Como alguém que vive com artrite reumatóide (AR), pode sentir que nem sempre está em cima das coisas. O planejamento, a organização e a discussão de soluções alternativas para lidar com a dor, a fadiga e as articulações quebradiças da doença podem ser difíceis. Você precisa pensar sobre o que é capaz (preparar refeições? Levar as crianças para a escola?) E quais recursos você pode utilizar quando não estiver preparado para a tarefa (comida para viagem? Carona?). E depois há consultas médicas, visitas à farmácia, talvez fisioterapia, exercícios e, às vezes, também funcionam. Parece mais do que suficiente para gerenciar, mas não é.
Se você tem AR ou qualquer condição crônica, também precisa planejar o seu futuro. Você deve levar em consideração seus desejos e necessidades médicas e como sua comunidade e sua família os conhecerão. Você também deve pensar em planejamento financeiro, como suas necessidades de seguro serão acomodadas e como seu tratamento pode mudar.
Continue lendo para descobrir algumas das coisas mais importantes a serem observadas para facilitar seu futuro com a RA.
Conversando com sua família
Cada pessoa com AR tem uma visão única sobre o quanto contar aos membros da família e sua comunidade. Quando você estiver pensando em quem contar, leve em consideração quem pode ser o responsável pelos seus cuidados à medida que envelhece e se você ficar desativado. Os futuros cuidadores terão que planejar financeira e logisticamente suas necessidades mútuas. Você também deve expressar seus desejos em caso de incapacidade, completando um testamento em vida e adotando diretrizes.
Kids and RA
Se você ainda não tem filhos, mas está pensando em começar uma família, inicie uma conversa contínua com sua equipe de cuidados sobre seus planos.
O medicamento anti-reumático modificador da doença mais comumente prescrito (DMARD) é o metotrexato, que pode interromper a gravidez ou causar defeitos congênitos se tomado durante a gravidez. Homens que tomam metotrexato e desejam iniciar uma família devem parar de tomar o medicamento aproximadamente três meses antes de eles e o parceiro tentarem engravidar. O momento da descontinuação dos medicamentos deve ser discutido com seus médicos.
Se você já tem filhos, considere como conversar com eles sobre RA. Quando eles são jovens, isso pode ser tão simples quanto explicar que você precisa de ajuda devido às limitações do seu corpo.
"Eu nunca tive uma primeira conversa com eles sobre isso porque eles cresceram vendo que eu tinha AR", diz Jessica Sanders, 34 anos, mãe de três filhos. “Às vezes, eles fazem perguntas como 'como você conseguiu'? ou 'Você pode fazer isso?'”Sanders não discutiu nenhuma possibilidade de conexão genética com seus filhos, todos com menos de 13 anos.
Embora a AR não seja considerada hereditária, o risco de tê-la aumenta quando há histórico familiar. Considere se isso é algo que você deseja discutir com seus filhos quando achar que é a hora certa.
Finanças
Ter AR significa que você gasta muito tempo fazendo malabarismos com consultas médicas, juntamente com suas atividades regulares, enquanto tenta praticar o autocuidado, como descansar o suficiente e comer bem. Isso pode fazer com que você negligencie suas finanças, mas se arrependerá de fazê-lo a longo prazo.
"Comece a falar agora para que todos estejam confiantes no caso de uma decisão financeira importante ser tomada rapidamente", diz Don McDonough, executivo regional da Merrill Edge. "Para simplificar as tarefas financeiras diárias no futuro, planeje agora configurar depósitos diretos e pagamentos automáticos de contas para garantir que as contas sejam pagas dentro do prazo, especialmente no caso de uma crise de saúde".
Planejando seu futuro médico
A natureza crônica e progressiva da AR significa que você não pode realmente baixar a guarda. Você deve planejar e monitorar sua doença e seu tratamento. Embora os tratamentos mais recentes estejam fazendo avanços notáveis na desaceleração da progressão da doença, ainda há a possibilidade de progressão. Seus tratamentos também podem parar de funcionar.
Se você está atualmente tomando medicamentos anti-inflamatórios não esteróides (AINEs), corticosteróides e um DMARD como o metotrexato, convém considerar tomar um dos mais novos medicamentos, os biológicos.
Às vezes chamados de DMARDs biológicos, eles funcionam de maneira semelhante às DMARDs, bloqueando as vias celulares da inflamação. Também como DMARDs, os biológicos param a dor e o inchaço, além de limitar os danos ósseos. No entanto, uma desvantagem dos produtos biológicos é a despesa deles. Se você está pensando em experimentar produtos biológicos, não deve apenas conversar com seu médico, mas também descobrir o que seu seguro cobrirá.
O takeaway
O futuro da AR pode parecer menos brilhante, apesar de tratamentos avançados oferecerem uma chance muito boa de levar sua doença à remissão. É possível que esses medicamentos parem de funcionar para você, ou você pode desenvolver novos sintomas ou ter problemas com infecções frequentes. Sabendo disso, pode ser tentador se perder nas preocupações mais imediatas de hoje, em vez de pensar muito à frente. Hoje, dedicar um tempo para planejar não apenas amanhã, mas daqui a alguns anos poderá fazer uma enorme diferença para gerenciar seus clientes em potencial.
