Ann Silberman
"Sinto muito, mas seu câncer de mama se espalhou para o fígado." Essas podem ser as palavras que meu oncologista usou quando me disse que agora eu era metastático, mas, para ser sincero, não consigo me lembrar delas claramente. O que me lembro são as emoções: choque, descrença e o sentimento de destruição.
Eu sabia que o câncer metastático era uma sentença de morte. A metástase, o que todas as mulheres com câncer em estágio inicial temem, aconteceu comigo apenas quatro meses após o término do meu tratamento. "Como isso pode ser", pensei. Eu estava no estágio 2a. Eu não tinha nós. Havia pouco para indicar que mets (metástase) seria o meu destino.
Logo percebi que "por que eu" é uma pergunta sem resposta. Não importa. Era eu, e agora meu trabalho era viver o maior tempo possível e normalmente … ou assim eu pensava.
O câncer metastático retira a vida de você pouco a pouco. Primeiro, leva a sua saúde. Depois, leva seu tempo, seu trabalho e, finalmente, seu futuro. Às vezes, terrivelmente, leva até seus amigos ou familiares. Aqueles que não conseguem lidar com o diagnóstico de câncer de mama metastático desaparecem.
Magicamente, você se reconstrói neste novo mundo. Você encontra bondade em pessoas que você nunca conheceu. A amizade deles se desenrola na sua frente como uma bandeira. Eles enviam cartões, trazem comida e dão abraços. Eles fazem tarefas, levam você a tratamentos e até riem de suas piadas bregas.
Você aprende que é mais importante para algumas pessoas do que você jamais imaginou e que essas são as únicas pessoas que contam. Eles o fortalecem, e seu espírito se eleva e o medo se dissipa.
Os anos desde que fui diagnosticado nem sempre foram fáceis, mas você notará que eu disse anos. Ninguém desistiu de mim, incluindo a pessoa mais importante: meu médico. Nenhuma data final estava estampada em mim, e sempre era esperado progresso. Algumas das quimicas que eu fiz trabalharam por um tempo. Alguns não, mas nunca desistimos.
Perdi cabelo, mas cresci espiritualmente. Senti-me feliz por poder fazer uma cirurgia para remover a metade cancerígena do meu fígado e tristeza quando o câncer voltou a crescer no que restava. Metáforas de batalha aplicadas: como um guerreiro, peguei minha faca gama e a irradiei.
Eu dormi mais do que sabia que um humano podia, mas os momentos em que estava acordado eram simples e alegres. Ouvir o riso de meus filhos ou o zumbido das asas de um beija-flor - essas coisas me mantiveram no chão e no momento.
Surpreendentemente, agora estou livre de câncer. Perjeta, um medicamento que não estava no mercado quando fui diagnosticado, fez o que sete quimioterapia, três cirurgias, uma ablação e radiação não conseguiram. Isso me deu o meu futuro de volta. Eu passo em frente, mas não esquecerei as lições que o câncer me ensinou.
O presente é onde você deve morar quando tiver câncer metastático. O futuro é apenas um sonho, e o passado é vapores. Hoje é tudo o que existe - não apenas para você, mas para todos. Este é o segredo da vida.
Ann Silberman narra sua experiência com câncer em seu blog, www.butdoctorihatepink.com.
Katherine O'Brien
Fui diagnosticado com câncer de mama metastático em 2009 aos 43 anos. Embora 90% das 155.000 pessoas nos Estados Unidos que atualmente vivem com câncer de mama metastático tenham sido previamente tratadas para câncer de mama em estágio inicial, esse não foi o meu caso. Eu fui metastático desde o meu primeiro diagnóstico.
Contornar esse diagnóstico foi desafiador. Aqui estão seis coisas que eu gostaria de saber naquela época. Espero que eles ajudem outros pacientes com câncer de mama metastático recém-diagnosticados.
- Entenda que nem todo câncer de mama metastático é igual. Minha mãe morreu de câncer de mama metastático em 1983, quando eu tinha 17 anos. Mamãe viveu por três anos com a doença, e esses foram três anos muito difíceis. Eu imediatamente assumi que minha experiência seria idêntica à dela, mas mamãe tinha uma doença generalizada e agressiva. Eu não. Eu tenho uma quantidade mínima de osso encontrado, que tem sido amplamente estável nos últimos cinco anos. E, claro, os tratamentos mudaram nos últimos 30 anos. Eu nunca tive quimioterapia e não a terei até que todas as opções menos tóxicas falhem. Algumas pessoas com um baixo volume de doença apenas óssea podem se sair bem por um longo tempo. Tenho a sorte de ser um deles.
- Lembre-se de que sua milhagem pode variar. Você pode supor que um diagnóstico de câncer de mama metastático signifique grandes mudanças, mas esse não é necessariamente o caso. Eu vejo meu oncologista a cada dois meses, mas faço tudo o que costumava fazer antes de ter câncer de mama em estágio 4. Vou para o trabalho todos os dias. Eu viajo. Eu sou voluntário. Eu saio com minha família. Nem todo mundo com câncer de mama metastático pode dizer isso, mas não se esqueça!
- A questão é o tecido. Seu relatório de patologia é a chave para entender as opções de tratamento. Embora outros fatores (idade, tratamento prévio, etc.) devam ser considerados, seu ER / PR e HER2 são suas orientações. Se você foi tratado anteriormente para câncer de mama, insista em uma nova biópsia, se possível. Os cânceres podem e mudam!
- Obtenha a ajuda que você precisa. Se você estivesse com dor de cabeça, certamente tomaria uma aspirina. Portanto, se o estresse e suas emoções forem esmagadoras, fale. Peça ajuda ao seu médico. Existem medicamentos anti-ansiedade eficazes, e a maioria dos centros de câncer tem conselheiros ou pode encaminhá-lo para um em sua comunidade.
- Encontre suporte - pessoalmente ou online. Aqui está uma lista de grupos de apoio ao câncer de mama metastático nos Estados Unidos. Existem muitos grupos on-line (www.breastcancer.org e www.inspire.com são dois exemplos) que têm grupos de discussão para pessoas que vivem com câncer de mama metastático. Duas associações (www.mbcn.org e www.lbbc.org) têm conferências anuais especificamente para pessoas que vivem com câncer de mama metastático.
- Tome um dia de cada vez. Você pode se preocupar com o que aconteceu ou o que pode acontecer, ou pode aproveitar o tempo presente para o presente. Mantenha o foco!
Katherine O'Brien é editora B2B e membro do conselho da Metastatic Breast Cancer Network. Ela também escreve no I Hate Breast Cancer (Especialmente do Tipo Metastático).
Susan Rahn
As lembranças que tenho da primeira reunião com meu oncologista são nebulosas, mas lembro-me claramente dela dizendo que faria todo o possível para tentar manter o câncer sob controle. Mas ela também disse que não havia cura para o câncer de mama metastático. Enquanto estava sentada ouvindo sua voz sem compreender muito do que ela estava dizendo, a voz na minha cabeça estava dizendo: “Como chegamos aqui? Foi apenas uma dor nas costas.
É difícil acreditar que isso foi há pouco mais de três anos atrás. De acordo com as estatísticas - se você for pelas estatísticas - eu deveria estar morto. Um diagnóstico de câncer de mama metastático tem uma vida média de 36 meses. Meus 36 meses chegaram e passaram em 28 de agosto de 2016, quando fui diagnosticado com câncer de mama metastático estágio 4 de novo em 2013. O câncer se espalhou para fora da minha mama direita, através da corrente sanguínea, e se estabeleceu na minha coluna e nas costelas. Eu não tinha ideia até minhas costas começarem a doer no início daquele mês. A mamografia que eu fiz nove meses antes estava clara. Então, dizer que esse diagnóstico foi chocante é um eufemismo.
Eu gostaria de poder dizer que tem sido fácil navegar até este ponto. Houve duas rodadas de radiação separadas que causaram danos nos nervos, três cirurgias separadas, duas internações hospitalares, cinco biópsias diferentes e inúmeros testes e varreduras. Estou no meu quarto plano de tratamento e última opção que não é quimioterapia.
Saber que seu tempo será significativamente menor do que você imaginou coloca as coisas em uma perspectiva bem diferente. Tornou-se muito importante para mim tentar ajudar outras pessoas que podem se encontrar na mesma posição que eu. Antes do meu diagnóstico, eu não fazia ideia do que era o câncer de mama metastático ou de que era terminal. Fui trabalhar para estabelecer uma presença na mídia social para poder informar e educar a partir de minhas experiências. Comecei a blogar, compartilhar em várias plataformas e me conectar com outras mulheres que tinham todas as formas de câncer de mama.
Também aprendi duas coisas muito reveladoras: a pesquisa metastática sobre o câncer de mama é muito subfinanciada, e o câncer de mama é tudo, menos o "belo clube rosa" que é retratado. Eu queria ajudar a mudar isso; deixar um legado do qual meu filho agora com 17 anos possa se orgulhar.
Em agosto passado, dois dos meus amigos mais próximos me convidaram para juntar-se a eles na formação de uma revista / comunidade digital inédita para todos os afetados pelo câncer de mama: TheUnderbelly.org. Estamos empenhados em esclarecer os aspectos mais sombrios, mas muito importantes do câncer de mama, que normalmente não são falados ou são varridos para debaixo do tapete. Quando a narrativa comum de como "fazer" o câncer de mama não ressoa, queremos ter um lugar seguro para aqueles que querem aparecer e ser honestos sem julgamento. É exatamente o que fazemos!
Minhas iniciativas para ajudar a angariar mais dinheiro para pesquisas metastáticas significativas me levaram a me tornar coordenadora de extensão da The Cancer Couch Foundation. Esta organização recém-formada é administrada por voluntários e financiada em caráter privado. Todas as doações vão diretamente para a pesquisa metastática do câncer de mama e 100% de todos os fundos são correspondidos pelas instituições financiadas por essa incrível fundação, o que significa que o dinheiro será dobrado. Não existe outra organização da MBC, e tenho muito orgulho de apoiar todos os seus esforços sempre que posso.
Se alguém tivesse me perguntado há cinco anos o que eu estaria fazendo e como seria minha vida, isso teria ficado a anos de distância do que minha resposta teria sido. Tenho meus dias em que fico com raiva por causa do que tenho que fazer para garantir que continue. Eu estaria mentindo se dissesse que eram todos corações e glitter. Mas sinto-me abençoado por poder trabalhar com meus amigos diariamente e sei - tenho certeza - que deixarei um legado do qual meu filho se orgulhará e compartilhará com seus filhos se chegar a minha hora antes Eu os encontro.
Susan Rahn é advogada do câncer de mama e uma das editoras / editores do TheUnderbelly.org. Ela também bloga no Stickit2Stage4.
