Hoje, as pessoas com fibrose cística estão vivendo mais e melhor, graças aos avanços do tratamento. Seguindo o plano recomendado pelo seu médico, você pode manter seus sintomas afastados e permanecer mais ativo.
Ao formular seu plano de tratamento e iniciar a terapia, aqui estão nove coisas a saber.
1. Você verá mais de um médico
A fibrose cística é uma doença complexa que envolve múltiplos órgãos e sistemas corporais. Por esse motivo, requer uma abordagem em equipe da terapia. Além de seu médico, um fisioterapeuta, nutricionista, fisioterapeuta, enfermeiro e psicólogo podem estar envolvidos no gerenciamento de seus cuidados.
2. Você não quer mexer com infecções
O muco pegajoso nos pulmões é o terreno ideal para bactérias. As infecções pulmonares podem piorar os problemas pulmonares existentes e possivelmente levar você ao hospital. Antibióticos orais ou inalados provavelmente farão parte do seu regime de tratamento diário para evitar infecções.
3. Muco precisa sair
É difícil respirar com tanto muco pegajoso obstruindo os pulmões. Medicamentos como solução salina hipertônica e dornase alfa (Pulmozyme) são diluentes do muco. Como o nome sugere, eles tornam o muco mais fino e menos pegajoso, para que você possa tossir mais facilmente.
O seu médico também pode recomendar a realização de terapia de liberação das vias aéreas (TCA) para livrar os pulmões do muco. Você pode fazer isso de uma das seguintes maneiras:
- bufando - inspirando, prendendo a respiração e expirando - e depois tossindo
- batendo palmas no peito ou percussão
- vestindo uma jaqueta VEST para sacudir o muco
- usando um dispositivo de vibração para fazer o muco vibrar nos pulmões
4. É bom conhecer sua mutação genética
Pessoas com fibrose cística têm mutações no gene regulador da condutância transmembrana da fibrose cística (CFTR).
Esse gene fornece as instruções para uma proteína produzir muco fino e saudável que flui facilmente pelas vias aéreas. Mutações no gene CFTR levam à produção de uma proteína defeituosa, que resulta em muco anormalmente pegajoso.
Um novo grupo de medicamentos chamados moduladores de CFTR corrige a proteína produzida por algumas - mas não todas - mutações no gene CFTR. Esses medicamentos incluem:
- ivacaftor (Kalydeco)
- lumacaftor / ivacaftor (Orkambi)
- tezacaftor / ivacaftor (Symdecko)
Um teste genético pode determinar qual mutação você possui e se você é um bom candidato a um desses medicamentos. Tomar um desses medicamentos pode ajudá-lo a manter ou até melhorar sua função pulmonar.
5. Não coma sem suas enzimas
O pâncreas normalmente libera enzimas necessárias para digerir os alimentos e absorver os nutrientes. Em pessoas com fibrose cística, o muco espesso impede que o pâncreas libere essas enzimas. A maioria das pessoas com a doença precisa tomar enzimas antes de comer para ajudar seu corpo a absorver nutrientes.
6. Nebulizadores podem ficar desagradáveis
Você usará um nebulizador para respirar medicamentos que ajudam a manter as vias aéreas abertas. Se você não limpar este dispositivo corretamente, germes podem se acumular dentro dele. Se esses germes penetrarem nos pulmões, você poderá contrair uma infecção.
Sempre que você usar o nebulizador, limpe e desinfecte.
Você pode:
- ferva isso
- coloque no microondas ou na máquina de lavar louça
- mergulhe-o em 70% de álcool isopropílico ou 3% de peróxido de hidrogênio
O seu médico pode lhe dar instruções específicas sobre como limpá-lo.
7. Você precisa consumir muito calorias
Quando você tem fibrose cística, definitivamente não quer cortar calorias. Na verdade, você precisará de calorias extras todos os dias apenas para manter seu peso. Como você não possui enzimas pancreáticas, seu corpo não pode obter toda a energia necessária dos alimentos que você come.
Além disso, seu corpo está queimando calorias extras, sempre tossindo e tendo que evitar infecções. Como resultado, as mulheres precisam de 2.500 a 3.000 calorias por dia, enquanto os homens precisam de 3.000 a 3.700 calorias.
Obtenha calorias extras de alimentos ricos em nutrientes e com alta energia, como manteiga de amendoim, ovos e batidos nutricionais. Complemente suas três refeições principais com uma variedade de lanches ao longo do dia.
8. Você verá muitos médicos
O gerenciamento de uma doença como fibrose cística requer muitos cuidados de acompanhamento. Espere consultar seu médico a cada poucas semanas logo após o diagnóstico. À medida que sua condição se torna gradualmente mais gerenciável, você pode ampliar suas visitas uma vez a cada três meses e, eventualmente, uma vez por ano.
Durante essas visitas, espere que seu médico:
- realizar um exame físico
- revise seus medicamentos
- medir sua altura e peso
- aconselhá-lo sobre nutrição, exercício e controle de infecção
- pergunte sobre seu bem-estar emocional e discuta se você pode precisar de aconselhamento
9. Fibrose cística não é curável
Apesar dos grandes avanços na pesquisa médica, os pesquisadores ainda não descobriram uma cura para a fibrose cística. No entanto, novos tratamentos podem:
- abrandar a sua doença
- ajudá-lo a se sentir melhor
- proteja seus pulmões
A adesão às terapias prescritas pelo seu médico fornecerá as melhores vantagens médicas disponíveis para ajudá-lo a ter uma vida mais longa e saudável.
Leve embora
Embarcar no tratamento de qualquer doença pode parecer um pouco esmagador. Com o tempo, você entrará na rotina de tomar seus medicamentos e executar técnicas para limpar o muco dos pulmões.
Use o seu médico e os outros membros da sua equipe de tratamento como recursos. Sempre que tiver dúvidas ou achar que pode precisar alterar um de seus tratamentos, converse com eles. Nunca faça alterações no seu regime sem o seu médico.
