "Pelo menos fui abençoado com uma situação que realmente me levou a querer ser esse modelo".

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Para ajudar a manter o controle, o Dessify usa um relógio inteligente. De acordo com a pesquisa da Healthline, esse tipo de dispositivo de rastreamento de exercícios e dieta é mais popular entre os millennials como o Dessify do que as gerações mais antigas. A geração Y também tem mais probabilidade de valorizar a Internet como fonte de informação ou suporte social relacionado ao diabetes.

"As pessoas que usam os aplicativos de forma consistente, devo dizer, têm melhores leituras de A1C", disse Brady, descrevendo alguns dos benefícios das novas tecnologias.

Mas qualquer método que ajude as pessoas a permanecerem nos trilhos é bom, disse o Dr. Hafida. Seja em dispositivos digitais ou em papel e caneta, o mais importante é que as pessoas se apegem a ele e façam da saúde uma prioridade a longo prazo.

Kinnaird, como muitos de seus colegas baby boomers na pesquisa, encontrou o impulso de fazer mudanças significativas em sua vida.

"Eu não tinha motivação para fazer essas alterações até obter o diagnóstico", explicou ela. "Eu tinha um trabalho muito estressante, viajava o tempo todo, fazia três refeições por dia, cinco dias por semana".

"Mas assim que recebi o diagnóstico", disse ela, "essa foi a chamada para despertar".

Revisão e consulta médica

Amy Tenderich é jornalista e advogada que fundou o principal recurso on-line DiabetesMine.com após seu diagnóstico de 2003 com diabetes tipo 1. O site agora faz parte da Healthline Media, onde Amy atua como Diretora Editorial de Diabetes e Defesa do Paciente. Amy é coautora de "Conheça seus números, sobreviva ao seu diabetes", um guia motivacional para o autocuidado do diabetes. Ela conduziu projetos de pesquisa destacando as necessidades dos pacientes, com resultados publicados no Diabetes Spectrum, no American Journal of Managed Care e no Journal of Diabetes Science and Technology.

Susan Weiner, MS, RDN, CDE, FAADE é uma palestrante e autora premiada. Ela atuou como Educadora de Diabetes do Ano AADE de 2015 e recebeu o 2018 Media Excellence Award da Academia de Nutrição e Dietética do Estado de Nova York. Susan também foi a ganhadora em 2016 do Dare to Dream Award da Diabetes Research Institute Foundation. Ela é coautora do The Complete Diabetes Organizer e “Diabetes: 365 Tips for Living Well”. Susan obteve seu mestrado em Fisiologia Aplicada e Nutrição pela Columbia University.

A Dra. Marina Basina é endocrinologista especializada em diabetes mellitus tipo 1 e 2, tecnologia para diabetes, nódulos da tireóide e câncer de tireóide. Ela se formou na Second Moscow Medical University em 1987 e completou sua bolsa de endocrinologia na Stanford University em 2003. Atualmente, a Dra. Basina é professora clínica associada da Stanford University School of Medicine. Ela também faz parte do conselho consultivo médico do Carb DM e Beyond Type 1 e é diretora médica de diabetes hospitalar no Stanford Hospital.

Colaboradores editoriais e de pesquisa

Jenna Flannigan, editora sênior

Heather Cruickshank, editora associada

Karin Klein, escritora

Nelson Silva, diretora de ciência de marketing

Mindy Richards, PhD, consultora de pesquisa

Steve Barry, editora de cópias

Leah Snyder, editora de design gráfico

David Bahia, produção

Dana K. Cassell, verificação de fatos