Mais de 2,3 milhões de pessoas em todo o mundo estão vivendo com esclerose múltipla. E a maioria deles recebeu um diagnóstico entre 20 e 40 anos. Então, como é receber um diagnóstico em uma idade jovem, quando muitas pessoas estão iniciando carreiras, se casando e iniciando famílias?
Para muitos, os primeiros dias e semanas após o diagnóstico de EM não são apenas um choque para o sistema, mas um curso intensivo sobre uma condição e o mundo que eles mal sabiam que existia.
Ray Walker conhece isso em primeira mão. Ray recebeu um diagnóstico de EM remitente-recorrente em 2004 aos 32 anos. Ele também é gerente de produto da Healthline e desempenhou um papel importante na consultoria do MS Buddy, um aplicativo para iPhone e Android que conecta pessoas que têm MS entre si para aconselhamento, suporte e muito mais.
Sentamos para conversar com Ray sobre suas experiências durante os primeiros meses após o diagnóstico e por que o apoio de colegas é tão importante para quem vive com uma condição crônica.
Como você soube pela primeira vez que tinha esclerose múltipla?
Eu estava no campo de golfe quando recebi uma ligação do consultório médico. A enfermeira disse: "Oi Raymond, estou ligando para agendar sua torneira da medula espinhal". Antes disso, eu tinha acabado de ir ao médico porque fiquei com formigamento nas mãos e nos pés por alguns dias. O médico me deu uma vez e eu não ouvi nada até a torneira da medula espinhal. Coisas assustadoras.
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Quais foram os próximos passos?
Não há um teste para a EM. Você passa por uma série completa de testes e, se vários deles forem positivos, seu médico poderá confirmar um diagnóstico. Como nenhum teste diz: "Sim, você tem esclerose múltipla", os médicos o levam devagar.
Provavelmente levou algumas semanas para o médico dizer que eu tinha esclerose múltipla. Fiz duas torneiras na coluna vertebral, um potencial teste ocular evocado (que mede a rapidez com que o que você vê está chegando ao seu cérebro) e, depois, ressonâncias magnéticas anuais.
Você estava familiarizado com a EM quando recebeu seu diagnóstico?
Eu não estava de todo. Eu só sabia uma coisa, que Annette Funicello (atriz dos anos 50) tinha esclerose múltipla. Eu nem sabia o que significava MS. Depois que soube que era uma possibilidade, comecei imediatamente a ler. Infelizmente, você só encontra os piores sintomas e possibilidades.
Quais foram os maiores desafios no início e como você lidou com eles?
Um dos maiores desafios quando fui diagnosticado foi a triagem de todas as informações disponíveis. Há muito o que ler para uma condição como a EM. Você não pode prever seu curso e não pode ser curado.
Você sentiu que tinha recursos suficientes para lidar com a EM, tanto física quanto mentalmente?
Eu realmente não tinha escolha, só tinha que lidar. Eu era recém casado, confuso e, francamente, um pouco assustado. A princípio, toda dor, dor ou sentimento é esclerose múltipla. Então, por alguns anos, nada é MS. É uma montanha-russa emocional.
Quais foram suas principais fontes de orientação e apoio durante esses primeiros dias?
Minha nova esposa estava lá para mim. Os livros e a internet também foram uma importante fonte de informação. Apoiei-me pesadamente na Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla no início.
Para livros, comecei a ler biografias sobre as jornadas das pessoas. Eu me inclinei para as estrelas no começo: Richard Cohen (marido de Meredith Vieira), Montel Williams e David Lander foram diagnosticados nessa época. Fiquei curioso sobre como a MS estava afetando eles e suas jornadas.
Quando lhe pediram para consultar o aplicativo MS Buddy, quais foram os recursos que você achou mais essenciais para os desenvolvedores acertarem?
Era importante para mim que eles promovessem um relacionamento do tipo mentor. Quando você é diagnosticado pela primeira vez, está perdido e confuso. Como eu disse anteriormente, há tanta informação por aí que você acaba se afogando.
Pessoalmente, eu adoraria que um veterano de MS me dissesse que tudo ficaria bem. E os veteranos de MS têm muito conhecimento para compartilhar.
Faz mais de dez anos desde o seu diagnóstico. O que o motiva a lutar na luta contra a EM?
Parece clichê, mas meus filhos.
Qual é a questão da EM que você deseja que outras pessoas entendam?
Só porque sou fraco às vezes, isso não significa que eu também não possa ser forte.
Cerca de 200 pessoas são diagnosticadas com esclerose múltipla todas as semanas apenas nos Estados Unidos. Aplicativos, fóruns, eventos e grupos de mídia social que conectam pessoas com EM podem ser vitais para quem procura respostas, conselhos ou apenas alguém com quem conversar.
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