Fui diagnosticado com lúpus e artrite reumatóide em 2008, aos 22 anos.
Eu me senti totalmente sozinha e não conhecia ninguém que estava passando pelo que eu era. Então, eu comecei um blog uma semana depois de ter sido diagnosticado e aprendi rapidamente que não estava sozinho. Também tenho doutorado em sociologia e mestrado em defesa da saúde, por isso estou sempre interessado em aprender mais sobre como os outros lidam com a doença. Meu blog foi e continua sendo uma tábua de salvação para mim.
Embora tenha tido sorte de ter encontrado uma combinação de medicamentos que funcionam para manter meu lúpus e AR sob controle, posso dizer que estou em um ponto em que tenho mais dias bons do que ruins. A dor e o cansaço ainda são uma luta constante. Se você está lendo isso e tem AR, entende que a luta é real - você sabe o que eu tenho!
1. "A dor permite que você saiba que ainda está vivo"
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Você já teve uma manhã em que acorda e pensa: "Quero sair da cama, mas não consigo nem …"? Eu conheço completamente o sentimento. E enquanto a dor é horrível e perturbadora, como esse meme sugere, pelo menos nos permite saber que estamos vivos, mesmo quando não podemos sair da cama.
2. estou bem
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Quando as pessoas nos perguntam como estamos, sei que muitos de nós tendem a usar o padrão “Estou bem”, mesmo quando não estamos bem, o que é na maioria das vezes. Mesmo quando estou com dor, geralmente digo às pessoas que estou bem, porque não sei se elas estão preparadas ou podem lidar com a resposta real ou a realidade de como é minha vida diária.
3. Dói até você conseguir
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Raramente minha dor desaparece. E, como resultado, às vezes sou forçado a ficar à margem da vida, enquanto outras pessoas de 30 e poucos anos (ou 20 e poucos, como eu era quando fui diagnosticada pela primeira vez) estão fazendo coisas que eu gostaria de estar fazendo. Assim como dizer "estou bem", às vezes temos que fingir até conseguir. Isso é ótimo quando posso. Mas quando não posso, é decepcionante, para dizer o mínimo.
4. Não tenho certeza se os analgésicos não estão funcionando…
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Viver com dor crônica significa que você se acostuma. Às vezes, fica difícil distinguir se estamos sentindo menos dor ou se nossos remédios estão funcionando. Lembro-me de receber uma infusão de esteróides após o diagnóstico e meus remédios ainda não estavam funcionando. Minha mãe me perguntou se eu estava com dor. Eu fiquei tipo, “Dor? Que dor? Eu acho que é a única vez em 10 anos que eu sou capaz de dizer isso.
5. Que as colheres estejam sempre a seu favor
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Viver com AR significa literalmente lutar por nossas vidas e nossa saúde diariamente. Portanto, embora não totalmente relacionados à dor - se estamos lutando contra dor, fadiga ou outro problema relacionado à AR - todos nós poderíamos usar algumas colheres extras, porque geralmente não temos o suficiente delas para começar.
O takeaway
Se a dor é o ponto pelo qual medimos nossas vidas, então aqueles de nós com AR certamente têm muito disso. Normalmente, a dor é realmente vista apenas como negativa. Mas é engraçado como palavras e imagens podem expressar como é a dor da AR e até aliviar um pouco.
Leslie Rott foi diagnosticada com lúpus e artrite reumatóide em 2008 aos 22 anos, durante seu primeiro ano de pós-graduação. Depois de diagnosticada, Leslie passou a fazer doutorado em sociologia pela Universidade de Michigan e um mestrado em defesa da saúde pela Sarah Lawrence College. Ela escreve o blog Getting Closer to Myself, onde ela compartilha suas experiências de lidar e conviver com várias doenças crônicas, sincera e com humor. Ela é uma advogada profissional que vive em Michigan.
