Como Os Dispositivos De Mobilidade Me Ajudaram A Gerenciar Meu MS

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Última modificação: 2023-12-17 11:24

No verão entre meu primeiro e último ano da faculdade, minha mãe e eu decidimos nos inscrever em um treinamento físico. As aulas aconteciam todas as manhãs às 5 horas da manhã. Uma manhã, enquanto corria, eu não conseguia sentir meus pés. Nas duas semanas seguintes, as coisas pioraram e eu sabia que era hora de procurar um médico.

Visitei vários médicos que me deram conselhos conflitantes. Várias semanas depois, eu me encontrei no hospital para outra opinião.

Os médicos me disseram que eu tinha esclerose múltipla (EM), uma doença do sistema nervoso central que interrompe o fluxo de informações no cérebro e entre o cérebro e o corpo.

Na época, eu não sabia o que era MS. Eu não tinha ideia do que isso poderia fazer com o meu corpo.

Mas eu sabia que nunca deixaria minha condição me definir.

Em questão de dias, uma doença sobre a qual nada sabia se tornou o foco e o centro completos da vida de minha família. Minha mãe e minha irmã começaram a passar horas no computador todos os dias, lendo todos os artigos e recursos que puderam encontrar. Estávamos aprendendo à medida que avançávamos, e havia muita informação para digerir.

Às vezes parecia que eu estava em uma montanha-russa. As coisas estavam se movendo rapidamente. Eu estava com medo e não tinha ideia do que esperar em seguida. Eu estava em um passeio que não escolhi seguir, sem ter certeza de onde isso me levaria.

O que descobrimos rapidamente é que a EM é como água. Pode assumir muitas formas, muitos movimentos e é difícil de conter ou prever. Tudo o que eu podia fazer era apenas mergulhá-lo e me preparar para qualquer coisa.

Senti-me triste, oprimido, confuso e zangado, mas sabia que não havia sentido em reclamar. Claro, minha família não teria me deixado de qualquer maneira. Temos um lema: "MS é BS".

Eu sabia que estava indo para combater esta doença. Eu sabia que tinha um exército de apoio atrás de mim. Eu sabia que eles estariam lá a cada passo do caminho.

Em 2009, minha mãe recebeu uma ligação que mudou nossas vidas. Alguém da Sociedade Nacional de EM tinha aprendido sobre o meu diagnóstico e perguntou se e como eles poderiam nos apoiar.

Alguns dias depois, fui convidado a me encontrar com alguém que trabalhava com jovens adultos recém-diagnosticados. Ela veio à minha casa e saímos para tomar sorvete. Ela ouviu atentamente enquanto eu falava sobre meu diagnóstico. Depois que contei a minha história, ela compartilhou as oportunidades, eventos e recursos que a organização tinha para oferecer.

Ouvir sobre o trabalho deles e as milhares de pessoas que estão ajudando me fez sentir menos sozinho. Foi reconfortante saber que havia outras pessoas e famílias por aí lutando a mesma luta que eu. Eu senti como se tivesse uma chance de fazer isso juntos. Eu soube imediatamente que queria me envolver.

Logo, minha família começou a participar de eventos como o MS Walk e Challenge MS, arrecadando dinheiro para pesquisas e devolvendo à organização que estava nos dando tanto.

Com muito trabalho duro e ainda mais divertido, nossa equipe - denominada "MS is BS" - arrecadou mais de US $ 100.000 ao longo dos anos.

Encontrei uma comunidade de pessoas que me entendiam. Foi o maior e melhor "time" que eu já participei.

Em pouco tempo, trabalhar com a MS Society se tornou menos uma saída e mais uma paixão por mim. Como graduado em comunicação, sabia que poderia capitalizar minhas habilidades profissionais para ajudar os outros. Eventualmente, entrei para a organização em meio período, conversando com outros jovens recentemente diagnosticados com EM.

Ao tentar ajudar outras pessoas compartilhando minhas histórias e experiências, descobri que elas estavam me ajudando ainda mais. Ser capaz de usar minha voz para ajudar a comunidade de EM me deu mais honra e propósito do que eu jamais poderia imaginar.

Quanto mais eventos participei, mais aprendi sobre como os outros experimentaram a doença e controlaram seus sintomas. Nesses eventos, obtive algo que não consegui chegar a lugar nenhum: conselhos em primeira mão de outras pessoas que lutam na mesma batalha.

Ainda assim, minha capacidade de caminhar continuou piorando progressivamente. Foi quando comecei a ouvir falar de um pequeno dispositivo de estimulação elétrica chamado de "trabalhador milagroso".

Apesar dos meus contínuos desafios, ouvir sobre as vitórias de outras pessoas me deu esperança de continuar lutando.

Em 2012, o medicamento que eu estava tomando para ajudar a controlar meus sintomas começou a afetar minha densidade óssea e minha caminhada continuou a piorar. Comecei a experimentar o "pé caído", um problema de perna arrastada que geralmente vem com a EM.

Embora tentasse me manter positivo, comecei a aceitar o fato de que provavelmente precisaria de uma cadeira de rodas.

Meu médico me preparou para uma prótese destinada a segurar meu pé para que eu não tropeçasse nele. Em vez disso, ele cavou minha perna e causou quase mais desconforto do que ajudou.

Eu ouvi muito sobre um dispositivo "mágico" chamado Bioness L300Go. É um pequeno manguito que você usa ao redor das pernas para estimulá-las e ajudar a treinar seus músculos. Eu preciso disso, pensei, mas não podia pagar no momento.

Alguns meses depois, fui convidado para fazer o discurso de abertura e encerramento no principal evento de captação de recursos do MS Achievers para a MS Society.

Falei sobre minha jornada no MS, os amigos incríveis que conheci enquanto trabalhava com a organização e sobre todas as pessoas que as doações poderiam ajudar, seja através de pesquisas críticas ou ajudando as pessoas a receberem tecnologia, como o L300Go.

Após o evento, recebi uma ligação do presidente da MS Society. Alguém no evento me ouviu falar e perguntou se poderia me comprar um L300Go.

E não era apenas alguém, mas o jogador de futebol dos Redskins, Ryan Kerrigan. Fui tomado de gratidão e emoção.

Quando finalmente o vi novamente, cerca de um ano depois, era difícil colocar em palavras o que ele havia me dado. Até então, o manguito na minha perna significava muito mais do que qualquer aparelho de apoio de cinta ou tornozelo-pé.

Tornou-se uma extensão do meu corpo - um presente que mudou minha vida e me deu a oportunidade de continuar ajudando os outros.

Desde o dia em que recebi o Bioness L300Go, ou "meu pequeno computador", como chamo, comecei a me sentir mais forte e mais confiante. Também recuperei o senso de normalidade que nem sabia que havia perdido. Isso era algo que nenhum outro medicamento ou dispositivo tinha sido capaz de me dar.

Graças a este dispositivo, eu me vejo como uma pessoa normal novamente. Eu não sou controlado pela minha doença. Durante anos, movimento e mobilidade foram mais trabalho do que recompensa.

Agora, caminhar pela vida não é mais uma atividade física e mental. Não preciso dizer a mim mesmo: “Levante o pé, dê um passo”, porque o meu L300Go faz isso por mim.

Eu nunca entendi a importância da mobilidade até começar a perdê-la. Agora, cada passo é um presente, e estou determinado a seguir em frente.

A linha inferior

Embora minha jornada esteja longe de terminar, o que aprendi desde que fui diagnosticado é inestimável: você pode superar o que a vida lhe der com a família e uma comunidade solidária.

Não importa o quão solitário você possa se sentir, há outras pessoas para ajudá-lo e seguir em frente. Há tantas pessoas maravilhosas no mundo que querem ajudá-lo ao longo do caminho.

A EM pode se sentir sozinha, mas há muito apoio por aí. Para quem lê isso, tenha ou não EM, o que aprendi com essa doença é nunca desistir, porque "a mente forte é o corpo forte" e "a EM é BS".

Alexis Franklin é uma advogada de pacientes de Arlington, VA, com diagnóstico de esclerose múltipla aos 21 anos. Desde então, ela e sua família ajudaram a angariar milhares de dólares para a pesquisa em esclerose múltipla e viajou pela área da Grande DC conversando com outros jovens diagnosticados recentemente. pessoas sobre sua experiência com a doença. Ela é a mãe amorosa de uma mistura de chihuahua, Minnie, e gosta de assistir futebol, cozinhar e fazer crochê nos Redskins em seu tempo livre.