Onze anos atrás, eu fui diagnosticado com uma condição rara chamada hidradenite supurativa (SH). É uma condição crônica da pele que envolve inchaços dolorosos, nódulos e cicatrizes.
Eu realmente não sabia o que isso significaria para mim na época, mas faz parte da minha vida todos os dias desde então.
A maioria das pessoas diagnosticadas tem um estágio muito mais avançado do que eu tinha no momento do meu diagnóstico. Muitos têm vergonha de consultar um médico quando apresentam sintomas, pois o HS afeta principalmente as áreas ao redor da virilha e dos seios.
Eventualmente, os pequenos inchaços se transformam em lesões profundas que facilmente se infectam, levando a cicatrizes.
Tenho sorte de ter apenas um caso moderado, mas ainda tenho muitas cicatrizes ao redor dos meus seios e virilha. O HS também causa um baixo nível de dor diariamente. Em dias ruins, a dor pode me deixar lutando para pensar e muito menos andar.
Quando adolescente, notei alguns pequenos nódulos nas pernas e nas axilas e fui ao meu médico para fazer o check-out. Acontece que ele também não tinha certeza do que eram, então ele me encaminhou a um dermatologista.
Foi a primeira vez que senti que um médico talvez não tivesse todas as respostas. Eu estava um pouco assustada, mas pensei que ele estava apenas sendo muito cauteloso.
Os pedaços eram talvez do tamanho de uma ervilha. Eles estavam vermelhos e doloridos, mas não eram realmente um problema. Não achei que fossem algo particularmente assustador, apenas uma extensão da minha acne normal na adolescência.
Felizmente, o dermatologista foi bom. Ela imediatamente os reconheceu como primeiros sinais de HS.
Por mais aliviado que estivesse por finalmente ter um nome para a doença, não entendi exatamente o que isso significava para mim. Os estágios da progressão foram explicados, mas pareciam uma realidade distante que aconteceria com outra pessoa. Não para mim.
É bastante incomum ser diagnosticado nos estágios iniciais do HS, pois os pequenos nódulos podem ser facilmente confundidos com foliculite, pêlos encravados ou acne.
Estima-se que cerca de 2% da população norte-americana tenha HS. O HS é mais comum em mulheres e tende a se desenvolver após a puberdade.
Também é provavelmente genético. Meu pai nunca foi diagnosticado, mas teve sintomas semelhantes. Ele faleceu há muito tempo, então eu nunca vou saber, mas é possível que ele também tivesse HS.
Infelizmente, não há cura atual.
Tomei todos os tipos de antibióticos, sem que nenhum deles fizesse diferença. Um tratamento que eu não tentei é o adalimumabe imunossupressor, pois minha condição não é suficientemente grave para justificá-lo. Pelo menos eu sei que está lá se eu precisar.
Da vergonha à raiva
Pouco tempo depois do meu diagnóstico, vi o show do Reino Unido "Embarrassing Bodies". No programa, pessoas com doenças consideradas "embaraçosas" vão à TV na esperança de receber tratamento.
Um episódio contou com um homem com HS tardia. Ele tinha cicatrizes severas que o deixaram incapaz de andar.
Todos que viram suas cicatrizes e abcessos reagiram com nojo. Eu não sabia o quão sério HS era, e isso me deixou com medo pela primeira vez. Eu ainda tinha apenas um caso leve e nem sequer considerara que era algo que eu deveria ter vergonha ou vergonha - até agora.
Fui para a universidade e comecei a namorar, apesar das minhas preocupações. Mas não foi bem.
Eu estava namorando um cara pela primeira vez, um amigo de um amigo. Tínhamos estado em algumas datas anteriores e naquela noite estávamos em um bar antes de irmos para o meu apartamento. Eu estava nervoso, mas animado. Ele era inteligente e engraçado, e eu lembro o quanto gostei do jeito que ele riu.
Tudo mudou no meu quarto.
Quando ele tirou o meu sutiã, ele reagiu com nojo pelas marcas debaixo dos meus seios. Eu disse a ele que tinha algumas cicatrizes, mas aparentemente alguns vergões vermelhos eram demais para ele.
Ele me disse que não estava mais interessado e foi embora. Eu sentei no meu quarto, chorando, envergonhada do meu corpo.
Fiz um check-up com meu dermatologista algumas semanas depois. Como HS é raro, ela pediu permissão para trazer uma estudante de medicina que a estava escondendo.
Adivinha quem era.
Sim, o cara que me rejeitou.
Esse momento foi um ponto de virada para mim, na maneira como eu pensava sobre minha condição. Enquanto o programa de TV me atrasava e me envergonhava, agora eu estava com raiva.
Como meu dermatologista explicou a gravidade da condição e o fato de não haver cura, eu fiquei lá, nu e fumegante. Eles olharam e conversaram sobre o meu corpo, apontando as características de identificação do HS.
Mas eu não estava com raiva do meu corpo. Eu estava com raiva da falta de empatia desse cara.
Ele me mandou uma mensagem depois para pedir desculpas. Eu não respondi
A pressão para ser perfeita
Embora isso possa ter sido um ponto de virada na minha percepção do HS, ainda tenho problemas corporais. A estudante de medicina foi minha primeira tentativa de explorar o sexo, e o medo da rejeição me atrasou bastante. Eu não tentei novamente por anos.
Houve pequenos passos ao longo do caminho que me aproximaram. À medida que cresci para aceitar minha condição, também me senti mais confortável com meu corpo.
A aceitação veio em grande parte através da educação. Eu me envolvi em pesquisas sobre HS, lendo relatórios médicos e me envolvendo com outras pessoas em fóruns públicos. Quanto mais eu aprendia sobre HS, melhor eu entendia que não era algo que eu pudesse controlar, ou algo para me envergonhar.
À medida que envelheci, meus parceiros em potencial também cresceram. Há uma grande diferença na maturidade nos 4 anos entre 18 e 22. Saber disso ajudou a me tranquilizar antes de eu tentar namorar novamente.
Eu também não tentei sexo casual novamente por um longo tempo. Eu esperei até estar em um relacionamento seguro com alguém, alguém que eu conhecia que era maduro, equilibrado e que já sabia sobre o meu HS.
Felizmente, além dessa experiência ruim, meus parceiros apoiaram. As pessoas podem ser incrivelmente superficiais, mas, na minha experiência, a maioria das pessoas é bastante receptiva.
Muitos de nós sentimos a pressão para ter corpos perfeitos, especialmente quando se trata de partes de nós geralmente cobertas por sutiãs e calcinhas. Todos nós temos ansiedades relacionadas ao corpo que são discadas até 10 quando se trata de sexo e namoro. Muitas vezes, trata-se de algo que não podemos controlar.
A realidade é que a aceitação é a única maneira de avançar. Se alguém o rejeitar por algo que você não pode controlar, é o problema. Você não.
Ainda é um trabalho em andamento para mim, mas estou lentamente começando a aceitar meu corpo e minha condição de pele. O constrangimento e a vergonha dos meus anos mais jovens desapareceram à medida que envelheci. Há muito pouco que eu possa fazer para ajudar o meu HS, mas dedico tempo para realmente cuidar de mim quando ele se acender.
Enquanto escrevo isso, estou no meio de uma crise. Tenho a sorte de poder trabalhar em casa, o que significa que posso evitar me mover o máximo possível. Uso lavagens anti-sépticas para evitar infecções, o que pode acontecer com muita facilidade. A adição de uma pequena quantidade de alvejante ao banho e a imersão podem ajudar bastante (fale com um médico antes de tentar isso).
Eu costumava ignorar crises e trabalhar com a dor. Demorou muito tempo para eu começar a priorizar a mim e a meu corpo, mas finalmente estou aceitando que preciso cuidar de mim mesma. Eu luto para me colocar em primeiro lugar, mas quando se trata de HS, aprendi que preciso.
Se você está preocupado com o HS, peço que consulte um dermatologista o mais rápido possível. Perdi a conta de quantos médicos e enfermeiros tive que explicar minha própria condição, pois a conscientização apenas recentemente começou a aumentar.
E se alguém com quem você está namorando faz você se sentir envergonhado ou envergonhado por algo que não pode controlar, siga meu conselho e despeje-o.
Bethany Fulton é escritora e editora freelancer com sede em Manchester, Reino Unido.
