Por ser tão jovem, acho que os médicos pensaram que eu estivesse exagerando meus sintomas. Além disso, a maioria das pessoas nem ouvira falar em endometriose, então não podiam me aconselhar sobre como obter ajuda. Além disso, quando tentei falar sobre minha dor, meus amigos riram de mim por ser "sensível". Eles não conseguiam entender como a dor menstrual poderia atrapalhar a vida normal.
Acabei sendo diagnosticado logo antes do meu 25º aniversário. Meu ginecologista fez uma cirurgia laparoscópica.
Se eu tivesse sido diagnosticado antes, digamos, na adolescência, poderia ter um nome para saber porque estava faltando aula e porque estava sentindo uma dor insuportável. Eu poderia ter recebido um tratamento melhor antes. Em vez disso, fui colocado em contraceptivos orais, o que atrasou ainda mais meu diagnóstico. Amigos e família poderiam ter entendido que eu tinha uma doença e não estava apenas fingindo ou tentando chamar atenção.
A história de Kate: doença celíaca
Meus sintomas começaram na primeira infância, mas eu não recebi meu diagnóstico até os 33 anos de idade. Eu tenho 39 anos agora.
Eu tenho doença celíaca, mas me disseram que eu tinha síndrome do intestino irritável, intolerância à lactose, hipocôndria e um transtorno de ansiedade / pânico.
Eu nunca acreditei nos diagnósticos que me foram dados. Tentei explicar as nuances sutis dos meus sintomas a vários médicos. Todos eles assentiram e sorriram com indulgência, em vez de realmente me ouvir. Os tratamentos que eles recomendaram nunca funcionaram.
Acabei ficando doente de médicos regulares e fui a um naturopata. Ela fez vários testes e me colocou em uma dieta muito básica, livre de todos os alérgenos conhecidos. Então, ela me fez introduzir alimentos em intervalos regulares para testar minha sensibilidade a eles. A reação que tive ao glúten confirmou seus instintos sobre a doença.
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Fiquei cronicamente doente por 33 anos, desde doenças crônicas da garganta e respiratórias até problemas de estômago / intestino. Graças à falta de absorção de nutrientes, tenho (e ainda tenho) anemia crônica e deficiência de B-12. Nunca consegui engravidar há algumas semanas (sabe-se que a infertilidade e o aborto ocorrem em mulheres com doença celíaca). Além disso, a inflamação constante por mais de três décadas resultou em artrite reumatóide e outras inflamações nas articulações.
Se os médicos que eu tinha visto tantas vezes realmente me ouvissem, eu poderia ter conseguido um diagnóstico adequado anos antes. Em vez disso, eles descartaram minhas preocupações e comentários como sendo um absurdo hipocondríaco-feminino. A doença celíaca não era tão conhecida há duas décadas como é agora, mas os testes que eu pedi poderiam ter sido realizados quando eu os solicitei. Se o seu médico não estiver ouvindo você, encontre outro que o ouvirá.
A história de Laura: doença de Lyme
Eu tinha a doença de Lyme e duas outras doenças transmitidas por carrapatos chamadas bartonella e babesia. Demorou 10 anos para ser diagnosticado.
Em 1999, aos 24 anos, eu estava correndo. Logo depois, descobri um carrapato na minha barriga. Era do tamanho de uma semente de papoula e pude removê-la intacta. Sabendo que a doença de Lyme pode ser transmitida a partir de carrapatos, salvei o carrapato e marquei uma consulta com o meu médico de cuidados primários. Pedi ao médico para testar o carrapato. Ele riu e me disse que eles não fazem isso. Ele me disse para voltar se eu desenvolvesse algum sintoma.
Algumas semanas após a picada, comecei a sentir dores, desenvolvi febres recorrentes, cansaço extremo e senti-me esgotado. Então, voltei ao médico. Nesse ponto, ele perguntou se eu desenvolvia uma erupção cutânea, que é um sinal definitivo da doença de Lyme. Eu não tinha, então ele me disse para voltar se e quando eu voltasse. Então, apesar de ter sintomas, eu saí.
Várias semanas depois, desenvolvi febre de 40 ° C e não conseguia andar em linha reta. Eu tive um amigo que me trouxe para o hospital e os médicos começaram a fazer testes. Eu ficava dizendo a eles que achava que era doença de Lyme e explicando minha história. Mas todos eles sugeriram que eu precisava ter uma erupção cutânea para que esse fosse o caso. Nesse ponto, a erupção apareceu e eles começaram a antibióticos intravenosos por um dia. Depois que saí, recebi três semanas de antibióticos orais. Meus sintomas agudos desapareceram e eu fui "curado".
Comecei a desenvolver novos sintomas como sudorese noturna, colite ulcerosa, dores de cabeça, dor de estômago e febres recorrentes. Confiando no sistema médico, não tinha motivos para acreditar que esses sintomas poderiam realmente ser uma consequência da picada de carrapato.
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Minha irmã é médica de emergência e conhecia meu histórico de saúde. Em 2009, ela descobriu uma organização chamada Sociedade Internacional de Doenças de Lyme e Associadas (ILADS) e aprendeu que o teste da doença de Lyme é defeituoso. Ela aprendeu que a doença geralmente é diagnosticada incorretamente e que é uma doença multissistêmica que pode se apresentar como um grande número de outras doenças.
Fui para apoiar grupos e encontrei um médico alfabetizado em Lyme. Ele sugeriu que realizássemos testes especiais muito mais sensíveis e precisos. Depois de várias semanas, os resultados concluíram que eu tinha Lyme, além de babesia e bartonela.
Se os médicos concluíssem o Programa de Treinamento de Médicos da ILADS, eu poderia ter evitado anos de erros de diagnóstico e economizado dezenas de milhares de dólares.
Como você pode evitar erros de diagnóstico?
“[O diagnóstico incorreto] acontece com mais frequência do que foi relatado”, diz o Dr. Rajeev Kurapati, especialista em medicina hospitalar. "Algumas doenças apresentam diferentes no sexo feminino e no masculino, então as chances de perdê-la são comuns." Um estudo descobriu que 96% dos médicos acham que muitos erros de diagnóstico são evitáveis.
Existem certas etapas que você pode seguir para ajudar a diminuir a probabilidade de erros de diagnóstico. Venha preparado para a consulta do seu médico com o seguinte:
- uma lista de perguntas a serem feitas
- uma cópia de todos os laboratórios e exames de sangue relevantes (incluindo relatórios solicitados por outros provedores)
- uma descrição curta e escrita do seu histórico médico e do seu estado de saúde atual
- uma lista de todos os seus medicamentos e suplementos, com dosagens e tempo em que você esteve neles
- gráficos de progresso de seus sintomas, se você os mantiver
Faça anotações durante as consultas, faça perguntas sobre qualquer coisa que você não entenda e confirme seus próximos passos após o diagnóstico com seu médico. Após um diagnóstico sério, obtenha uma segunda opinião ou peça um encaminhamento a um profissional médico especializado em sua condição diagnosticada.
