A atrofia muscular espinhal (AME) é algumas vezes descrita como uma doença rara "comum". Isso significa que, embora seja raro, existem pessoas suficientes que moram com a SMA para inspirar o desenvolvimento de pesquisas e tratamentos, bem como a criação de organizações de SMA em todo o mundo.
Isso também significa que, se você tiver essa condição, ainda poderá conhecer alguém que o faça pessoalmente. A troca de idéias e experiências com outras pessoas com SMA pode ajudar você a se sentir menos isolado e mais no controle de sua jornada. Há uma próspera comunidade SMA on-line aguardando sua chegada.
Fóruns e comunidades sociais
Comece a explorar fóruns online e comunidades sociais que se concentram na SMA:
Fórum de discussão SMA News Today
Navegue ou participe dos fóruns de discussão do SMA News Today para compartilhar e aprender com outras pessoas cujas vidas são afetadas pela SMA. Os tópicos de discussão são categorizados em diferentes áreas de tópicos, como notícias sobre terapia, ingresso na faculdade, adolescentes e Spinraza. Registre-se e crie um perfil para começar.
Comunidades Facebook SMA
Se você passou algum tempo no Facebook, sabe o que pode ser uma ferramenta poderosa de rede. A página do Cure SMA no Facebook é um exemplo em que você pode navegar pelas postagens e interagir com outros leitores nos comentários. Pesquise e participe de alguns dos grupos da SMA no Facebook, como Informações sobre Spinraza para Atrofia Muscular Espinhal (SMA), SMA Medical Equipment & Supply Exchange e Grupo de Suporte à Atrofia Muscular Espinhal. Muitos dos grupos estão fechados para proteger a privacidade dos membros, e os administradores podem querer que você se apresente antes de ingressar.
Blogueiros da SMA
Aqui estão alguns dos blogueiros e gurus das mídias sociais que compartilham suas experiências on-line com a SMA. Reserve um momento para ler o trabalho deles e se inspirar. Talvez um dia você decida criar um feed regular no Twitter, estabelecer uma presença no Instagram ou criar seu próprio blog.
Alyssa K. Silva
Diagnosticada com SMA tipo 1, pouco antes de completar 6 meses, Alyssa desafiou a previsão de seus médicos de que ela sucumbiria à sua condição antes do segundo aniversário. Ela tinha outras idéias e, em vez disso, cresceu e frequentou a faculdade. Ela agora é filantropo, consultora de mídia social e blogueira. Alyssa compartilha sua vida com a SMA em seu site desde 2013, é destaque no documentário "Dare to Be Remarkable", e criou a fundação Working On Walking com o objetivo de pavimentar o caminho para uma cura para a SMA. Você também pode encontrar Alyssa no Instagram e Twitter.
Ainaa Farhanah
A designer gráfica Ainaa Farhanah é formada em design gráfico, um negócio de design em expansão e as esperanças de um dia ter seu próprio estúdio de design gráfico. Ela também tem SMA e narra sua história em sua conta pessoal do Instagram, além de gerenciar uma para o seu negócio de design. Ela foi selecionada no #thisability Makeathon 2017 da UNICEF por seu design de organizador de malas, uma solução inovadora para os problemas de transporte de itens que os usuários de cadeiras de rodas podem encontrar.
Michael Morale
Michael Morale, nascido em Dallas, Texas, foi inicialmente diagnosticado com distrofia muscular quando criança, e somente aos 33 anos de idade ele recebeu o diagnóstico correto de SMA tipo 3. Ele ganhou diplomas de administração e negócios e completou sua graduação. carreira profissional antes de entrar em invalidez permanente em 2010. Michael está no Twitter, onde compartilha a história de seu tratamento com SMA com postagens e fotografias. Sua conta do Instagram apresenta vídeos e fotografias relacionados ao seu tratamento, que envolve fisioterapia, modificação da dieta e o primeiro tratamento SMA aprovado pela FDA, o Spinraza. Inscreva-se no canal do YouTube para saber mais sobre a história dele.
Toby Mildon
Viver com a SMA não parou a influente carreira de Toby Mildon. Como consultor de diversidade e inclusão, ele auxilia as empresas a atingirem seu objetivo de aumentar a inclusão na força de trabalho. Ele também é um usuário prolífico do Twitter, além de revisor de acessibilidade no TripAdvisor.
Stella Adele Bartlett
Conecte-se à equipe Stella, liderada pela mãe Sarah, pai Myles, irmão Oliver e Stella, diagnosticada com SMA tipo 2. Sua família narra sua jornada de SMA em seu blog. Eles compartilham seus triunfos e lutas na luta para ajudar Stella a viver a vida ao máximo, enquanto conscientizam os outros com a SMA. As renovações domésticas acessíveis da família, incluindo um elevador, são compartilhadas por vídeo, com a própria Stella descrevendo o projeto com entusiasmo. Também é apresentada a história da viagem da família a Columbus, onde Stella foi acompanhada por seu cão de assistência Camper.
O takeaway
Se você tem SMA, pode haver momentos em que você se sente isolado e deseja se conectar com outras pessoas que compartilham suas experiências. A internet elimina barreiras geográficas e permite que você faça parte da comunidade global da SMA. Considere reservar um tempo para aprender mais, conectar-se com outras pessoas e compartilhar suas experiências. Você nunca sabe em quem vida poderá tocar ao compartilhar sua história.
