Se você está vivendo com fibrose pulmonar idiopática (FPI), sabe como a doença pode ser imprevisível. Seus sintomas podem mudar drasticamente de mês para mês - ou mesmo de um dia para o outro. No início de sua doença, você pode se sentir bem o suficiente para trabalhar, exercitar-se e sair com os amigos. Mas quando a doença surge, sua tosse e falta de ar podem ser tão graves que você pode ter problemas para sair de casa.
A natureza irregular dos sintomas da FPI torna difícil planejar com antecedência. No entanto, um pouco de planejamento pode realmente facilitar o gerenciamento de sua doença. Comece a manter um calendário diário, semanal ou mensal e preencha-o com essas tarefas e lembretes obrigatórios.
Consultas médicas
A FPI é uma doença crônica e progressiva. Seus sintomas podem mudar com o tempo e os tratamentos que ajudaram a controlar sua falta de ar e tosse podem acabar parando de ser eficazes. Para gerenciar seus sintomas e evitar complicações, você precisará definir um cronograma de visitas com seu médico.
Planeje consultar seu médico cerca de três a quatro vezes por ano. Grave essas visitas em sua agenda para não esquecê-las. Além disso, acompanhe os compromissos adicionais que você tem com outros especialistas para testes e tratamentos.
Prepare-se para cada visita com antecedência, escrevendo uma lista de perguntas e preocupações para o seu médico.
Medicação
Manter-se fiel ao seu regime de tratamento ajudará a controlar seus sintomas e gerenciar a progressão da doença. Alguns medicamentos são aprovados para tratar a FPI, incluindo ciclofosfamida (Cytoxan), N-acetilcisteína (Acetadote), nintedanib (Ofev) e pirfenidona (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Você tomará seu medicamento uma a três vezes ao dia. Use seu calendário como lembrete para não esquecer uma dose.
Exercício
Embora você possa sentir-se sem fôlego e cansado demais para se exercitar, permanecer ativo pode melhorar esses sintomas. Fortalecer seu coração e outros músculos também o ajudará a realizar suas tarefas diárias mais facilmente. Você não precisa fazer um treino completo de uma hora para ver os resultados. Caminhar por alguns minutos por dia é benéfico.
Se tiver problemas para se exercitar, pergunte ao seu médico sobre a inscrição em um programa de reabilitação pulmonar. Neste programa, você trabalhará com um especialista em exercícios para aprender a entrar em forma com segurança e dentro do seu nível de habilidade.
Dormir
Oito horas de sono a cada noite são essenciais para se sentir melhor. Se seu sono for irregular, escreva uma hora de dormir definida no seu calendário. Tente entrar em uma rotina indo para a cama e acordando no mesmo horário todos os dias - mesmo nos finais de semana.
Para ajudá-lo a adormecer na hora marcada, faça algo relaxante como ler um livro, tomar um banho quente, praticar respiração profunda ou meditar.
Clima
A IPF pode torná-lo menos tolerante a temperaturas extremas. Durante os meses de verão, planeje suas atividades para o início da manhã, quando o sol e o calor não são tão intensos. Programe pausas da tarde em casa no ar condicionado.
Refeições
Refeições grandes não são recomendadas quando você tem FPI. Sentir-se muito cheio pode dificultar a respiração. Em vez disso, planeje várias pequenas refeições e lanches ao longo do dia.
Assistência
Tarefas diárias, como limpeza e cozinha, podem se tornar cada vez mais difíceis quando você tem dificuldade para respirar. Quando amigos e familiares se oferecem para ajudar, não basta dizer sim. Programe-os para o seu calendário. Defina intervalos de tempo de meia hora ou de hora para as pessoas prepararem suas refeições, fazer compras ou levá-lo a consultas médicas.
Tempo social
Mesmo quando você se sente mal, é importante manter-se conectado socialmente para não ficar isolado e sozinho. Se você não conseguir sair de casa, configure chamadas telefônicas ou Skype com amigos ou parentes ou conecte-se através das mídias sociais.
Um encontro para parar de fumar
Se você ainda está fumando, agora é a hora de parar. Respirar a fumaça do cigarro pode piorar os sintomas da IPF. Defina uma data no seu calendário para parar de fumar e fique com ela.
Antes de sair, jogue fora todos os cigarros e cinzeiros de sua casa. Encontre seu médico para obter conselhos sobre como parar. Você pode experimentar medicamentos para ajudar a diminuir o desejo de fumar ou usar produtos de reposição de nicotina, como adesivo, goma ou spray nasal.
Reuniões do grupo de apoio
Reunir-se com outras pessoas com IPF pode ajudar você a se sentir mais conectado. Você pode aprender com - e se apoiar - em outros membros do grupo. Tente participar de reuniões regularmente. Se você ainda não participa de um grupo de apoio, pode encontrá-lo na Fundação de Fibrose Pulmonar.
