"Você vai acabar em uma cadeira de rodas?"
Se eu tivesse um dólar por cada vez que ouvi alguém dizer que, desde o meu diagnóstico de esclerose múltipla (EM) há 13 anos, eu teria dinheiro suficiente para comprar um Alinker. Mais sobre isso mais tarde.
Apesar de 13 anos de provas anedóticas de conhecer muitas pessoas que vivem com esclerose múltipla que não usam cadeiras de rodas, o público em geral sempre parece pensar que é para onde toda essa jornada leva à esclerose múltipla.
E o termo “acabar” em cadeira de rodas é menos do que favorável, certo? Da mesma forma que você "termina" fazendo tarefas em uma tarde de domingo, ou como "termina" com um pneu furado depois de bater em um buraco.
Caramba, cara. Não é de admirar que as pessoas com esclerose múltipla, como eu, vivam nossas vidas com esse medo envolto em desdém coberto por julgamento quando se trata da idéia de precisar de um dispositivo de mobilidade.
Mas eu digo que se dane.
No momento, não preciso de um dispositivo de mobilidade. Minhas pernas funcionam muito bem e ainda são bem fortes, mas eu descobri que, se eu usar uma, tem um enorme impacto em quão longe posso ir ou quanto tempo posso fazer o que estou fazendo.
Isso me fez começar a pensar em dispositivos de mobilidade, mesmo que pareça nojento - que é o termo científico para algo que a sociedade ensinou a temer e ter vergonha.
O "ick" é o que sinto quando penso em como minha autoestima pode ser afetada se eu começar a usar um dispositivo de mobilidade. Então, isso se amplia da culpa que tenho por sequer pensar em um pensamento tão capaz.
É vergonhoso que, mesmo como ativista dos direitos das pessoas com deficiência, nem sempre possa escapar dessa hostilidade arraigada em relação às pessoas com deficiência física.
Então, estou me dando permissão para testar auxílios à mobilidade sem meu próprio julgamento - o que realmente está me permitindo não me importar com os de outras pessoas
É uma experiência incrível, em que você se interessa pelo que pode precisar no futuro, apenas para ver como é a sensação enquanto ainda tem a opção.
O que me leva ao Alinker. Se você está acompanhando as notícias da MS, agora você sabe que Selma Blair tem MS e está bebendo na cidade em um Alinker, que é uma bicicleta de mobilidade para ser usada no lugar de uma cadeira de rodas ou caminhante para aqueles que ainda têm pleno uso das pernas.
É completamente revolucionário quando se trata de auxílios à mobilidade. Isso coloca você no nível dos olhos e fornece suporte para manter seu próprio peso longe de seus pés e pernas. Eu realmente queria experimentar um, mas esses bebês não são vendidos nas lojas. Então, entrei em contato com a Alinker e perguntei como eu poderia testar uma.
E você não sabia, havia uma senhora que mora a 10 minutos de mim que se ofereceu para me emprestar a dela por duas semanas. Obrigado, Universo, por fazer exatamente o que eu queria que acontecesse.
Eu entrei no Alinker, que era grande demais para mim, então coloquei algumas cunhas e peguei a estrada - e depois me apaixonei por uma bicicleta de caminhada que custa US $ 2.000
Meu marido e eu gostamos de fazer caminhadas à noite, mas, dependendo do dia que tive, às vezes nossas caminhadas são muito mais curtas do que eu gostaria que fossem. Quando eu tinha o Alinker, minhas pernas cansadas não eram mais um inimigo, e eu conseguia acompanhá-lo pelo tempo que quiséssemos andar.
Meu experimento Alinker me fez pensar: em que outro lugar da minha vida eu poderia usar um auxílio à mobilidade que me permitisse fazer melhor as coisas, mesmo que eu ainda possa tecnicamente usar minhas pernas regularmente?
Como alguém que atualmente ultrapassa a linha entre pessoas com deficiência e com deficiência, passo muito tempo pensando em quando posso precisar de apoio físico - e a tempestade de vergonha discriminatória segue não muito atrás. É uma narrativa que sei que preciso desafiar, mas não é fácil em uma sociedade que já pode ser tão hostil com pessoas com deficiência.
Então, decidi trabalhar para aceitá-lo antes que isso se torne parte permanente da minha vida. E isso significa estar disposto a se sentir desconfortável ao testar os auxílios à mobilidade, além de entender o privilégio que tenho nesse cenário.
O próximo lugar que tentei foi no aeroporto. Eu me permiti usar um transporte de cadeira de rodas para o meu portão, que ficava no fim do mundo, também conhecido como o portão mais distante da segurança. Vi recentemente um amigo fazer isso, e é algo que honestamente nunca passou pela minha cabeça.
No entanto, uma caminhada por tanto tempo geralmente me deixa vazia quando chego ao meu portão, e então tenho que viajar e fazer tudo de novo em alguns dias para voltar para casa. As viagens são cansativas, por isso, se o uso de uma cadeira de rodas pode ajudar, por que não tentar?
Então eu fiz. E isso ajudou. Mas eu quase me convenci disso a caminho do aeroporto e enquanto esperava eles me buscarem.
Em uma cadeira de rodas, senti que estava prestes a ampliar minha “deficiência” para o mundo, colocando-a lá fora para que todos possam ver e julgar
Por exemplo, quando você estaciona em um lugar para deficientes e no segundo em que sai do carro, sente que precisa começar a mancar ou algo para provar que realmente precisa desse local.
Em vez de desejar uma perna quebrada, lembrei que estava testando isso. Essa foi a minha escolha. E imediatamente senti o julgamento que eu havia manifestado em minha cabeça começar a se levantar.
É fácil pensar em usar um dispositivo de mobilidade como ceder ou mesmo desistir. Isso é apenas porque aprendemos que qualquer coisa que não seja o seu próprio pé é "menor que", não é tão bom. E que no momento em que você busca apoio, também mostra fraqueza.
Então, vamos voltar atrás. Vamos mexer nos dispositivos de mobilidade, mesmo quando não precisamos deles todos os dias.
Ainda tenho alguns anos pela frente antes de realmente considerar o uso regular de um dispositivo de mobilidade. Mas, depois de testar alguns, percebi que você não precisa perder o controle completo de suas pernas para encontrá-las úteis. E isso foi poderoso para mim.
Jackie Zimmerman é uma consultora de marketing digital que se concentra em organizações sem fins lucrativos e relacionadas à saúde. Através do trabalho em seu site, ela espera se conectar com grandes organizações e inspirar pacientes. Ela começou a escrever sobre como viver com esclerose múltipla e doença do intestino irritável logo após seu diagnóstico como uma maneira de se conectar com outras pessoas. Jackie trabalha na advocacia há 12 anos e teve a honra de representar as comunidades de MS e IBD em várias conferências, palestras e painéis de discussão.
