As dores de estômago eram parte regular da infância de Natalie Kelley.
"Sempre atribuímos a mim um estômago sensível", diz ela.
No entanto, quando estava na faculdade, Kelley começou a perceber intolerâncias alimentares e começou a eliminar glúten, laticínios e açúcar na esperança de encontrar alívio.
"Mas eu ainda estava percebendo o tempo todo inchaço horrível e dor de estômago depois que eu comi qualquer coisa", diz ela. "Por cerca de um ano, eu estava dentro e fora dos consultórios médicos e disse que tinha IBS [síndrome do intestino irritável, uma condição intestinal não inflamatória] e precisava descobrir quais alimentos não funcionavam para mim".
Seu ponto de inflexão veio no verão anterior ao seu último ano de faculdade em 2015. Ela estava viajando no Luxemburgo com os pais quando notou sangue nas fezes.
“Foi quando eu soube que algo muito mais sério estava acontecendo. Minha mãe foi diagnosticada com a doença de Crohn quando adolescente, então nós meio que juntamos dois e dois, mesmo que esperássemos que fosse um golpe de sorte ou que a comida na Europa estivesse fazendo algo comigo”, lembra Kelley.
Quando ela voltou para casa, agendou uma colonoscopia, o que a levou a ser diagnosticada incorretamente com a doença de Crohn.
"Fiz um exame de sangue alguns meses depois, e foi quando eles determinaram que eu tinha colite ulcerosa", diz Kelley.
Mas, em vez de se decepcionar com o diagnóstico, Kelley diz que saber que ela tinha colite ulcerosa lhe trouxe paz de espírito.
“Eu andava por muitos anos com essa dor e fadiga constantes, então o diagnóstico era quase uma validação depois de muitos anos imaginando o que poderia estar acontecendo”, diz ela. “Eu sabia que poderia tomar medidas para melhorar, em vez de ficar cegamente esperando que algo que eu não comesse ajudasse. Agora, eu poderia criar um plano e protocolo reais e seguir em frente.”
Criando uma plataforma para inspirar outras pessoas
Como Kelley estava aprendendo a navegar em seu novo diagnóstico, ela também estava gerenciando seu blog Plenty & Well, que havia iniciado dois anos antes. No entanto, apesar de ter essa plataforma à sua disposição, sua condição não era um assunto sobre o qual ela queria escrever.
“Quando fui diagnosticado pela primeira vez, não falei muito sobre IBD no meu blog. Eu acho que parte de mim ainda queria ignorá-lo. Eu estava no meu último ano de faculdade e pode ser difícil conversar com amigos ou familiares”, diz ela.
No entanto, ela sentiu um chamado para falar em seu blog e conta no Instagram depois de um surto grave que a levou ao hospital em junho de 2018.
“No hospital, percebi como era encorajador ver outras mulheres conversando sobre DII e oferecer apoio. Blogar sobre IBD e ter essa plataforma para falar tão abertamente sobre como viver com esta doença crônica me ajudou a curar de várias maneiras. Isso me ajuda a me entender, porque quando falo sobre DII, recebo notas de outras pessoas que entendem o que estou passando. Eu me sinto menos sozinho nessa luta, e essa é a maior bênção.”
Ela pretende que sua presença online seja sobre incentivar outras mulheres com DII.
Desde que começou a postar sobre a colite ulcerosa no Instagram, ela diz que recebeu mensagens positivas de mulheres sobre o incentivo de suas postagens.
“Recebo mensagens de mulheres dizendo que elas se sentem mais empoderadas e confiantes para falar sobre [sua DII] com amigos, familiares e entes queridos”, diz Kelley.
Por causa da resposta, ela começou a realizar uma série ao vivo no Instagram chamada IBD Warrior Women toda quarta-feira, quando conversava com diferentes mulheres com IBD.
“Falamos sobre dicas de positividade, como conversar com entes queridos ou como navegar na faculdade ou em empregos das 9 às 5”, diz Kelley. “Estou iniciando essas conversas e compartilhando histórias de outras mulheres na minha plataforma, o que é super empolgante, porque quanto mais mostramos que não é algo para se esconder ou ter vergonha, mais demonstramos nossas preocupações, ansiedade e saúde mental [as preocupações] que acompanham o IBD são validadas, mais continuaremos capacitando as mulheres.”
Aprendendo a defender sua própria saúde
Por meio de suas plataformas sociais, Kelley também espera inspirar jovens com doenças crônicas. Com apenas 23 anos, Kelley aprendeu a advogar por sua própria saúde. O primeiro passo foi ganhar confiança, explicando às pessoas que suas escolhas alimentares eram para seu bem-estar.
“Reunir refeições em restaurantes ou levar comida da Tupperware para uma festa pode exigir explicações, mas quanto menos desajeitado você agir, mais desagradável será as pessoas ao seu redor”, diz ela. "Se as pessoas certas estiverem em sua vida, elas respeitarão que você tenha que tomar essas decisões, mesmo que sejam um pouco diferentes das de todos os outros."
Ainda assim, Kelley reconhece que pode ser difícil para as pessoas se relacionarem com aqueles que estão na adolescência ou 20 anos vivendo com uma doença crônica.
“É difícil em tenra idade, porque você sente que ninguém entende você, por isso é muito mais difícil se defender ou falar abertamente. Especialmente porque na casa dos 20 anos, você quer muito se encaixar”, diz ela.
Parecer jovem e saudável aumenta o desafio.
“O aspecto invisível da IBD é uma das coisas mais difíceis, porque como você se sente por dentro não é o que é projetado para o mundo do lado de fora, e muitas pessoas tendem a pensar que você está exagerando ou fingindo, e que desempenha muitos aspectos diferentes da sua saúde mental”, diz Kelley.
Mudando percepções e espalhando esperança
Além de espalhar a consciência e a esperança através de suas próprias plataformas, Kelley também está se unindo à Healthline para representar seu aplicativo IBD Healthline gratuito, que conecta aqueles que vivem com o IBD.
Os usuários podem procurar perfis de membros e solicitar a correspondência com qualquer membro da comunidade. Eles também podem participar de uma discussão em grupo realizada diariamente, liderada por um guia da IBD. Os tópicos de discussão incluem tratamento e efeitos colaterais, dieta e terapias alternativas, saúde mental e emocional, navegação na área de saúde e trabalho ou escola e processamento de um novo diagnóstico.
Além disso, o aplicativo fornece conteúdo de notícias e bem-estar revisado pelos profissionais médicos da Healthline, que inclui informações sobre tratamentos, ensaios clínicos e as mais recentes pesquisas sobre IBD, além de informações sobre autocuidado e saúde mental e histórias pessoais de outras pessoas que vivem com IBD.
Kelley hospedará dois bate-papos ao vivo em diferentes seções do aplicativo, onde fará perguntas para os participantes responderem e responderem às perguntas dos usuários.
"É tão fácil ter uma mentalidade derrotada quando somos diagnosticados com uma doença crônica", diz Kelley. "Minha maior esperança é mostrar às pessoas que a vida ainda pode ser incrível e que elas ainda podem alcançar todos os seus sonhos e muito mais, mesmo se estiverem vivendo com uma doença crônica como a IBD".
Cathy Cassata é uma escritora freelancer especializada em histórias sobre saúde, saúde mental e comportamento humano. Ela tem um talento especial para escrever com emoção e se conectar com os leitores de uma maneira perspicaz e envolvente. Leia mais de seu trabalho aqui.
