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“Vida é dor, Alteza. Quem disser diferente está vendendo alguma coisa.” - A noiva princesa
Se você está lendo isso, provavelmente sente dor. Sinto muito, a dor é péssima - e eu sei, porque minha vida gira em torno dela.
No ano passado, aos 32 anos, finalmente fui diagnosticado com a síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvel. É um distúrbio genético do tecido conjuntivo caracterizado por articulações hipermóveis, pele frágil e disfunção autonômica.
Em 2016, minha dor passou de irritante, mas administrável, a debilitante. Doía andar, doía sentar, doía deitar-se … doía estar vivo. Passei a maior parte de 2018 presa em uma prisão de dor: raramente saí da cama e confiava em uma bengala para meus coxos bambos.
A vida como eu a conhecia - e adorei - parecia ter acabado.
Felizmente, eu estava errado: minha vida não acabou. Consegui encontrar uma tonelada de alívio nos 16 meses desde o meu diagnóstico
Como eu fiz isso? Pesquisa obsessiva na Internet (como a maioria de nós com doenças invisíveis ou raras, analisar fontes online torna-se um segundo emprego). Conversas com outras pessoas com dor crônica. Grupos do Facebook.
Eu tentei todos os cremes para dor tópicos, tanto gelados quanto quentes, engoli dezenas de suplementos duvidosos, vi pelo menos uma dúzia de médicos. Tentei desejar, barganhar, implorar e afastar minha EDS.
O alívio da dor vem da tentativa e erro, através de experimentação incansável em si mesmo, para ver quais ferramentas de enfrentamento fizeram a diferença.
Mas antes de começar a aconselhá-lo sobre sua saúde, você provavelmente quer que eu liste minhas certificações e qualificações (certamente impressionantes)
Bem, eu tenho um bacharelado em teatro e uma certificação de salva-vidas que expirou 16 anos atrás, então sou praticamente uma médica.
Um médico de pegadinha! Sério, eu absolutamente não sou um profissional médico. O que eu sou é alguém que vive com dor crônica diária de um distúrbio incurável que é mal compreendido e pouco pesquisado.
Muitos médicos que encontro nunca trataram alguém com SDE e geralmente oferecem conselhos contraditórios, desatualizados ou simplesmente inúteis. Quando você se sente um lixo o tempo todo e não pode contar com médicos, é forçado a confiar na experiência vivida combinada com um pouco de pesquisa.
Agora que expliquei onde consegui meu doutorado (um post-it que diz “Dor dói, duh”), vamos lhe dar algum alívio.
Como diminuir sua dor agora
Para começar, vou me concentrar em como aliviar a dor sem gastar dinheiro ou sair de casa.
Quando sinto uma forte dor, geralmente congelo e me resigno a um dia na cama, esquecendo todas as opções que tenho para me sentir melhor. É difícil pensar de forma clara ou lógica quando o quadril está fora do encaixe ou a dor muscular da fibromialgia está intensa ou a sua [insira dor / doença crônica aqui].
Aqui está um recurso simples que faz o brainstorming (painstorming?) Para você. Leia para se sentir melhor, agora.
Voltar ao check-in básico:
Você está hidratado? Dois estudos diferentes descobriram que a desidratação pode aumentar sua percepção da dor e restringir o fluxo sanguíneo através do cérebro. Portanto, fique hidratado!
Você comeu recentemente? Quando comemos comida, nosso corpo a transforma em energia através do processo de respiração celular (não estou sendo irritante, estou sendo literal!). Não agrave sua dor adicionando fadiga, irritabilidade e outros sintomas de comer muito pouco. Comer alguma coisa!
Você está sentado / deitado confortavelmente? Você está sentado tão absorvido por este guia da dor que não percebe que está sentado de maneira estranha no pé e ficou dormente? Existe uma ervilha proverbial debaixo do colchão, atrapalhando o seu alinhamento e tornando sua dor 10% pior?
Comece a conscientizar sobre quais posições (e quantos travesseiros) são mais confortáveis e sustentáveis para você.
Quando estiver acolhedor, nutrido e hidratado, você poderá passar para a próxima seção.
Dicas de alívio da dor sem frescuras:
Nota: Este é um guia geral. Esforço-me para incluir todas as habilidades, com a consciência de que nem todas as técnicas funcionarão para você (ou para mim!). Sinta-se livre para experimentar o que é relevante para você, ignorar o que não é e ajustar em conformidade.
Liberação miofascial
A fáscia é "uma faixa ou folha de tecido conjuntivo, principalmente colágeno, sob a pele que liga, estabiliza, encerra e separa músculos e outros órgãos internos".
A dor miofascial é causada por "pontos-gatilho", que são pontos sensíveis nos músculos. Os pontos de gatilho doem ao toque e podem causar dor referida em todo o corpo. Os médicos agora reconhecem a síndrome da dor miofascial como seu próprio distúrbio.
As técnicas de liberação miofascial aplicam pressão direta ou indireta para desencadear pontos, afrouxando-os e aliviando a dor muscular ao longo do tempo. Embora seja frequentemente usado em massoterapia, também pode ser autoadministrado em casa usando bolas de lacrosse, rolos de espuma e teracanos.
Em uma pitada, use suas mãos ou as de um amigo (próximo). Por enquanto, existem ótimos vídeos de instruções no YouTube. Também aprendi muito com o "Manual de terapia do ponto de gatilho".
Mexa-se
Vários estudos mostraram que o exercício pode reduzir significativamente a dor crônica, aumentar a função nervosa e diminuir os sintomas da neuropatia e até reduzir a depressão e a ansiedade, tão comuns em pacientes com dor crônica.
O exercício é talvez a ferramenta mais importante na redução da minha dor diária. Também foi o mais difícil de começar.
Quando você sente muita dor, o exercício parece impossível. Mas isso não! A chave é começar devagar, aumentar gradualmente e respeitar (e aceitar) os limites do seu corpo.
Comecei em janeiro andando pelo quarteirão. Em maio, eu calculava a média de mais de cinco quilômetros por dia. Alguns dias eu andei cinco milhas, às vezes nem consigo fazer uma.
Se você estiver ambulatorial, comece com pequenas caminhadas. Você pode andar da sua cama até a porta da frente? Você pode fazer isso ao redor do quarteirão? Se você é usuário de cadeira de rodas, pode chegar à porta da frente? Em volta do quarteirão?
Eu sei que pode parecer um insulto ser instruído a se exercitar quando você está sofrendo dores excruciantes. Não estou dizendo que é uma cura mágica, mas tem o potencial de realmente ajudar. Por que não descobrir por si mesmo?
Calor e gelo
Os banhos não são apenas para bebês e peixes, também são ótimos para aliviar a dor.
O calor ajuda a dor, dilatando os vasos sanguíneos, o que aumenta o fluxo sanguíneo para a área, ajudando a relaxar os músculos e as articulações.
Sem banho? Tome um banho! Para calor localizado, use uma almofada de aquecimento elétrico. Nenhuma almofada de aquecimento? Encha uma meia com arroz cru e aqueça no microondas em intervalos de 30 segundos até que esteja a temperatura perfeita, mas não muito quente.
O calor é geralmente indicado para dores musculares, enquanto o gelo é recomendado para reduzir o inchaço ou entorpecer temporariamente a dor de lesões agudas. Eu gosto deste guia prático / quente da Cleveland Clinic. Experimente com os dois e veja o que ajuda seu corpo.
Meditação
Divulgação completa: sou um hipócrita que não tenta meditar há meses. Mas não esqueci o quanto isso me acalma quando o faço.
Estresse e ansiedade podem afetar o sistema imunológico, supra-renais e pressão arterial. Isso tende a amplificar e aumentar a dor, criando um ciclo vicioso de estresse e dor cada vez maiores.
Fechar os olhos e concentrar-se na respiração por 10 minutos faz maravilhas para acalmar o sistema nervoso e regular a pressão arterial, o que pode resultar em dor reduzida.
Agora, se você for como eu, você morreria feliz se nunca ouvisse outra palavra sobre meditação. Então, vamos chamar de outra coisa: relaxar, descontrair, desconectar, o que você quiser!
A maioria de nós passa a maior parte do tempo na frente das telas. Você não merece uma pausa de 10 minutos para apenas … ser? Gosto do aplicativo Calm, porque sua interface é fácil de entender e seus relaxantes-desenroladores-desconectados-ou-qualquer-coisa-calmante são calmantes, simples e, o melhor de tudo, curtos.
Distração
Então você já tentou todas as opções acima (ou não pode tentar nenhuma das opções acima) e sua dor ainda é ruim o suficiente para distraí-lo. Então, vamos distraí-lo da sua dor!
Se você estiver no clima analógico, tente um livro ou um quebra-cabeça. Mas isso pode ser muito doloroso. Felizmente, temos a internet.
Eu mantenho um Tumblr apenas para seguir fotos de animais fofos e memes engraçados. Compulsione-se com um programa de TV ruim ou brilhante, divirta-se com os doggos no r / rarepuppers ou confira esta hilária tirinha em quadrinhos de Nancy.
A internet é sua ostra. Que você encontre sua pérola para alívio da dor.
Quando fui diagnosticado com SDE, toda a minha vida se desfez. Tudo o que li sobre a EDS foi desanimador e aterrorizante
Segundo a internet, eu nunca mais voltaria a trabalhar, logo precisaria de uma cadeira de rodas e não tinha esperança de me sentir melhor. Com lágrimas encharcando meu rosto e dor nas articulações, pesquisei fracamente “esperança da EDS” e “histórias de sucesso da EDS”. Os resultados foram pessimistas.
Mas agora acredito firmemente que há esperança e ajuda - sou prova viva.
Onde os médicos dispensarem sua dor, eu a validarei. Onde os entes queridos revirarem os olhos com sua enésima enquete, eu irei simpatizar. Nos próximos meses, espero que “Life's a Pain” ofereça uma fonte de esperança onde tão poucos parecem existir.
Vamos lutar contra isso juntos, porque nós - literalmente - não precisamos suportar nossa dor.
Ash Fisher é um escritor e comediante que vive com a síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvel. Quando ela não está tendo um dia vacilante de bebê-cervo, ela está caminhando com seu corgi Vincent. Ela mora em Oakland. Saiba mais sobre ela em ashfisherhaha.com.
