O Que Os Pais De Crianças Que Tiveram Um AVC Pediátrico Querem Que Você Saiba

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Última modificação: 2023-12-17 11:24

Para a filha de Megan, Kora, tudo começou com o favor das mãos.

“Olhando para as fotos, você pode facilmente ver que minha filha preferia uma mão enquanto a outra quase sempre estava com os punhos cerrados.”

O favorecimento das mãos não deveria acontecer antes dos 18 meses, mas Kora estava mostrando sinais disso desde tenra idade.

Acontece que Kora experimentou o que é conhecido como derrame pediátrico, um tipo de derrame que ocorre em crianças, enquanto Megan ainda estava grávida dela e de sua irmã. (E favorecer a mão é um dos sinais - mais sobre isso depois).

Embora o AVC pediátrico possa não ser algo com o qual muitas pessoas estejam familiarizadas, Kora certamente não está sozinha em sua experiência. De fato, o AVC pediátrico ocorre em cerca de 1 em 4.000 bebês e o diagnóstico incorreto ou o atraso no diagnóstico em crianças ainda é muito comum.

Embora exista uma grande conscientização sobre os AVCs adultos, esse não é necessariamente o caso dos AVCs pediátricos.

Existem sinais, mas a maioria das pessoas não sabe o que procurar

A médica, Terri, teve sua filha Kasey aos 34 anos. A moradora do Kansas explica que teve um parto prolongado, que às vezes é causado por uma dilatação cervical anormalmente lenta. Ela acredita que foi quando Kasey teve o derrame. Kasey começou a ter convulsões nas 12 horas seguintes ao nascimento.

No entanto, mesmo como médico de família, Terri nunca foi treinado em AVC pediátrico - incluindo os sinais a serem procurados. "Nós nunca cobrimos isso na faculdade de medicina", diz ela.

Os sinais de aviso de acidente vascular cerebral para todos geralmente são facilmente lembrados com o acrônimo FAST. Para crianças e recém-nascidos que sofreram um derrame, no entanto, pode haver alguns sintomas adicionais ou diferentes. Esses incluem:

• convulsões
• sonolência extrema
• uma tendência a favorecer um lado do corpo

Megan teve um risco maior de gravidez de gêmeos. Ela tinha 35 anos, estava acima do peso e carregava múltiplos, de modo que seus filhos corriam um risco maior de desenvolver certas condições. Os médicos sabiam que Kora não estava crescendo tão rápido quanto sua irmã. De fato, eles nasceram com uma diferença de dois quilos, mas ainda levou meses para os médicos de Kora perceberem que ela havia sofrido um derrame.

Embora seja difícil dizer se uma criança teve um derrame no útero, é provável que os sinais apareçam depois.

“Se não tivéssemos o irmão gêmeo dela para comparar marcos, eu não teria percebido o quão atrasadas as coisas realmente são”, explica Megan.

Foi somente quando Kora passou por uma ressonância magnética aos 14 meses, devido ao atraso no desenvolvimento, que os médicos perceberam o que havia acontecido.

O AVC pediátrico tem um efeito duradouro nas crianças e suas famílias

Até 66% das crianças que sofreram derrame desenvolverão distúrbios convulsivos, déficits neurológicos ou problemas de aprendizado e desenvolvimento. Após o derrame, Kora foi diagnosticada com paralisia cerebral, epilepsia e observou atrasos na linguagem.

Atualmente, ela está sob os cuidados de um neurologista e neurocirurgião para gerenciar sua epilepsia.

Quanto aos pais e ao casamento, Megan explica que ambos se sentiram mais difíceis porque "há muitos outros fatores envolvidos".

Kora tem visitas frequentes ao médico, e Megan diz que frequentemente recebe ligações da pré-escola ou creche de que Kora não está se sentindo bem.

A terapia e outros tratamentos podem ajudar a alcançar marcos cognitivos e físicos

Enquanto muitas crianças que sofreram derrame sofreram desafios cognitivos e físicos, a terapia e outros tratamentos podem ajudá-los a alcançar marcos e enfrentar esses desafios.

Terri diz: “Os médicos nos disseram que, devido à área de sua lesão, teríamos sorte se ela pudesse processar a fala e a linguagem. Ela provavelmente não andaria e seria significativamente atrasada. Acho que ninguém contou a Kasey.

Atualmente, Kasey está no ensino médio e atua em nível nacional.

Enquanto isso, Kora, agora com 4 anos, anda sem parar desde os 2 anos de idade.

"Ela sempre tem um sorriso no rosto e nunca deixou nenhuma [de suas condições] impedi-la de tentar acompanhar", diz Megan.

Entender que o suporte existe é essencial

Terri e Megan concordam que é importante criar uma equipe de apoio para a criança e sua família. Isso inclui procurar familiares, amigos, colegas de trabalho, pessoas na comunidade de AVC pediátrico e profissionais de saúde.

Megan finalmente encontrou uma babá maravilhosa e tem colegas de apoio para ajudar quando necessário. Terri e Megan também encontraram consolo e apoio dos grupos da Children's Hemiplegia and Stroke Association (CHASA) no Facebook.

"Quando me envolvi com a CHASA, encontrei muitas mais respostas e uma nova família", diz Terri.

As comunidades CHASA oferecem grupos de apoio on-line e pessoalmente para pais de sobreviventes de AVC pediátrico. Você também pode encontrar mais informações sobre acidente vascular cerebral pediátrico e suporte em:

• Associação Americana do Coração
• Aliança Internacional para AVC Pediátrico
• Associação Canadense de Apoio ao Curso Pediátrico

Jamie Elmer é um editor de cópias originário do sul da Califórnia. Ela adora palavras e consciência da saúde mental e está sempre procurando maneiras de combinar as duas coisas. Ela também é uma entusiasta ávida dos três P's: filhotes, travesseiros e batatas. Encontre-a no Instagram.