Breastline Healthline é um aplicativo gratuito para pessoas que enfrentaram um diagnóstico de câncer de mama. O aplicativo está disponível na AppStore e no Google Play. Baixe aqui
Ericka Hart tinha apenas 13 anos quando sua mãe morreu de câncer de mama.
“Foi difícil passar quando criança. Minha mãe foi diagnosticada com câncer de mama aos 30 anos.
Embora entendesse a doença que sua mãe tinha, Hart aprendeu desde jovem que a imagem do câncer de mama não incluía mulheres que pareciam com a mãe.
“Naquela época, quando eu dizia às pessoas que minha mãe tinha câncer de mama, elas diziam 'de jeito nenhum' porque pensavam que o câncer de mama era de uma maneira particular. Eles acharam que parecia ser careca, magra e frágil, mas mesmo com cabelos curtos minha mãe parecia bem e, apesar de estar doente, ela ainda trabalhava em período integral”, diz Hart.
O fato de sua mãe ser negra também desafiava as percepções. Hart aponta para uma longa história de negros recebendo atenção abaixo do padrão no sistema médico e se pergunta se sua mãe recebeu os melhores cuidados nos anos 80 e 90.
Felizmente, porém, a mãe de Hart ensinou-a desde cedo como cuidar de si mesma e de seus seios.
“Ela me mostrou como fazer exames de mama e me disse para fazer no chuveiro. Comecei aos 13 anos”, lembra Hart.
Quinze anos depois de iniciar o auto-exame, Hart encontrou um caroço no peito.
"Senti algo estranho", diz Hart. "Eu estava noivo na época e, alguns meses antes de sentir, meu parceiro sentiu durante uma interação sexual."
Hart se identificou como bissexual no ensino médio e, quando ela estava na faculdade, ela se referia a ela como estranha.
Ela explica que muitas vezes “nas relações do mesmo sexo, é assim que o câncer de mama é encontrado - através do toque. Não foi até eu sentir [depois do meu parceiro] que decidi fazer o check-out.”
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Hart marcou uma consulta com uma especialista em mama no Bronx, Nova York, que também era amiga dela. Depois de fazer mamografias, ultrassons e biópsias, ela foi diagnosticada com câncer de mama bilateral em maio de 2014, aos 28 anos de idade. Ela era estágio 0 positivo para HER2 em uma mama e estágio 2 tri-negativo na outra.
"Minha pergunta original era se eu perderia o cabelo e teria que fazer quimioterapia", diz Hart. “Lembro que minha mãe teve dificuldade em perder o cabelo. Como pessoas negras e femininas, estamos muito apegados ao cabelo e há muito significado cultural em torno do cabelo. Eu tinha mais apego aos meus cabelos do que aos seios.
O médico de Hart recomendou uma mastectomia dupla em 2014, seguida por cerca de um ano de quimioterapia. Ela fez os dois.
Embora ela não tenha hesitado com a cirurgia porque acreditava que era sua melhor chance de sobrevivência, ela diz que foi somente após a cirurgia que ela percebeu que nunca seria capaz de amamentar.
“Eu nunca me conectei com meus seios como coisas que me tornaram feminina ou quem eu sou ou como atraio parceiros. Eles estavam lá e pareciam bonitos em camisas. Eu gostei que meus mamilos estavam bem, mas, em geral, perder meus seios não foi uma perda difícil para mim de várias maneiras”, compartilha Hart. "Mas eu sou alguém que quer ter filhos e, depois de perder os seios, tive que lamentar o fato de nunca conseguir amamentar."
Ela também estava preocupada com o resultado da cirurgia de reconstrução com implantes mamários.
"Minha mãe fez uma mastectomia, não mastectomia, por isso nunca vi uma pessoa negra com uma mastectomia dupla", diz Hart. "Como eu não teria mais mamilos, me perguntei se as cicatrizes estariam sob meu peito ou sobre eles."
Hart perguntou ao cirurgião plástico se ela poderia lhe mostrar uma foto do que as cicatrizes gostariam de uma pessoa negra. O cirurgião levou duas semanas para encontrar uma imagem. Isso chegou em casa para Hart e deu-lhe o impulso de advogar.
“A imagem do câncer de mama é uma mulher branca, de classe média, tem três filhos, dirige uma minivan e mora nos subúrbios. É assim que qualquer comercial em outubro [mês de conscientização sobre o câncer de mama] será”, diz ela.
"É desanimador porque o que acontece é que os negros morrem de câncer de mama a taxas mais altas do que os brancos". Parte do conflito, segundo Hart, "não está me vendo em um esforço de defesa de direitos".
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Como sobrevivente jovem, negra e esquisita, ela decidiu tomar as próprias decisões em 2016 no Afropunk Fest, um festival de música em que esteve várias vezes, inclusive quando estava em quimioterapia.
Dessa vez, Hart sentiu-se movido para tirar a blusa e mostrar as cicatrizes.
"Quando vi um homem passar sem camisa, pensei que também", diz ela. “Decidi ficar de topless para aumentar a conscientização e contestar essa ideia de que pessoas com corpos femininos não podem andar sem camisa quando está quente lá fora. Por que nós cobrimos nossas camisas e usamos um sutiã quando estamos com calor, mas um homem pode ficar sem camisa e isso é normal? Todo mundo tem tecido mamário.
Ela também esperava que expor suas cicatrizes ajudasse as pessoas negras e estranhas a saber que podem ter câncer de mama.
“Nossos corpos e vidas são importantes e devemos nos concentrar nos esforços de advocacy. Tivemos uma longa história de esquecimento e acho que é hora de cuidarmos”, diz Hart.
A ação em Afropunk foi profunda, mas também foi verdadeira para o ativista interno de Hart. Na época, ela tinha 10 anos de experiência como educadora em sexualidade. Antes disso, ela serviu no Peace Corps como voluntária de HIV / Aids na Etiópia.
“Eu ensino há um tempo e sinto que [mostrar minhas cicatrizes] é como ensinar, mas usar o corpo em vez da boca. Sou o mais presente quando ensino, por isso me senti muito presente e em meu corpo mais do que nunca”, diz ela. “Eu também estava ciente dos outros ao meu redor. Eu senti que as pessoas um pouco preocupadas viriam até mim e eu seria intimidada. Mas era tão bonito. As pessoas me perguntavam o que aconteceu e isso foi desanimador, porque isso mostra que não sabemos como é o câncer de mama.”
Desde 2016, Hart tem a missão de mudar as percepções com sua marca única de “ativismo em topless”. Ela compartilha fotos de si mesma no Instagram (@ihartericka) e em seu site (ihartericka.com).
“Eu sempre senti que ninguém mais se levantaria e diria alguma coisa, então sou eu. Você não pode esperar que alguém o diga ou tire fotos da pessoa com câncer de mama. Você é isso. Você precisa se colocar lá”, diz Hart.
Seu mais recente empreendimento é uma parceria com a Healthline para representar seu aplicativo gratuito de Câncer de Mama, que conecta as sobreviventes de câncer de mama com base em seus estágios de câncer, tratamento e interesses no estilo de vida. Os usuários podem procurar perfis de membros e solicitar a correspondência com qualquer membro da comunidade. Eles também podem participar de uma discussão em grupo realizada diariamente, liderada por um guia sobre o câncer de mama Healthline. Os tópicos de discussão incluem tratamento, estilo de vida, carreira, relacionamentos, processamento de um novo diagnóstico e convivência com o estágio 4.
Além disso, o aplicativo fornece conteúdo sobre notícias e estilo de vida revisado pelos profissionais médicos da Healthline, que inclui informações sobre diagnóstico, cirurgia, ensaios clínicos e as mais recentes pesquisas sobre câncer de mama, além de informações sobre autocuidado e saúde mental e histórias pessoais de sobreviventes.
"Quando surgiu a oportunidade com o aplicativo, achei ótimo", diz Hart. “A maior parte da advocacia em torno do câncer de mama parece uma maneira particular, e a Healthline não estava interessada nisso. Eles estavam interessados em ouvir minha experiência como pessoa negra e estranha e incorporá-la a uma situação em que muitas vezes não somos levados em consideração”, diz ela.
Healthline Health Cancer (BCH) oferece um espaço seguro para qualquer pessoa que esteja passando por um câncer de mama e oferece aos membros 35 maneiras de identificar seu sexo. O aplicativo promove uma comunidade focada em combinar membros além de apenas sua condição. Os indivíduos combinam-se com outras coisas em que estão interessados, desde fertilidade e religião, até direitos LGBTQIA e equilíbrio entre vida profissional e pessoal. Os membros podem conhecer novas pessoas todos os dias e combinar com novos amigos para compartilhar experiências.
Talvez o mais importante seja o fato de que o BCH oferece suporte instantâneo por meio de sua comunidade envolvida, incluindo seis grupos em que os membros podem interagir, fazer perguntas e encontrar ajuda.
"Quero que as pessoas saibam que sua identidade não o protegerá do câncer de mama", diz Hart. “Espero que [as pessoas que usam o aplicativo] obtenham mais informações sobre sua doença e as opções que eles têm para que possam trazê-lo de volta ao médico e advogar por si mesmas, o que, muitas vezes, as pacientes com câncer de mama precisam especialmente pessoas de cor.”
Cathy Cassata é uma escritora freelancer especializada em histórias sobre saúde, saúde mental e comportamento humano. Ela tem um talento especial para escrever com emoção e se conectar com os leitores de uma maneira perspicaz e envolvente. Leia mais de seu trabalho aqui.
