É compreensível sentir-se despreparado após o diagnóstico de uma doença crônica. De repente, sua vida é colocada em espera e suas prioridades mudam. Sua saúde e bem-estar é seu foco principal e sua energia é dedicada à busca de tratamento.
A jornada para a cura nunca é fácil, e é provável que você encontre alguns obstáculos ao longo do caminho. Um desses obstáculos, é claro, é como pagar pelo custo de gerenciar uma condição crônica.
Dependendo das circunstâncias, você pode ter seguro de saúde e renda suficiente para pagar pelo tratamento sem muita preocupação.
Ou pode ser que você esteja na casa dos 20 anos, sem seguro, na escola e trabalhando em um emprego de meio período por US $ 15 por hora. Foi o que aconteceu com Meg Wells.
Era 2013 e Meg tinha acabado de iniciar um programa de mestrado na Universidade Estadual de Sonoma. Ela estudava administração de recursos culturais, esperando um dia trabalhar em um museu histórico como curadora.
Meg tinha 26 anos, morava sozinha e trabalhava em meio período. Ela tinha dinheiro suficiente para pagar seu aluguel e várias propinas escolares. Mas o mundo dela estava prestes a dar uma virada dramática.
Por um tempo, Meg vinha experimentando coisas como má indigestão, gás e fadiga. Ela estava ocupada com estudos de trabalho e pós-graduação, então adiou ir ao médico.
Em novembro de 2013, no entanto, seus sintomas se tornaram assustadores demais para ignorar.
"Eu estava indo muito ao banheiro", disse ela, "e foi aí que comecei a ver sangue, e fiquei tipo, OK, algo está realmente errado."
A colite ulcerosa (UC) é um tipo de doença inflamatória intestinal (DII) que causa inflamação e feridas no intestino grosso. Em muitos casos, a doença se desenvolve lentamente e piora com o tempo.
A causa exata da doença é desconhecida, mas os pesquisadores acreditam que a genética, fatores ambientais e um sistema imunológico hiperativo podem desempenhar um papel.
O sangue nas fezes é um sintoma comum da UC. Quando Meg notou sangue, ela sabia que era hora de procurar ajuda.
Meg não tinha seguro de saúde na época. Ela teve que pagar centenas de dólares do bolso por todas as consultas médicas, exames de sangue e exames de fezes necessários para descartar causas comuns de seus sintomas.
Após várias visitas, sua equipe de saúde conseguiu diminuir a causa de seus sintomas para UC, doença de Crohn ou câncer de cólon.
Um de seus médicos sugeriu que seria sensato esperar até que ela tivesse seguro de saúde antes de dar o próximo passo - uma colonoscopia. Esse procedimento pode custar até US $ 4.000 sem cobertura de seguro.
Em um momento de desespero, ela comprou um plano de seguro de saúde de um corretor. Mas quando soube que não cobriria nenhum serviço de saúde em sua região, teve que cancelar o plano.
"Depois disso, meus pais assumiram o controle porque eu estava doente demais para lidar com isso", disse Meg. "Nesse ponto, eu estava apenas sangrando e com muita dor."
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Obtendo um diagnóstico e tratamento
No início de 2014, Meg se inscreveu no plano de seguro de saúde Silver 70 HMO através da Kaiser Permanente com a ajuda de sua família. Para manter a cobertura, ela paga prêmios de US $ 360 por mês. Essa taxa aumentará para US $ 450 por mês em 2019.
Ela também é responsável pelas taxas de copagamento ou co-seguro de muitos de seus medicamentos, consultas médicas, procedimentos ambulatoriais, atendimento hospitalar e exames laboratoriais. Apenas algumas dessas cobranças contam para sua franquia anual para consultas e exames médicos, que são de US $ 2.250. Seu provedor de seguros também estabelece um valor máximo anual para gastos com estada hospitalar, que é de US $ 6.250 por ano.
Com o seguro de saúde em mãos, Meg visitou um especialista gastrointestinal (GI). Ela foi submetida a uma colonoscopia e endoscopia digestiva alta e foi diagnosticada com UC.
Alguns meses depois, ela se mudou para casa para morar com os pais em Vacaville, Califórnia.
A essa altura, Meg começou a tomar um medicamento oral usado para tratar a inflamação no intestino inferior. Mesmo com cobertura de seguro, ela estava pagando cerca de US $ 350 por mês por esse tratamento. Mas ela ainda estava indo muito ao banheiro, sentindo dores abdominais e apresentando sintomas semelhantes a febre, como dores no corpo e calafrios.
Meg também lida com dores crônicas nas costas há anos. Depois que ela desenvolveu sintomas de UC, sua dor nas costas ficou muito pior.
"Eu não conseguia andar", recordou Meg. "Eu estava no chão, incapaz de me mover."
Ela se conectou com um novo especialista em gastroenterologia em um hospital local, que a encaminhou a um reumatologista. Ele a diagnosticou com sacroiliite, que é a inflamação das articulações que conectam sua coluna vertebral à pelve.
Em um estudo recente publicado na Arthritis Care and Research, os pesquisadores descobriram que a sacroiliite afeta quase 17% das pessoas com UC. De maneira mais geral, a inflamação das articulações é a complicação não gastrointestinal mais comum da DII, relata a Fundação Crohn & Colitis.
O reumatologista de Meg a alertou que muitos dos medicamentos usados para tratar a sacroiliite pioram a UC. O infliximabe (Remicade, Inflectra) foi um dos poucos medicamentos que ela pode tomar para administrar as duas condições. Ela precisaria visitar o hospital a cada quatro semanas para receber uma infusão de infliximabe de uma enfermeira.
Meg parou de tomar o medicamento por via oral e começou a receber infusões de infliximabe. Ela não pagou nada do bolso por essas infusões nos primeiros anos. Seu provedor de seguros recebeu a conta de US $ 10.425 por tratamento.
O especialista em IG de Meg também prescreveu enemas esteróides para ajudar a reduzir a inflamação no intestino inferior. Ela pagou cerca de US $ 30 do bolso quando preencheu a receita deste medicamento. Ela só teve que preenchê-lo uma vez.
Com esses tratamentos, Meg começou a se sentir melhor.
Esse período de conforto não durou por muito tempo.
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A maioria das pessoas com UC passa por períodos de remissão que podem durar semanas, meses ou até anos. Remissão é quando os sintomas de uma doença crônica como a UC desaparecem. Esses períodos sem sintomas são imprevisíveis. Você nunca sabe quanto tempo eles vão durar e quando você terá outro surto.
Meg experimentou seu primeiro período de remissão de maio de 2014 a setembro do mesmo ano. Mas em outubro, ela estava experimentando sintomas debilitantes da UC novamente. Exames de sangue e uma colonoscopia revelaram altos níveis de inflamação.
Durante o resto de 2014 e 2015, Meg visitou o hospital várias vezes para tratar sintomas e complicações de crises, incluindo dor e desidratação.
Seu especialista em GI tentou controlar a doença com medicamentos prescritos - não apenas infliximabe e enemas esteróides, mas também prednisona, 6-mercaptopurina (6-MP), alopurinol, antibióticos e outros. Mas essas drogas não foram suficientes para mantê-la em remissão.
Após outra crise e hospitalização no início de 2016, Meg decidiu se submeter a uma cirurgia para remover seu cólon e reto. Estima-se que 20% das pessoas com UC precisam de cirurgia para tratar a doença.
Meg realizou a primeira de duas operações em maio de 2016. Sua equipe cirúrgica removeu seu cólon e reto e usou uma porção do intestino delgado para formar uma “bolsa em J”. A bolsa em J acabaria por servir de substituto para o reto.
Para dar tempo à cicatrização, o cirurgião ligou a extremidade cortada do intestino delgado a uma abertura temporária no abdômen - um estoma pelo qual ela podia passar as fezes para uma bolsa de ileostomia.
Ela teve sua segunda operação em agosto de 2016, quando sua equipe cirúrgica reconectou seu intestino delgado à bolsa em J. Isso permitiria que ela passasse nas fezes mais ou menos normalmente, sem uma bolsa de ileostomia.
A primeira dessas operações custou US $ 89.495. Essa taxa não incluiu os cinco dias de atendimento hospitalar e testes que ela recebeu depois, que custaram outros US $ 30.000.
A segunda operação custou US $ 11.000, mais US $ 24.307 por três dias de atendimento e testes hospitalares.
Meg passou mais 24 dias no hospital para receber tratamento para pancreatite, pouchite e íleo pós-operatório. Essas estadias lhe custam US $ 150.000.
No total, Meg foi hospitalizada seis vezes em 2016. Antes do final de sua visita, ela atingiu o limite anual estabelecido por seu provedor de seguros em gastos diretos com estadias hospitalares. Ela só teve que pagar US $ 600 pela primeira operação.
Sua companhia de seguros pagou o restante da conta - centenas de milhares de dólares em contas hospitalares que sua família teria que pagar caso não estivesse segurada.
Testes e tratamento em andamento
Desde sua última hospitalização em 2016, Meg usa remédios para controlar sua condição. Ela também segue uma dieta cuidadosamente equilibrada, toma suplementos probióticos e pratica ioga para manter o intestino e as articulações saudáveis.
Nenhum desses tratamentos é tão oneroso quanto a permanência no hospital, mas ela continua pagando uma quantia significativa em prêmios mensais de seguro, cobranças de copagamento e cobranças de cosseguro pelos cuidados.
Por exemplo, ela realiza pelo menos uma colonoscopia por ano desde 2014. Para cada um desses procedimentos, ela paga US $ 400 em cobranças diretas. Ela também teve sua bolsa em J avaliada após a cirurgia, que lhe custou US $ 1.029 em taxas do próprio bolso.
Ela ainda recebe infusões de infliximabe para tratar dores nas articulações. Embora agora ela receba uma infusão a cada oito semanas, em vez de a cada seis semanas. A princípio, ela não pagou nada do próprio bolso por esses tratamentos. Mas a partir de 2017, devido a uma alteração em sua política maior, seu provedor de seguros começou a aplicar uma taxa de cosseguro.
Sob o novo modelo de cosseguro, Meg paga US $ 950 do bolso por cada infusão de infliximabe que ela recebe. Sua franquia anual não se aplica a esses encargos. Mesmo que ela atinja sua franquia, precisará pagar milhares de dólares por ano para receber esses tratamentos.
Ela considera a ioga útil para controlar a dor e aliviar o estresse. Manter os níveis de estresse baixos ajuda a evitar crises. Mas frequentar aulas de ioga regularmente pode ser caro, especialmente se você pagar por visitas em vez de um passe mensal.
Meg faz a maior parte do yoga em casa, usando um aplicativo de telefone de US $ 50.
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Ganhar a vida
Embora tenha conseguido terminar o mestrado, Meg achou difícil encontrar e manter um emprego enquanto gerenciava os sintomas da UC e da dor crônica nas articulações.
"Eu começava a pensar em namorar de novo, começava a pensar em procurar emprego, tudo, e então minha saúde começava a declinar imediatamente", lembrou Meg.
Ela se tornou financeiramente dependente de seus pais, que têm sido uma importante fonte de apoio para ela.
Eles ajudaram a cobrir o custo de muitos testes e tratamentos. Eles defenderam em seu nome quando ela estava muito doente para se comunicar com os profissionais de saúde. E eles forneceram apoio emocional para ajudá-la a lidar com os efeitos que a doença crônica teve em sua vida.
"É tão difícil realmente capturar a imagem verdadeira e completa do que ter uma doença como essa causa para você e sua família", disse Meg.
Mas as coisas começaram a melhorar. Desde que Meg teve seu cólon e reto removidos, ela experimentou muito menos sintomas gastrointestinais. Ela viu uma melhora com sua dor nas articulações.
Meg começou a trabalhar em casa como escritora e fotógrafa freelancer, o que lhe dá controle sobre onde e por quanto tempo ela trabalha. Ela também tem um blog de comida, Meg is Well.
Eventualmente, ela espera se tornar financeiramente independente o suficiente para gerenciar os custos de vida com doenças crônicas por conta própria.
“Detesto que meus pais tenham que me ajudar”, ela disse, “que sou uma mulher de 31 anos que ainda precisa contar com a ajuda e o apoio financeiro de seus pais. Eu realmente odeio isso, e quero tentar encontrar uma maneira de assumir isso sozinho.”
