Visão geral
Após o diagnóstico de esclerose múltipla (EM), você pode procurar orientação de pessoas que estão passando pelas mesmas experiências que você. Seu hospital local pode apresentá-lo a um grupo de apoio. Ou talvez você conheça um amigo ou parente que tenha sido diagnosticado com EM.
Se você precisar de uma comunidade mais ampla, poderá acessar a Internet e a variedade de fóruns e grupos de suporte disponíveis nas organizações e nos grupos de pacientes da EM.
Esses recursos podem ser um ótimo lugar para começar com perguntas. Você também pode ler histórias de outras pessoas com esclerose múltipla e pesquisar todos os elementos da doença, desde o diagnóstico e tratamento até a recidiva e progressão.
Se você precisar de suporte, esses oito fóruns da Microsoft são um bom ponto de partida.
Conexão MS
Se você foi diagnosticado recentemente com esclerose múltipla, pode se conectar com pessoas que vivem com a doença no MS Connection. Lá, você também encontrará indivíduos treinados para responder suas perguntas. Essas conexões de suporte entre pares podem ser um excelente recurso logo após o diagnóstico.
Subgrupos no MS Connection, como o Newly Diagnostic Group, são projetados para conectar pessoas que buscam suporte ou informações sobre tópicos específicos relacionados à doença. Se você tem um ente querido que está ajudando ou prestando assistência, eles podem achar o Grupo de Suporte Carepartner útil e informativo.
Para acessar as páginas e atividades do grupo, você precisará criar uma conta no MS Connection. Os fóruns são privados e você deve fazer login para vê-los.
MSWorld
O MSWorld começou em 1996 como um grupo de seis pessoas em uma sala de bate-papo. Hoje, o site é administrado por voluntários e atende a mais de 220.000 pessoas com esclerose múltipla em todo o mundo.
Além de salas de bate-papo e quadros de mensagens, o MSWorld oferece um centro de bem-estar e um centro criativo, onde você pode compartilhar as coisas que criou e encontrar dicas de como viver bem. Você também pode usar a lista de recursos do site para obter informações sobre tópicos, de medicamentos a auxiliares adaptativos.
MyMSTeam
MyMSTeam é uma rede social para pessoas com EM. Você pode fazer perguntas na seção de perguntas e respostas, ler postagens e obter informações de outras pessoas que vivem com a doença. Você também pode encontrar outras pessoas próximas a você que vivem com MS e ver as atualizações diárias que eles publicam.
PatientLikeMe
O site PatientLikeMe é um recurso para pessoas com muitas condições médicas e problemas de saúde.
O canal MS foi projetado especificamente para que pessoas com EM aprendam umas com as outras e desenvolvam habilidades de gerenciamento maiores. Mais de 70.000 membros fazem parte deste grupo. Você pode filtrar por grupos dedicados ao tipo de EM, idade e até sintomas.
Isto é MS
Na maior parte, os fóruns de discussão mais antigos deram lugar às redes sociais. No entanto, o quadro de discussão This Is MS permanece muito ativo e engajado na comunidade dos MS.
Seções dedicadas ao tratamento e à vida permitem que você faça perguntas e responda a outras pessoas. Se você souber de um novo tratamento ou possível avanço, provavelmente encontrará um tópico neste fórum que o ajudará a entender as notícias.
Páginas do Facebook
Muitas organizações e grupos comunitários hospedam grupos individuais do MS Facebook. Muitos são bloqueados ou particulares, e você deve solicitar para participar e receber aprovação para comentar e ver outras postagens.
Esse grupo público, sediado pela Fundação de Esclerose Múltipla, atua como um fórum para as pessoas fazerem perguntas e contarem histórias a uma comunidade de quase 30.000 membros. Os administradores do grupo ajudam a moderar as postagens. Eles também compartilham vídeos, fornecem novas idéias e publicam tópicos para discussão.
Shift MS
ShiftMS visa reduzir o isolamento que muitas pessoas com EM sentem. Essa animada rede social ajuda seus membros a buscar informações, pesquisar tratamentos e tomar decisões para gerenciar a condição por meio de vídeos e fóruns.
Se você tiver alguma dúvida, poderá postar para mais de 20.000 membros. Você também pode rolar pela variedade de tópicos que já foram discutidos. Muitos são atualizados rotineiramente por membros da comunidade ShiftMS.
Leve embora
Não é incomum se sentir sozinho depois de receber um diagnóstico de EM. Existem milhares de pessoas on-line com as quais você pode se conectar que estão experimentando as mesmas coisas que você e compartilhando suas histórias e conselhos. Marque esses fóruns como favoritos para poder voltar a eles quando precisar de suporte. Lembre-se de sempre discutir qualquer coisa que você leia on-line com seu médico antes de tentar.
