O mieloma múltiplo é uma doença rara. Apenas 1 em cada 132 pessoas terá esse câncer durante a vida. Se você foi diagnosticado com mieloma múltiplo, é compreensível sentir-se sozinho ou oprimido.
Quando você não tem alguém para responder às suas perguntas do dia-a-dia ou alguém que compartilhe seus medos e frustrações, isso pode parecer muito isolado. Uma maneira de encontrar afirmação e apoio é visitando um grupo de apoio geral ao mieloma múltiplo ou ao câncer. Se não houver nenhum grupo de suporte em que você mora ou não quiser viajar, encontre o conforto e a comunidade que procura em um fórum on-line.
O que é um fórum?
Um fórum é um grupo de discussão ou fórum on-line onde as pessoas postam mensagens sobre um tópico específico. Cada mensagem e suas respostas são agrupadas em uma única conversa. Isso é chamado de thread.
Em um fórum para mieloma múltiplo, você pode fazer uma pergunta, compartilhar histórias pessoais ou obter as últimas notícias sobre tratamentos para mieloma. Os tópicos geralmente são divididos em categorias. Por exemplo, mieloma fumegante, perguntas sobre seguros ou anúncios de reuniões de grupos de apoio.
Um fórum difere de uma sala de bate-papo, pois as mensagens são arquivadas. Se você não estiver online quando alguém postar uma pergunta ou responder a uma de suas perguntas, você poderá lê-lo mais tarde.
Alguns fóruns permitem que você seja anônimo. Outros exigem que você faça login com um endereço de e-mail e senha. Normalmente, um moderador monitora o conteúdo para garantir que seja apropriado e seguro.
Fóruns e fóruns de mieloma múltiplo
Aqui estão alguns bons fóruns de mieloma múltiplo para visitar:
- Rede de Sobreviventes de Câncer. A American Cancer Society oferece este quadro de discussão para pessoas com mieloma múltiplo e suas famílias.
- Pacientes inteligentes. Este fórum online é um recurso para pessoas afetadas por diversas condições de saúde, incluindo mieloma múltiplo.
- O farol do mieloma. Este fórum, publicado por uma organização sem fins lucrativos na Pensilvânia, oferece informações e apoio a pessoas com mieloma múltiplo desde 2008.
- Pacientes como eu. Este site baseado em fórum abrange quase 3.000 condições médicas e tem mais de 650.000 participantes compartilhando informações.
Blogs de mieloma múltiplo
Um blog é um site semelhante a um diário em que uma pessoa, organização sem fins lucrativos ou empresa publica pequenos artigos informativos em estilo de conversação. As organizações de câncer usam blogs para manter seus pacientes atualizados sobre novos tratamentos e captação de recursos. Pessoas com mieloma múltiplo escrevem em blogs como uma forma de compartilhar suas experiências e oferecer informações e esperança aos recém-diagnosticados.
Sempre que você ler um blog, lembre-se de que eles provavelmente não serão revisados quanto à precisão médica. Qualquer um pode escrever um blog. Pode ser difícil saber se as informações que você está lendo são clinicamente válidas.
É mais provável que você encontre informações precisas em um blog de uma organização de câncer, universidade ou profissional médico, como um médico ou enfermeiro, do que em um post publicado por um indivíduo. Mas os blogs pessoais podem fornecer uma sensação valiosa de conforto e compaixão.
Aqui estão alguns blogs dedicados ao mieloma múltiplo:
- Fundação Internacional de Mieloma. Esta é a maior organização de mieloma múltiplo, com mais de 525.000 membros em 140 países.
- Fundação de Pesquisa em Mieloma Múltiplo (MMRF). O MMRF oferece um blog escrito pelo paciente em seu site.
- Multidão de mieloma. Esta organização sem fins lucrativos, orientada a pacientes, tem uma página de blog com histórias sobre vários eventos de angariação de fundos para mieloma e outras notícias.
- Insight de Dana-Farber. Um dos principais centros de câncer do país usa seu blog para compartilhar notícias sobre avanços em pesquisas e terapias inovadoras.
- MyelomaBlogs.org. Este site consolida blogs de muitas pessoas diferentes com mieloma múltiplo.
- Canto de Margaret. Neste blog, Margaret narra as lutas do dia-a-dia e os sucessos de viver com mieloma latente. Ela está ativamente blogando desde 2007.
- TimsWifesBlog. Depois que o marido, Tim, foi diagnosticado com mieloma múltiplo, essa esposa e mãe decidiram escrever sobre suas vidas "na montanha-russa MM".
- Disque M para Mieloma. Esse blog começou como uma maneira de o escritor manter a família e os amigos atualizados, mas acabou sendo um recurso para as pessoas com esse tipo de câncer em todo o mundo.
Leve embora
Se você está se sentindo sozinho desde o diagnóstico de mieloma múltiplo ou precisa de algumas informações para ajudá-lo no tratamento, você o encontrará em um dos muitos fóruns e blogs disponíveis online. Ao examinar essas páginas da Web, lembre-se de confirmar qualquer informação encontrada em um blog ou fórum com seu médico.
