Arnetta Hollis é uma texana espirituosa, com um sorriso caloroso e uma personalidade envolvente. Em 2016, ela tinha 31 anos e curtia a vida como recém-casada. Menos de dois meses depois, ela foi diagnosticada com esclerose múltipla.
A reação de Arnetta às notícias não foi exatamente o que você esperaria. “Um dos meus momentos mais difíceis e melhores da vida é ser diagnosticado com esclerose múltipla”, lembra ela. “Sinto que fui abençoado com esta doença por um motivo. Deus não me deu lúpus ou outra doença auto-imune. Ele me deu esclerose múltipla. Como resultado, sinto que é o meu propósito de vida lutar pela minha força e esclerose múltipla.”
Healthline sentou-se com Arnetta para falar sobre o diagnóstico que mudou sua vida e como ela encontrou esperança e apoio nos meses imediatamente seguintes.
Como você recebeu um diagnóstico de EM?
Eu estava vivendo uma vida normal quando um dia acordei e caí. Nos três dias seguintes, perdi a capacidade de andar, digitar, usar minhas mãos adequadamente e até sentir temperaturas e sensações.
A parte mais surpreendente dessa jornada assustadora foi que eu conheci um ótimo médico que olhou para mim e me disse que ela achava que eu tinha esclerose múltipla. Embora isso fosse assustador, ela me garantiu que me proporcionaria o melhor tratamento possível. A partir daquele momento, nunca mais tive medo. Na verdade, eu abracei esse diagnóstico como meu sinal de viver uma vida ainda mais realizada.
Onde você pediu apoio nesses primeiros dias e semanas?
Nos estágios iniciais do meu diagnóstico, minha família uniu forças para me garantir que ajudariam a cuidar de mim. Também estava cercado pelo amor e apoio de meu marido, que trabalhou incansavelmente para garantir que eu recebesse o melhor tratamento e atendimento disponível.
Do ponto de vista médico, minha equipe de neurologista e terapia era muito dedicada em cuidar de mim e em me proporcionar experiências práticas que me ajudaram a superar muitos dos sintomas que eu estava enfrentando.
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O que o levou a começar a procurar conselhos e apoio das comunidades online?
Quando fui diagnosticado com esclerose múltipla, estava na UTI por seis dias e em reabilitação hospitalar por três semanas. Durante esse tempo, eu não tinha nada além de tempo em minhas mãos. Eu sabia que não era a única pessoa com essa doença e comecei a procurar suporte on-line. Eu olhei primeiro para o Facebook por causa dos diversos grupos que estão disponíveis no Facebook. Foi aqui que obtive mais apoio e informações.
O que você encontrou nessas comunidades on-line que mais o ajudaram?
Meus colegas de MS me apoiaram de maneiras que minha família e amigos não podiam. Não é que minha família e amigos não estejam dispostos a me apoiar mais, é simplesmente o fato de que - por serem emocionalmente investidos - estavam processando esse diagnóstico exatamente como eu.
Meus colegas de MS vivem e / ou trabalham com esta doença diariamente, para conhecerem o que é bom, o que é ruim e o que é feio, e foram capazes de me apoiar nesse sentido.
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O nível de abertura das pessoas nessas comunidades surpreendeu você?
As pessoas nas comunidades online são bastante abertas. Todos os assuntos são discutidos - planejamento financeiro, viagens e como viver uma ótima vida em geral - e muitas pessoas participam das discussões. Isso me surpreendeu a princípio, mas quanto mais sintomas eu enfrentar, mais eu confio nessas grandes comunidades.
Existe um indivíduo em particular que você conheceu em uma dessas comunidades que o inspira?
Jenn é uma pessoa que conheci no MS Buddy, e sua história me inspira a nunca desistir. Ela tem esclerose múltipla, juntamente com algumas outras doenças debilitantes. Embora ela tenha essas doenças, ela conseguiu criar seus próprios irmãos e agora seus próprios filhos.
O governo negou seus benefícios por incapacidade porque ela não atende ao mínimo de crédito no trabalho, mas mesmo assim, ela trabalha quando pode e ainda está lutando. Ela é simplesmente uma mulher incrível e eu admiro sua força e perseverança.
Por que é importante você poder se conectar diretamente com outras pessoas que têm esclerose múltipla?
Porque eles entendem. Simplificando, eles entendem. Quando explico meus sintomas ou sentimentos com minha família e amigos, é como conversar com um quadro, porque eles não entendem como é. Falar com quem tem esclerose múltipla é como estar em uma sala aberta com todos os olhos, ouvidos e atenção sobre o assunto em questão: esclerose múltipla.
O que você diria a alguém recentemente diagnosticado com EM?
Meu conselho favorito para alguém que foi diagnosticado recentemente é o seguinte: Enterre sua vida antiga. Tenha um tempo de funeral e luto pela sua vida antiga. Então, levante-se. Abrace e ame a nova vida que você tem. Se você abraçar sua nova vida, encontrará força e resistência que nunca soube que tinha.
Cerca de 2,5 milhões de pessoas vivem com esclerose múltipla em todo o mundo e mais 200 pessoas são diagnosticadas com a doença toda semana apenas nos EUA. Para muitas dessas pessoas, as comunidades on-line são uma fonte essencial de suporte e aconselhamento que é vivido, pessoal e real. Você tem esclerose múltipla? Confira nossa comunidade do Living with MS no Facebook e conecte-se com esses principais blogueiros do MS!
