#WeAreNotWaiting | Cúpula Anual de Inovação | Troca de dados D | Concurso Vozes do Paciente
A hashtag #WeAreNotWaiting é o grito de guerra de pessoas na comunidade de diabetes que estão lidando com o assunto por conta própria; eles estão desenvolvendo plataformas e aplicativos, soluções baseadas na nuvem e produtos de engenharia reversa, quando necessário, para ajudar as pessoas com diabetes a utilizarem melhor os dispositivos e os dados de saúde para obter melhores resultados.
O termo #WeAreNotWaiting foi cunhado em nosso primeiro encontro de troca de dados D do DiabetesMine na Universidade de Stanford, em 2013, quando os advogados Lane Desborough e Howard Look tentavam resumir os sentimentos dos don-it-yourselfers e empresários do diabetes.
Sobre o movimento #WeAreNotWaiting
Qual é o problema que está sendo resolvido?
O gargalo da inovação que está nos impedindo.
Em março de 2014, a Forbes informou:
"A promessa da 'saúde digital de alterar radicalmente a vida do paciente com essas condições continua a capturar a imaginação global, a inovação em engenharia e as manchetes da mídia - diariamente. Mas há um grande elo perdido com todas as previsões otimistas (às vezes impressionantes) e é chamado de' interoperabilidade de dados '…"
"Simplificando, é a falta de padrões e formatos de dados de saúde que são capturados eletronicamente para funcionar perfeitamente na vida de um paciente com uma condição crônica (muitos dos quais com risco de vida)".
Claramente, esse problema ainda não foi resolvido!
Como começou?
Como observado, o slogan "Não estamos esperando" foi o resultado de uma discussão em grupo na primeira Troca de dados D da DiabetesMine em novembro de 2013 na Universidade de Stanford.
O co-anfitrião Howard Look, CEO da Tidepool (também um D-Dad), liderou a discussão em grupo que deu origem a esse lema e, em seguida, relatou-o na DiabetesMine Innovation Summit 2013 no dia seguinte - a um grupo de 120 líderes em diabetes (advogados do paciente, executivos da indústria farmacêutica, FDA, ADA, JDRF, clínicos, especialistas em saúde móvel e muito mais).
Também envolvido integralmente estava D-Dad e o engenheiro-chefe da Medtronic Lane Desborough, que escreveram um post de acompanhamento no blog de Tidepool no qual ele disse isso tão bem:
Não está esperando …?
O pessoal envolvido resume o movimento com esta lista poderosa:
#WeAreNotWaiting para conectar ilhas de dados desconectadas.
#WeAreNotWaiting enquanto nosso endocrinologista tenta montar as peças desconexas do quebra-cabeça de dados.
#WeAreNotWaiting para que os concorrentes cooperem.
#WeAreNotWaiting para reguladores regularem.
#WeAreNotWaiting para os fabricantes de dispositivos inovarem.
#WeAreNotWaiting para os pagadores pagarem.
#WeAreNotWaiting para ter certeza de que nossos filhos com diabetes tipo 1 são seguros.
#WeAreNotWaiting para dormir um pouco decente pela primeira vez em anos.
#WeAreNotWaiting para que nosso filho possa dormir em segurança na casa de um amigo.
#WeAreNotWaiting para dar ao nosso filho uma chance melhor de ter sucesso na escola.
#WeAreNotWaiting para que outras pessoas decidam se, quando e como acessamos e usamos dados de nossos próprios corpos.
#WeAreNotWaiting para criar aplicativos focados no design e na usabilidade.
#WeAreNotWaiting para obrigar os fabricantes de dispositivos a publicar seus protocolos de dados.
#WeAreNotWaiting para insistir que os pacientes tenham acesso aos seus próprios dados sobre diabetes.
#WeAreNotWaiting para permitir que os PWDs tenham uma escolha de como veem seus próprios dados de diabetes e não sejam obrigados a usar software abaixo do padrão que acompanha o dispositivo.
#WeAreNotWaiting para facilitar a obtenção de dados dos dispositivos.
#WeAreNotWaiting para reunir as melhores e mais brilhantes mentes de todo o mundo para ajudar a melhorar as coisas para os PWDs.
#WeAreNotWaiting para a cura.
Em 2014, a empresária e advogada Anna McCollister-Slipp disse à Forbes:
Felizmente, devido em grande parte ao movimento popular #WeAreNotWaiting, os tempos estão mudando!
Quem são alguns dos principais atores?
A iniciativa popular Nightscout, também conhecida como CGM in the Cloud, tem sido uma grande alavanca. Essa comunidade agora internacional é essencialmente uma solução hackeada que permite a qualquer usuário do Dexcom CGM (monitor contínuo de glicose) transmitir os dados para aparecer em praticamente qualquer dispositivo, em qualquer lugar, em tempo real.
Atualmente, a Comunidade Nightscout tem mais de 30.000 membros e está representada em mais de 30 países.
A PWD Dana Lewis e seu parceiro Scott Leibrand agitaram o mundo D ao desenvolver o #OpenAPS - um pâncreas artificial caseiro agora sendo usado por centenas de pacientes em todo o mundo. Dana se tornou uma espécie de celebridade para este trabalho, mesmo quando usuários engajados inovam em cima dele.
"Loopers" refere-se a adultos e crianças que têm pais que optaram por construir laços fechados para suas famílias usando essas tecnologias caseiras.
A Tidepool, organização sem fins lucrativos com sede em Palo-Alto, também foi pioneira, desenvolvendo uma plataforma independente de dispositivo e baseada em nuvem para diabetes.
A empresa CGM Dexcom, cuja tecnologia foi o catalisador de toda essa inovação e permanece no centro, recentemente fez uma mudança histórica ao se tornar o primeiro grande fornecedor de dispositivos médicos aprovado pela FDA a lançar uma API (interface de programação de aplicativos públicos) - como em oposição às plataformas de dados fechadas proprietárias usadas pela maioria das empresas de medicina / tecnologia. Com isso, eles abriram um caminho para a colaboração da indústria com pacientes inovadores.
Em outubro de 2017, a JDRF emitiu uma chamada para protocolos abertos na tecnologia emergente do Pâncreas Artificial (AP) - o que significa que eles estão pressionando as empresas de bombas de insulina e outros fabricantes de dispositivos a se abrirem em código aberto e criarem código e documentação disponíveis gratuitamente ao público. Isso permitirá que parceiros e desenvolvedores independentes desenvolvam sua tecnologia e incentivem a interoperabilidade de dispositivos e sistemas de dados.
Também em outubro de 2017, a FDA fez uma jogada bastante revolucionária ao anunciar um novo programa para acelerar as tecnologias de saúde móvel. Sete das nove empresas do programa piloto estão trabalhando em tecnologia para diabetes. Isso abrirá o caminho para vários inovadores - até pequenos equipamentos independentes - para que o novo software médico seja aprovado e entregue aos pacientes mais rapidamente.
Nosso DiabetesMine D-Data ExChange cresceu e se tornou conhecido como o principal centro de inovação tecnológica de ponta em diabetes - DIY e além.
Quando é o próximo evento de troca de dados D?
O DiabetesMine D-Data ExChange ocorre duas vezes por ano: uma vez em junho, na época e no local da grande reunião anual da American Diabetes Association; e no outono, em conjunto com o nosso DiabetesMine Innovation Summit anual no norte da Califórnia. Para datas e detalhes específicos, envie um email para [email protected].
Como você pode se envolver?
Informe-nos no que você está trabalhando no que diz respeito aos sistemas abertos para gerenciamento de diabetes - para que possamos adicioná-lo à lista de participantes e projetos relevantes envolvidos no D-Data ExChange e além.
E faça o que fizer, não deixe de seguir o movimento da comunidade #WeAreNotWaiting no Twitter!
